Miltä tuntuu saada puhelu, missä kerrotaan, että sinulla on mahdollisesti vain muutama vuosi elinaikaa? Oletko joutunut karsimaan elämästäsi ihmisiä ja asioita tietäessäsi, ettei aikaa ole loputtomasti? Miten terveet ihmiset suhtautuvat sinuun? Miten syöpädiagnoosi vaikuttaa parisuhteeseen?
Yle Areena: Kysy mitä vaan
 |
| @Pixabay |
Kuuntelin tuon noin tunnin pituisen ohjelman ja se oli minusta todella mielenkiintoinen sekä hyvin toteutettu. Haastateltavana ohjelmassa on suuresti arvostamani artisti, parantumatonta rintasyöpää sairastava Astrid Swan, jonka lapsi on samoja ikiä meidän kuopuksen kanssa. Sanomattakin on selvää, että samastuin. Kysymykset sekä vastaukset tuntuivat kovin tutuilta.
"Kun on oikeasti sanottu, että sä et niinku koskaan parane tästä sairaudesta, tää on mukana tästä eteenpäin, niin se antaa vapauden olla aika itsekäs, sillä tavalla mikä ei välttämättä ole egoistista itsekkyyttä, mutta että just sen ymmärtämistä, että aika on rajallinen ja joka päivä on tärkeetä, että tekee sellasia asioita ja on sellasten ihmisten seurassa, jotka kantaa ja joille voi antaa, ja jotka antaa jotain. Sellaset velvollisuuteen pohjautuvat asiat vaikka, tai näennäisesti uraa edistävät asiat, on mulle kauheen vieraita, kun mä ajattelen, ettei elämää voi hirveesti etukäteen rakentaa."
On jotenkin äärimmäisen merkityksellistä kuulla toisen, samoja asioita ja kysymyksiä läpi käyvän kertovan ajatuksistaan sairaudesta, perheestä, kuolemasta ja elämästä, vaikka tilanteeni ei välttämättä sama olekaan enkä kaikkea koe samalla tavalla - emmehän me kaikki Suomen syöpää sairastavat ole mikään homogeeninen, samanmielinen ryhmä - eikä se liene tarkoituskaan. Silti löytyy jotakin yhteistä ja ajatuksia herättävää. Itselleni tärkeää on se toiveikkuus ja rauha, millä näistä vaikeista ja ahdistaviksikin koetuista asioista tässä puhutaan.
Suosittelen kuuntelemaan tämän haastattelun. Siinä kysytään niitä asioita, joita moni ehkä haluaisi kysyä, mutta ei kehtaa. Uskoisin sen olevan mielenkiintoista ihan terveelle, tavallista elämää elävälle tai sairastuneen läheiselle sekä kaikille isoja kysymyksiä pohtiville.
Muusikkona Astrid Swan kertoo paljon myös musiikillaan. Olen kuunnellut levyä From the Bed and Beyond ja välillä uinut syvällä sen tunnelmissa ja teksteissä. Tutustuin levyyn, kun eräs ystävä lähetti vähän diagnoosin saamisen jälkeen minulle linkin biisiin Song of Fear. Joka kuulemalla se tärähdyttää tuttuudellaan:
I’m afraid I’ll never dance again
I’m afraid I’ll never sing
I’m afraid my hair will never grow
I’m afraid of each new dawn
I’m afraid of waking up alone
I’m afraid of falling down
I’m afraid of broken bones
I’m afraid of hospitals
I’m afraid I never kissed enough
I’m afraid of leaving no mark
I’m afraid of disappearing
from the hearts of the ones I loved
Samalla, kun kuuntelin haastattelua, tuli Tinttis ulkoa sisälle. Hetken aikaa mietin sammutanko ohjelman, mutta kun keskustelu on kuitenkin ihan muuta kuin pelkoa tai kuolemaa - arkisia asioita, ihmisten kohtaamisia, iloa, naurua ja toivoa, elämää - annoin sen kuulua. Tinttis touhuili siinä lähistöllä ja kysyi vähän ajan päästä: "Äiti, mitä syöpä on?" Tähän astihan olemme puhuneet lapsille tästä minun sairaudestani melko epämääräisesti verisairautena, mutta nyt kerroin että syöpää tämäkin on. Että syöpiä on monia erilaisia ja niitä pystytään nykyään hoitamaan. "Voiko siihen kuolla?" Voi, mutta nykyään syöpää osataan hoitaa monilla eri tavoilla ja Suomessa hoito on ihan huippua. "Voiko siitä sitten parantua?" Kyllä, suuri osa paranee täysin ja osa elää pitkään syöpä osana elämää. Asia oli sillä selvä, ei sen suurempaa dramatiikkaa.
- In the past months I have prepared and planned for the time when I am no longer here. Recently, I have started to change from wanting control to letting go. I have chosen to let go of some preparing that I initially thought I'd like to do. Now I think that when I'm not here, I won't be. That's simple.
- What I've come to think is this: It will not be my job to define my presence after I am gone, it'll be the choice of the people living then. This realization frees me to concentrate on life in this moment. It frees me from trying to conjure up futures that I cannot predict.
- So here's what I think: The secret to living as a chronically (and at some point terminally) ill mother, is just to live like any other mother would.
What a relief.
Astrid Swan: The secret to living as a chronically ill mother
Palaan tähän blogin tekstiin kuitenkin usein ja koen sen hyvin lohdullisena. Näissä sanoissa on jotakin perustavaalaatuisesti viisasta ja, jälleen, hyvin tuttua. Noita samoja valmisteluja minäkin harrastan lähes patologisesti. Milloin kerron miehelle, että täällä nämä minun isoäitini virkkaamat perintöliinat ovat ja täältä löytyvät nämä lasten syntymistä asti kirjoittamani päiväkirjat (ja sinulla on muuten lupa mennä uudelleen naimisiin sitten jos minä kuolen kunhan vaan se on hyvä nainen joka oikeasti välittää meidän tirppanoista), milloin suunnittelen kirjeitä täysi-ikäisille lapsille ja lipsauttelen elämänfilosofioitani siinä toivossa, että muistaisivat ne sitten joskus. Muistaisivat minut sitten joskus. Mutta niin hyvä kuin yleensä olenkin organisoimaan, en voi kontrolloida tulevaisuutta.
Voihan se olla, että en edes kuole tähän syöpään vaan tukehdun pullaan huomenna tai ajan hirvikolarin. Ei elämää voi ennakoida (kaikkihan tämän tietävät, mutta jotenkin siitä pitää koko ajan muistuttaa tartu hetkeen -tarroilla ja läsnäolo-oppailla), joten on vapauttavaa luopua kontrolloinnista. Tai ainakin yrittää ja elää tässä hetkessä ja rakastaa nyt. Toisena päivänä onnistuen siinä paremmin kuin toisena. Olen vielä keskellä prosessia, myönnän. Sillä välin jatkan elämää ja suunnittelen tulevaisuutta kuin kuka tahansa.
Kommentit
Lähetä kommentti