Etsintäkuulutettuina rauha ja rohkeus

Luulisi, että päätöksenteon jälkeen mieli olisi rauhallinen, mutta ei. Ensin tulivat ne aikataulut Meilahdesta ja järkyttivät nopeudellaan, ja sitten en pystynyt estämään itseäni lukemasta allogeeniseen kantasolusiirtoon ja käänteishyljintään liittyviä tutkimuksia ja toisten kokemuksia. Nyt on rauha tiessään ja hyvät yöunet kadonneet! Kidutan itseäni kysymällä, teinkö sittenkään oikean ratkaisun?

Kuulun useampaankin vertaistukiryhmään Facebookissa, mm. tämän kyseisen verisyövän verkostoryhmään, Allogeeninen kantasolujensiirto verkostoon sekä englanninkielinen Allogeneic Transplant Group:iin. Noissa englanninkielisissä ryhmissä monet vaahtoavat nyt siitä CAR T-soluhoidosta, joka siis on vasta tutkimusvaiheessa, ja johon pääsyyn on hyvin tiukat kriteerit. Tällä hetkellä niihin kokeiluihin osallistuvat ovat sellaisia, joilla kaikki muut vaihtoehdot on jo kokeiltu ja todellisuudessa melko harva siihen pääsee mukaan. Ja ahdistaa sekin, kun ryhmissä niin monet varoittelevat elämänlaatua, ja myös itse elämää, uhkaavasta käänteishyljinnästä (suolisto-ongelmat, panssari-ihottuma, maksaongelmat, käänteishyljintä aivoissa...) tai kun hyvää tarkoittavat kanssasisaret laittavat yksityisviestillä tutkimuslinkkejä ja muuta yksityiskohtaista tietoa mahdollisista ongelmista.

Mitäs olen niin verkostoituva tapaus!

Tavallaan sitä haluaa tietää ja tavallaan ei. Osa ahdistuksesta on varmaan myös vastustusta tätä koko syöpää kohtaan. Olen tilanteessa, jossa en halua olla ja joudun tekemään päätöksiä, joita en halua tehdä. Haluaisin sen oman elämäni takaisin, sen, jossa ei tarvinnut pohtia tällaisia asioita.

Mietin jotain, mitä yksi ystävä oli sanonut. Että ei tässä oikein ole hyviä vaihtoehtoja. Että kahdesta huonosta vaihtoehdosta pitää valita se vähemmän huono.

Kuolemanpelko on taas läsnä. Vaikka olo on hyvä ja vahva, mielessä pyörii entäs jos. Aikamoista kehää tämä pää nyt pyörittää.

Oli pakko paeta näitä ajatuksia ulos. Flunssa alkaa olla menossa parempaan suuntaan, joten suuntasin tuttuun paikkaan Luukkiin. Melkein pakkanen, vähän kuuraa vielä nurmella ja jäätä lätäköissä. Kirkasta ja kuulasta, jäähelmiä kasvien lehdillä. Omassa rauhassa.