20 vuotta vielä, kiitos! Osa III

Juuri nyt haluaisin leikkiä sitä kuuluisaa jänistä, joka laittaa päänsä pensaaseen ja kuvittelee, ettei persaus näy saalistajalle.

Tapaaminen kantasolukoordinaattorin kanssa Meilahdessa oli keskiviikkona. Istuimme siellä miehen kanssa 2 tuntia ja saimme rauhassa kysyä kaikki kysymykset, mitä meillä oli. Saimme paljon informaatiota, mutta se ei tässä tilanteessa mitenkään yksiselitteisesti huojentanut mieltä. Joudun tekemään päätöksen, jota en yksinkertaisesti halua tehdä. 

Plussat

Aiemmassa tekstissäni (20 vuotta vielä, kiitos! Osa II) mainitsemani prosenttiluvut ensimmäisen vuoden aikana allogeenisesta kantasolusiirrosta hengissä pysymisestä olivat tämän kyseisen verisyövän kohdalla väärin ja hyvä niin. Tämän hetkisen tiedon mukaan tässä olisi yli 90% mahdollisuudet selviytyä, nuo mainitsemani rajummat luvut koskevat aggressiivisia muotoja esim. akuutista leukemiasta, jossa hoitomahdollisuuksia ei taudin uusittua allo-siirron jälkeen nopeasti juurikaan ole. Tässä syövässä tilanne on onneksi toinen. 

Eli 5-7% menehtyy joko akuuttiin käänteishyljintään tai infektioihin. Se on kuitenkin huomattavasti vähemmän kuin 20-25%. Mutta silti.

Paranemismahdollisuuksissa lähdetään yksilön kohdalla siitä, että luvut ovat 50-50, mitään tarkempia arvioita ei voida antaa. Hyvin mennyt autologinen kantasolusiirto ei ennusta selviytymistä eikä takaa onnistumista, mutta antaa parhaan mahdollisen lähtötilanteen allogeenisen siirron avulla paranemiseen. Ja minulla tuo autologinen meni todella hyvin, tulokset ovat erinomaiset eli syöpää ei ole mitattavissa luuydinnäytteen perusteella. Se ei kuitenkaan tarkoita, että syöpä olisi häippässyt sillä siirrolla kokonaan, vaan se tarkoittaa, että ei ole keinoja löytää sitä eikä mittareita, joilla mitata.

Oli tärkeää kuulla, miten käänteishyljintää voidaan nykyään hoitaa, vaikka hoitokeinot voivat olla myös raskaita: todella rajuja annoksia kortisonia, fotofereesi-hoitoa (sillä aktivoidaan elimistön T-soluja) sekä hyljinnänestolääke Sandimmunia ensimmäisen vuoden ajan siirrosta. Ja muutamaa muutakin lääkettä, virusantibiootteja jne.

Sain myös tietää, että minulle Kantasolurekisteristä löytynyt kantasolujen luovuttaja on sopivuudeltaan erittäin hyvä, ja että nykyään ns. HLA-tyypitys (kudossopivuus) saadaan kartoitettua jopa niin hyvin, että ero sisarusluovuttajan ja rekisteriluovuttajan välillä on kaventunut huomattavasti. Sisarusluovuttaja on nimittäin yleensä sopivuudeltaan paras ja mitä parempi sopivuus, sitä todennäköisempää on selvitä vain lievällä käänteishyljinnällä. Minun kohdallani sisarusluovuttaja ei ole mahdollinen, mutta ilmeisesti tämä sopiva luovuttaja on nyt lähinnä sitä.

Käytännön prosessista saatiin myös tietoa. Esilääkitys eli tässä käytettävät solunsalpaajat ovat kevyempiä kuin autologisessa siirrossa käytetty melfalaani. Pahoinvointia ja muita sivuvaikutuksia olisi siis mahdollisesti vähemmän kuin autologisessa siirrossa. No, kohdallani tuon autologisen siirron pahoinvointi oli kyllä suhteellisen pientä, suuhun ei tullut haavaumia ja muutenkin selvisin mielestäni todella "vähällä", joten ehkä minulla ei ole edes realistista käsitystä siitä mitä se voi pahimmillaan olla enkä osaa pelätä itse siirtoa operaationa.

Hyvä kunto auttaa selviytymään mahdollisista infektioista. Lihaskuntoa pitäisi erityisesti treenata, sillä isot kortisoniannokset vievät lihakset erityisesti reisistä ja siitä voi seurata kaatumisia ja törmäilyjä, kun jalat eivät yksinkertaisesti kanna. Ei kun kyykkäämään...

Miinukset

Kuolema. Se on aika iso miinus.

Tai elämä rajun käänteishyljinnän kanssa. Joutuisinko sairaseläkkeelle tässä iässä? Eläisin kroonisten kipujen kanssa?

Ajoitus. Jos nyt edetään tällä, niin siirto voisi tapahtua jo marraskuun lopussa. Siihen on vain 6 viikkoa! Kääk! Ja mikä pahinta: viettäisin todennäköisesti joulun sairaalassa eristyksissä. Joulun. Minä, jouluihminen.

Sairaalassaolo. Vaikka itse siirto ja sen jälkeinen eristys saattaakin mennä suht samassa ajassa kuin autologisenkin, on siinä kuitenkin suuremmat todennäköisyydet siihen, että se venyy. Tai pääsee kotiin ja joutuu kohta taas takaisin. Ja sairaalassaolo on henkisesti todella raskasta. Siedettävintä se on silloin, kun olo on todella huono eikä jaksa edes miettiä muuta, mutta kun olo kohenee, niin pää hajoaa. 23 päivän eristyskokemuksella sanottuna.

Sekundaarinen syöpä eli hoidosta seurannut toinen syöpä. Tämän parina on kuulemma usein melanooma, jostakin syystä. Auringonottoa on siis allogeenisen siirron jälkeen varottava. Onneksi en ole koskaan ollut mikään auringonpalvoja, mutta ulkona kyllä tykkään liikkua eli ihon suojaamiseen pitää kiinnittää aikaisempaa enemmän huomiota.


Jos...valitsen sen toisen reitin eli ylläpitohoidon, niin toinen autologinen kantasolusiirto olisi mahdollista syövän uusiutuessa, koska minulta kerättiin keväällä kantasoluja kahteen siirtoon. Toisen autologisen siirron jälkeen syöpä kuulemma uusiutuu nopeammin kuin ensimmäisen jälkeen. Tässä vaihtoehdossa erityisenä riskinä on toksisuuden kasautuminen: ylläpitohoito sisältää solunsalpaajia, jotka vaikuttavat sisäelimiin. Kukaan ei tiedä, kuinka paljon oma kroppa näitä mömmöjä sietää ja milloin sitten tulisi siitä lisäongelmia.

Vähän niin kuin pelaisin outoa venäläistä rulettia. Teen niin tai näin, voi mennä ihan väärinpäin. 

Tapaamisen päätteeksi en ollut heti valmis kirjoittamaan suostumus-kaavakkeeseen nimeäni.  Tarvitsen aikaa prosessoida ja punnita ja sain siihen aikaa 2 viikkoa (josta nyt siis kulunut 4 päivää, ei meillä lasketa, mutta kuitenkin...). Haluaisivat edetä nopeasti, koska jos syöpäsolut pääsevät nousemaan, sitten allogeenisen siirron vaikutus heikkenee (luovuttajalta saadut solut eivät jaksa taistella suurta määrää syöpäsoluja vastaan). 

Ei ole nyt oikein uni tullut silmään. Olisi kiva, jos vastaus ilmestyisi jostakin. Taivaalle ilmestyisi teksti. Näkisin unen. Enkeli ilmoittaisi, että tämä on sinulle hyvä. Koska tällaisia valintaa helpottavia tekijöitä tuskin ilmaantuu, täytyy jollakin muulla keinolla löytää ratkaisu, jonka kanssa menen eteenpäin.

Kun tuossa oli yksi oikein huono päivä, sain ihanan viestin eräältä kohtalosiskolta Belgiasta ja toisen täältä kotimaasta. Tämä ikävän sairauden tuoma solidaarisuus on yllättänyt ja tuonut jotakin hyvää, positiivista keskelle kaaosta. Viesti ajattelen sinua, kädenojennus heikolla hetkellä vahvistaa. Kiitos!

On minulla aavistus päätöksestä, mutta tarvitsen vielä jonkunlaisen rauhan sen kanssa. Tämä on kuitenkin isoin asia, minkä edessä olen koskaan ollut ja kyllä, välillä paniikki iskee. Yritän silti olla miettimättä tätä koko ajan. Alitajunta työstää. Kaikki elämän isot ratkaisut (työpaikat, avioliitto, erot poikaystävistä, muutot ulkomaille jne) olen tehnyt intuitiolla ja luottanut siihen, että elämä kantaa. Ja tähän asti niin on ollut.

@Pixabay