Siirry pääsisältöön

Hyvä on ihmisen olla




Joululoma alkoi hematologin puhelinsoitosta. Yksitoista kuukautta allogeenisesta kantasolusiirrosta ja kaikki hyvin! Silmät ovat palautuneet paikoilleen ja aktiivinen rasvaus pitää ihon jotenkin kuosissaan.

Tällä kertaa tutkimuksissa ei niinkään mitattu syöpäarvoja vaan keskityttiin lähinnä verenkuvaan muuten sekä mahdollisiin merkkeihin käänteishyljinnästä. Arvot olivat sen verran hyvät, että käänteishyljintälääkitystä pienennettiin puoleen aiemmasta eli lähes olemattomiin! Pieni kortisoniannos pysyy kuitenkin vielä ihon turvana. Näistä immunosupressanteista eroon pääseminen olisi ehdottoman hyvä juttu kehon oman vastustuskyvyn aktivoimisen kannalta! Immunosupressantit (eli tuo käänteishyljinnänestolääke ja kortisoni) siis pitävät omaa vastustuskykyä uinumassa, että elimistö hyväksyy uudet solut eikä synny konfliktia.

Kuukauden päästä onkin sitten isompi ja hyvin perusteellinen vuosikontrolli. Saan koko tammikuun rampata yhdessä jos toisessa tutkimuksessa, kun mitataan luuntiheys, keuhkojen kapasiteetti, veriarvot, paastoarvot, kilpirauhasarvot (ne tarkistetaan jatkossa aina vuosittain, koska kaularankaa on sädehoidettu), ferritiiniarvot, vuorokausivirtsankeräys ja varmaan vielä paljon muutakin, mitä olen unohtanut!

Niin, ainakin noiden edelleen jatkuvien polyooma-vaivaksi tulkitsemieni kipukohtausten takia ultrataan myös virtsarakko. Hematologi epäili, että ei sieltä varmaan mitään löydy, mutta tutkitaan varmuuden vuoksi. Sinänsä vähän ikävältä kuulostaa, koska tällä hetkellä alkaa vaikuttaa siltä, että syystä tai toisesta nuo kipukohtaukset taitavat jäädä pysyviksi elämää häiritseviksi vaivoiksi.

Kaikenlaista pientä tai suurempaakin vaivaa noista syöpähoidoista saattaa jäädä. Minun kohdallani nyt näyttäisi siltä, että jää ihon käänteishyljintä tai atooppinen ihottuma (hematologi ei ole vielä varma kummasta on kyse) ja nuo kipukohtaukset, jotka ovat pahimmillaan niin rajuja, että pistävät taipumaan kaksinkerroin ja huutamaan ääneen, mutta kestävät onneksi kerrallaan korkeintaan noin puoli tuntia. Eivätkä nämä siis ole seurausta itse syövästä vaan allosiirrosta eli syöpähoidosta.

Itse hoidon syystä eli verisyövästä jää muistoksi vähintäänkin luustomuutoksia. En edes tiedä, missä kaikkialla pienempiä "reikiä" on, mutta isoimmista kohdista jää aukko luuhun, vaikka luukin tietysti jossakin määrin paranee, hitaasti mutta varmasti. Oikea lonkka, lanneranka, kaularanka, kallossa pieniä reikiä, olkapäissä ja solisluissa myös. Tärkeintä on, että ne eivät juurikaan vaivaa arkielämää. No, tuskin enää mitään taistelulajeja tai rajumpaa pystyn harrastamaan, mutta liikkumaan kuitenkin ja nauttimaan kivuttomasta elämästä. Ja siis pääpaino sanalla elämä.

Syöpähoidoissa ja seurannassa on käytössä erilaisia luokituksia, mm. Karnofsky-prosenttiasteikko, jolla potilaan yleistila ja toimintakyky määritellään. Luin OmaKannasta, että kohdallani tuo prosenttiluku on tällä hetkellä 90% eli on vähäisiä oireita tai löydöksiä, mutta kykenen normaaliin toimintaan ja kelpaan myös polikliinisten hoitojen pariin. Käytännössä tuo tarkoittaa, että jos nyt tulee silmätulehdus, niin voin käydä ihan terveyskeskuslääkärissä, ei tarvitse enää joka asiassa hemapolia häiritä. Jos tuo prosenttiluku on alle 60%, niin se on vähän huonompi juttu. Silloin yleistila on niin heikko, että esimerkiksi rankkoja syöpähoitoja ei välttämättä enää suositella tai voida tehdä (Duodecim-lehti).

Ainahan on mahdollista, että kenkku syöpä uusii tai ilmenee kokonaan uusia seuraamuksia hoidoista. Sekundaarinen syöpäkin on yleinen seuraus tai krooninen käänteishyljintä voi ilmetä parikin vuotta siirrosta, mutta mietitään sitä sitten jos tai kun. Kaiken kaikkiaan olen tietysti sitä mieltä, että allosiirto kannatti ja mottoni onkin toistaiseksi "Parantunut, kunnes toisin todistetaan"!

Nyt laitan joulua ja seuraan pienten tonttujen toimintaa ympärilläni. Hyvä on ihmisen olla.

Ihanaa joulun aikaa kaikille lukijoilleni ja tukijoilleni! 
Terveyttä, rakkautta, lepoa, iloa, rauhaa - mitä ikinä eniten tarvitsetkin - sitä jouluusi toivon!💗



Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä ...

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta...

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu...