 |
| @Pixabay |
Hiukset ajeltiin tänään pois. Ne alkoivat lähteä eilen ja joka paikka oli täynnä hiusta - tyyny, vaatteet, silmät, nenä ja suu. Tämä toinen kerta tuntui jotenkin pahemmalta kuin se ensimmäinen silloin kesällä.
Minulla on varmaankin (oman analyysini mukaan) jonkinasteinen hoitoväsymys. Taas tämä, taas tätä. Haluaisin olla itseni näköinen, tunnistaa itseni peilistä. Kaipaan sellaisia meikkaus- ja laittautumishetkiä, kun on vaikka lähdössä iltaa viettämään miehen tai ystävien kanssa. Kaipaan kyllä aika paljon muutakin, mutta tämä pompsahti nyt yhtenä asiana mieleen. Eipä ole vuoden aikana juuri ollut sellaisia menoja.
Ylipäätään kaipaan sitä päivää, että voi elää ihan tavallista arkea, ilman verikokeita, lääkäreitä, hoitoja, seuraavan vaiheen odotusta, käänteishyljinnän tai syövän uusimisen pelkoa.
Tiedän kyllä, miksi tämä tulee juuri nyt. Ovat alkaneet puhua kotiutuksesta, mikä on tietenkin iloinen asia. Mutta. Siihen liittyy myös monien isojen asioiden läpikäyminen hoitajan kanssa eli ennakoiminen:
- Infektioherkkyydestä on puhuttu. Saan käänteishyljinnän esto lääkettä nimeltä Sandimmun niin kauan kuin lääkäri katsoo minun sitä tarvitsevan. Mutta en välttämättä läpi koko elämän kuitenkaan! Sandimmun hidastaa elimistön T-solujen eli puolustussolujen toimintaa. Se on yksi syy infektioherkkyyteen. Flunssaiset, rokkoiset ja muutenkin tautiset pysykää kaukana minusta.
- Käänteishyljinnän merkeistä ja seuraamisesta on puhuttu. Iho täytyy katsoa läpi pari kertaa päivässä. Vatsan toiminnan muutoksesta (eli jos tulee ripuli) pitää ottaa yhteyttä hematologiselle polille. Muutenkin kaikista mahdollisista oireista on otettava yhteyttä hematologiselle polille tai tänne 7B-osastolle. Minun on käsketty unohtaa terveyskeskuslääkärit toistaiseksi. Vain täällä on tarvittava ekspertiisi päätellä, onko kysymys käänteishyljinnästä ja vaikka olisikin joku ihan tavallinen oire, niin miten ja millä sitä hoidetaan.
- Akuuttia käänteishyljintää voi ilmetä noin 3kk ajan siirrosta, sen jälkeen puhutaan kroonisesta käänteishyljinnästä. Kroonista käänteishyljintää voi tulla silmiin, ihoon, suolistoon, mutta myös keuhkoihin, jolloin keuhkojen kapasiteetti supistuu. Mitä nopeammin saa hoitoa, eli yleisimmin valtavia annoksia kortisonia, sitä paremmat mahdollisuudet on saada se haltuun.
- Ruokarajoitteet on käyty tarkkaan läpi, alhaisen vastustuskyvyn ajan ruokavalio (AVA) jatkuu, kunnes lääkäri sanoo, että saa syödä muutakin kuin kypsennettyä ruokaa. Sellainen uusi asia minulle selvisi, että myös valkosipuli on kypsennettävä, raakana ei saa syödä, kun kuitenkin on ollut mullan kanssa tekemisissä. Koko vuoden olen vetänyt raakaa valkosipulia, hyvä, että tässä vaiheessa tuli esiin...
Kotiutukseen liittyy ristiriitaisia tunteita. En mitään muuta haluaisi kuin päästä kotiin! Ja metsään. Mutta tällä hetkellä en pääse vielä kotiin, koska siellä on vielä ainakin viikon ajan menossa se kph-remontti. Sen lisäksi nyt lasten jälkeen mieskin osoittaa flunssaoireiden merkkejä. Jännäksi menee.
Nyt on päivä +17 siirrosta, 26. sairaalapäivä ja veriarvot jatkavat nousuaan. Leukosyytit ja trombosyytit ovat nousseet ihan kohisten, mutta neutrofiilit vielä himmailevat.
Laitoin miehelle suruviestiä hiuksista. Arvatkaa, mitä sanoi?
Mutta kulta, kalju on sulle tosi rock. Ollaan molemmat skinareita nyt sitten vähän aikaa. Aika pikku juttuja kun verrataan siihen, että saadaan sut hiihtokuntoon (voidaan vaeltaakin). Ja jos paleltaa niin sitten huivia ja pipaa vaan. Paljon suukkoja! Hyvin tää menee.
On sulla ihana mies. Löytää oikeat sanat. Ymmärrän kyllä tuon kyllästymisen sairaan elämään. Itselle on aina huippu, jos ole Meikussa kolmeen kuukauteen polia tms. Sairaalajaksosi on jo loppusuoralla ja jaksat kyllä viimeisen kierroksen, vaikka jalkoja hapettaa.
VastaaPoistaKiitos! Eiköhän se motivaatio taas nouse kohisten, kun pääsee kotiin ja eikä elämä pyöri enää tippaletkun ympärillä...
PoistaTodella, kalju on rock & helppohoitoinen ja sitten taasen kasvavat pätkähiuksetkin ovat helppohoitoiset - kuivatkin jo miltei heti suihkusta ulos astuessa. Ymmärrän kyllä tosi hyvin tuskastumisesi! Sairaalajakso kohta sulla onneksi eilistä ja uudet vaiheet odottaa. Nyt lamamontusta uuteen nousuun, lasten lomaviikko lähestyy.
VastaaPoistaKaikkea hyvää ❤ -Mervi
Kiitos Mervi! Parasta lääkettä on just se tavallinen perhe-elämä siinä ympärillä, ei ehdi niin keskittyä omiin ajatuksiinsa kuin täällä. :)
PoistaHyvin on menny sulla ja hienoa etta soluarvot nousussa! Ilolla bongasin sun omaehtoisen, raa'an "valkosipulihoidon" :) Mulla sama meininki. Oon vetäny jo vuosia raakaa valkosipulia... paitsi autologisen siirron aikoihin ja heti sen jälkeen en, koska pelkäsin että limakalvot ei kestä.... joku voi kauhistua, mutta minä jopa tykkään siitä. Kun aikanaan autologisesta siirrosta koitti kotiutumisen päivä, jota olin odottanu kuin kuuta nousevaa, niin kuitenkin ahdisti ajatus, että pitää alkaa huolehtia omasta arjesta. Se tuntui erityisen raskaalta, kun oli heikossa kunnossa ja sairaalassa kaikki oli tullut valmiina nenän eteen. Hyvä vinkki, jonka aikanaan kuulin on se, että käyttää käsineitä aina kun on ulkona liikenteessä, kaupoissa, liikennevälineissä jne. Ei pääse pöpöt edes iholle ulkona. Tsemppiä!
VastaaPoistaJuu, hyvin on mennyt tähän asti, ei voi muuta sanoa! Muakin ahdistaa ajatus kaupassa käynnistä heti poispääsyn jälkeen. Autologisen siirron jälkeen mies kävi ekan viikon kauppa-asiat, mutta nyt, kun en pääsekään heti kotiin vaan olen evakossa ihan toisaalla, niin pakko hoitaa asiat itse, vaikka jalat kuinka tärisisivät... Olen ajatellut alkuun käyttää sekä hanskoja, että hengityssuojaimia, nyt on niin tautista aikaa, että en halua pienintäkään pöpöä mihinkään...
PoistaKyllä se sairaalaelämä alkaa tökkiä ainakin siinä vaiheessa kun joku vilauttaa mahdollisuutta kotiinpääsystä vaikka ei päivää sanoiskaan. Ja kuinka pitkiä onkaan sitten ne odotuksen päivät. Oot ollut ihailtavan reipas :) ja onneksi oot jo loppusuoralla ennen kotiinpääsyä. Kotona saa olla rakkaitten parissa ja huonompikin päivä tuntuu paremmalta.
VastaaPoistaKalju rules, kyllä ne hiukset siitä alkaa pian taas kasvamaan. Täällä on jo sentin pituinen siili vaikka näytti ettei lainkaan ala kasvamaan. Hyvä, että veriarvot nousee kohisten ja uusi elämä alkaa.
Tsemppiä sinne <3
Kiitos! <3 Pääsisikin suoraan kotiin, mutta evakkopaikan kautta... No, se on todennäköisesti vain muutama päivä, mutta koti on silti koti. Onnea sinne sentin siilistä! Onko samanlainen ja samanvärinen kuin aiemmin? Mulle kasvoi autologisen jälkeen tummaa ja kiharaa, vaikka olen aina ollut suoratukkainen blondi!
PoistaOn tummempi kuin ennen. Ekan siirron jälkeen kanssa pukkas tummaa hiusta. Kiharuutta ei vielä näy kun on sen verran lyhyt, jännityksellä odottelen. Tikkusuorat hiukset oli ennen ja melko vaaleat. Vai evakkopaikan kautta, no höh. Mutta kyllä se koti siellä edessäpäin häämöttää kuitenkin :).
PoistaKyllä sun pitää tahtoa eka viikoille apua sinne evakkopaikkaan, joku käy kyllä kaupassa kun pyydät. Se pitää vain sanoa ääneen . Läheiset ei ymmärrä, kuinka voi olla kuin värisevä haavanlehti, ja ihan upunut, vaikka näyttää ihan hyvältä.
VastaaPoistaTämä on ihan totta! Kesällä mies hoiti autologisen siirron jälkeen kaikki ostokset ainakin ensimmäisen viikon ajan. Tosin nyt on alkanut näyttää siltä, että en pääsekään vielä pois ja jos remontti kotona etenee hyvin, niin pääsisin ensi viikolla suoraan kotiin... Toivotaan!
Poista