Siirry pääsisältöön

Uupunut




Keuhkojen käänteishyljintää, influenssan jälkitauti, flunssa, astma vai mikä? Taas on lotto vetämässä.

Sanon aivan suoraan, että olen niin, niin kovin väsynyt tähän arvontaan! Huomenna menen taas sadannen kerran lääkäriin kuunteluttamaan keuhkot ja tarkistuttamaan poskiontelot eli nämä yleisimmät vaivojen aiheuttajat. Ja ihan tavan lääkärille tällä kertaa, ei sentään tarvitse mennä Meikkuun tai hematologille - maininnan arvoinen asia tämäkin, minulle. Mutta kun influenssasta on pari viikkoa ja joku uusi tauti tai jälkitauti vaivaa, niin täytyyhän se tarkistuttaa.

Yskin nimittäin jo keuhkoni pihalle. Röhä lähtee ihan vatsasta asti. Vedän astma-lääkettä, mutta todennäköisesti liian vähän, kun sitä on määrätty minulle vain kertaluontoisesti kerran kuukaudessa ennen Nepubent (ent. Pentacarinat) keuhkokuumeen-estolääkitystä ennen keuhkoputkia avaamaan.

Olen silti "toiveikas", koska yleiskunto on suhteellisen hyvä, eli olen ollut töissä eikä ole kuumetta, mutta ärsyttää, kun pienestäkin ulkoilusta oireet pahenevat. Olisiko sitten kuitenkin siite- ja katupölykauden alkamisesta johtuvaa oireilua?

Sekin on käynyt mielessä, että voiko tämä kuitenkin olla oire vaikkapa sieni-infektiosta keuhkoissa? Sieni voi kuulostaa vaarattomalta, mutta tässä tilanteessa se olisi vaikeasti (jos ollenkaan) hoidettavissa ja todennäköisesti kohtalokasta. Viimeksi Nepubent-inhalaatiossa käydessäni oli hoitajana nimittäin sellainen turaaja, että siitä jäi vahva epäluottamus. Ensimmäistä kertaa yli kahden vuoden syöpä- ja kantasolusiirtohoitojen aikana sanon näin. Ei ole kivaa olla lääkittävänä, kun hoitaja katsoo ohjeista, että miten tämä laite nyt pitäisi kytkeä, miettii ääneen että meneeköhn tämä nyt oikein, ja miksi potilaasta tuntuu (maistuu) siltä, ettei saa lääkettä. Kahden vuoden kokemuksella voin sanoa, että tiedän miltä tuon inhalaation pitäisi tuntua, maistua ja miten kauan hengittelyn pitäisi kestää, ja nyt ei useasta huomautuksesta huolimatta mennyt niin kuin piti.

Nyt on muuten jo 14kk ja 2 vrk allogeenisesta kantasolusiirrosta! Ensi viikolla on taas luvassa hurja määrä erilaisia tutkimuksia ja hematologin vastaanotto. Kaksi kuukautta olenkin selvinnyt pelkillä labroilla, anteeksi sarkasmini. Olen vain täysin kyllästynyt sairaaloihin, hoitoihin ja lääkäreihin! Pärjäisin (ainakin henkisesti) todella hyvin, vaikka en ikinä enää elämässäni näkisi yhtään lääkäriä (paitsi niitä muutamaa kaveripiiriin kuuluvaa).

En olisi ikinä kuvitellut, että tämä on minun arkeani, mutta nyt se on. Aluksi kaikki uusi oli pelottavaa, olinhan saanut kuolemantuomion. Elinajan odote keskimäärin 5 vuotta. Kahden pienen lapsen äitille, työssäkäyvälle, invalidisoituneen äidin lapselle, vähän vielä ekstraa - elämä on...

Nyt, yli kaksi vuotta diagnoosista elämä on kiireistä arkea. Ja kieltämättä useamman hyvän uutisen jälkeen haluaisin vain päästä eroon tästä. En halua enää ikinä kuulla sanaa käänteishyljintä tai immunosupressantti tai myelooma. Haluan eroon kahdesta viimeisestäkin lääkkeestä, mutta jotenkin tuntuu, että minä en sitä voi päättää.

On tämä kevät kuitenkin kamalaa aikaa, kun ulos ei meinaa uskaltaa mennä, ainakaan siitepölyallergikkona. Tästäkin täytyy tosin mainita, että olen lapsesta asti ollut allergikko, mutta nyt allosiirron jälkeen sen ei ehkä tarvitsisi olla enää niin. Eli kaikki on vähän uutta tai kaikkea saa tarkastella uudelta kannalta, mitä tämäkin kevät mukanaan tuo. Mikään aiemmin eletty ja koettu ei välttämättä pidäkään paikkaansa. Jännitystä saa elämään näinkin.

14 kuukautta ja 2 vuorokautta allosiirrosta. Tiedän olevani valtavan etuoikeutettu: olen saanut todella ainutlaatuista ja ensiluokkaista hoitoa, hoitoa, joka antaa edes jonkinlaisen mahdollisuuden parantua tästä parantumattomana pidetystä verisyövästä. Noin 10% allogeenisen kantasolusiirron saaneista tätä verisyöpätyyppiä sairastavista saattaa parantua ja noin 25% hyötyy allosiirrosta, jos kriteerinä on noin 10 vuotta hyvää, lähes hoidotonta elämää. Noin 5-8% kaikista kantasolusiirtopotilaista kuolee infektioihin ja vielä useampi allosiirron jälkeisiin komplikaatiohin, kuten esimerkiksi käänteishyljintään. Olen siis todella onnekas voidessani niristä ärtymystäni pikkuasioista ja vaivoista kuten flunssasta, pelosta, turhautumisesta ja ihon käänteishyljinnästä.

Ja uskokaa minua: joka kerta, kun valitan jostakin, muistan kyllä tämän. Olen todella etuoikeutettu. Silti, ihmisen luonnossa on se eteenpäin pyrkivä selviytyjä, joka sanoo: eteenpäin! Suurimpana toiveena on kuitenkin aina, että onhan se syöpä pysynyt poissa! Kunhan vain syöpä on pysynyt poissa, niin kevät, lämpö ja aurinko! Kohti kesää ja uusia vaellusreittejä!

Aamulla töihin ajaessa näin hirven tien varressa ruokailemassa, iltapäivällä kotiinpäin tullessa kaksi peuraa matkan varrella. Valoisassa näkee sen, mikä talven hämärässä jäi piiloon. 

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu