Tätä kirjoitusta olen pyöritellyt kauan. Se on muhinut mielen pohjassa ja luonnoksena jo hyvän aikaa, mutta sitä on kovin vaikea saada julkaistuksi. On helpompi kirjoittaa omista kokemuksista kuin läheisistä, jotka elämääni liittyvät.
Sellaista se elämä on. Tällaista tapahtuu. Se on biologiaa, viidakon laki, ei se ole henkilökohtaista. Jos 1/3 nykyään sairastuu syöpään, niin lopuilla 2/3 on sitten joku muu krooninen sairaus, ainakin Suomessa.
Vähän tuollainen on mun suhtautuminen omaan sairastumiseen tällä hetkellä: ei se ole henkilökohtaista. En usko, että kukaan (jumala, maailmankaikkeus, karma...) vihaa minua niin paljon, että siksi tällaisen syövän lykkäsi tai että jotenkin ansaitsisin tämän. Tämä geneettisen mutaation arpa nyt vaan sattui minulle. Sellainen realistinen näkökulma, vaikka muuten olenkin enemmän hörhöhtävä humanisti.
Se ei tarkoita, että olisin välinpitämätön asian suhteen ja kulkisin olkiani (?) kohautellen läpi kaiken kokemani. Olen surrut, olen ollut ällistynyt, olen pelännyt, olen monesti ollut ahdistunut, mutta en ikinä välinpitämätön, en edes silloin, kun olo oli kaikkein huonoin ja jaksoin hädin tuskin hengittää. Silloinkin vain odotin, että se menee ohi. Teen koko ajan kaiken, mitä voin selvitäkseni tästä hengissä ja saadakseni sen toivomani 20 vuotta vielä.
Mutta. Kun puhutaan mun lapsesta ja diabeteksesta, niin johan asenne muuttuukin.
Se hetki, kun viime jouluna saatiin kuulla tyttären diagnoosi, oli pimeä hetki. Vajosin jonkinlaiseen vihan ja toivottomuuden kuoppaan. Ei tämä voi olla mahdollista. Miksi meidän perheelle käy näin? Miksi lapselle? Älkää mulle tulko selittämään enteroviruksesta ykköstyypin diabeteksen laukaisevana tekijänä, koska joku on saatava tästä vastuuseen eikä se ole joku epämääräinen joskus ajatsitten jyllännyt enterovirus! Täytyy löytyä joku kenelle voin olla tästä meidän perhettä kohdanneesta epäoikeudenmukaisuudesta ja kamalasta kohtuuttomuudesta vihainen ja jonka postilaatikon voin käydä potkimassa hajalle.
Järjen ääni vaikenee ja äiti minussa huutaa. Leijonaemo, karhu-äiti, ihan mikä tahansa ikiaikainen maaäiti sisälläni karjuu ja kiroaa. Minä voin sairastaa, vaikka kroonisesti, mutta ei lapsi.
Samaan aikaan mun oma äiti haluaa kuolla. Hän ei jaksa enää, kun on sairastanut vaikeasti etenevää neurologista sairautta jo useita vuosikymmeniä ja nyt viimeiset 10 vuotta ovat invalidisoineet täysin.
Kun Tinttis syntyi 10 vuotta sitten, äiti pystyi vielä kantamaan vauvaa sylissä, kun Poikanen syntyi muutamaa vuotta myöhemmin se ei enää onnistunut. Vähitellen ovat kadonneet näkökyky ja tuntoaistikin kaventunut, kivut lisääntyneet. Hän pystyy juuri ja juuri asumaan vielä kotona isäni toimiessa omaishoitajana, mutta ei ehkä kovin kauaa enää. Äiti sanoo, että haluaa kuolla. Ei ole toivoa paranemisesta, ei edes olon kohenemisesta.
Älähän nyt, kyllä se siitä. Sellaisia latteuksia päästää välillä suustaan, kun ei tiedä mitä sanoisi. Niin minuakin ovat monet lohduttaneet, kun on niin vaikea sanoa mitään. Ikävät asiat haluaisi voida selittää ja silittää hyväksi. Ei kukaan halua, että läheisellä on niin paha olla, että ei jaksa enää elää.
Joskus sanon, että ymmärrän. Koska kyllähän sen ymmärrän. Olen vain siinä ja kuuntelen. Ajattelen, että se on se tärkein viesti: että joku kuulee ja ymmärtää sen toiveen, sen saa sanoa ääneen. Ikäviä tunteita ja ajatuksia ei sivuuteta, voivotella tai vähätellä, ihminen tulee kuulluksi.
Elämänpuu, oi elämänpuu,
me juhlimme aamuun asti
kanssa elävien ja kuolevien
ja syntyvien.
Juodaan, nyt juodaan,
malja valon ja pimeyden
käy suojaan,
meille suodaan heikkous ihmisen.
Hei hei hei
Suuret liikkeet ja aatteet
ihmismielen villitsee
Elo aikuisten, lasten käy kuolemaa vasten
Me juhlimme alla elämänpuun.
Syleile mua, suutele mua
jokaista oksan kohtaa
Vihasin niin ja pilkkasin niin
ja rakastin.
Käy viimeiseen iltaan
aamu ensimmäinen,
puu versoo, vesi virtaa
se kierto ikuinen.
Hei hei hei.
Suuret liikkeet ja aatteet
ihmismielen villitsee
Elo aikuisten, lasten käy kuolemaa vasten
Me juhlimme alla elämänpuun.
Tuure Kilpeläinen - Elämänpuu (Orig. The Rasmus First Day of My Life)
Kuvat Teijon kansallispuistosta.
Niin samoja tuntemuksia ja ajatuksia. Oman sairauden kanssa on sinut ja tietenkin jännittää ja pelottaa mutta kaikesta huolimatta tässä tallustellaan ja huomisestahan ei kukaan tiedä.
VastaaPoistaMutta tunnustan, että nykyisin kun lapset joutuvat kärsimään turhia vastoinkäymisiä jopa ammatti-ihmisten romuttaessa koko kaksi vuotisen työn niin esiin minusta nousee Leijonaemo isolla L:llä. Omat murheeni ja kipuni jaksan kantaa mutta kun lapset kaiken masentuneisuuden keskellä saa lisää kuraa niskaansa niin... Toisaalta ehkä jo pelotan itseänikin sillä, että pysyn rauhallisena tilanteessa kuin tilanteessa (ainakin ulkoisesti) ja pystyn tuomaan faktoja esille pöytään hyvinkin jämerästi ja kiihtymättä. Verenpaineetkin pysyy nykyään matalalla, ehkä koko kaksivuotinen pas**n rämpininen on tuonut jonkinlaista rauhallisuutta kehiin. Kuitenkin ehkä itseäkin pelottaa mitä jos tämä Leijonaemo oikeasti suuttuu/hermostuu, ehkä en haluaisi olla silloin sitä vastassa. Kuten yksi puolituttu sanoi kun pitkästä aikaa minut näki kaupassa . Että kaiken mitä olen läpikäynyt ja vielä tällä hetkelläkin käyn, näytän kuulemma kovin rauhalliselta ja voimakkaalta kuin voittajana sotatantereelta palanneelta tai kovan sotilaskoulutuksen käyneeltä. No, ehkäpä siinä oli vertauskuvaa riittäväksi.
Olen kovin pahoillani äitisi tilanteesta. En osannut minäkään lohduttaa tai en löytänyt oikeita sanoja isälle kun tilanne oli huono. Mutta sanoisin että läsnäolo ja kuunteleminen riittää ja se että ymmärtää. Olla siinä läsnä toisen vieressä. Tuskin siihen on oikeita sanojakaan olemassa.
Jaksuhali sinulle ja perheellesi <3. Jatketaan me Leijonaemot eteenpäin tallustellen <3
Kiitos, Leijonaemo! Näin me tallustetaan ja onhan se ihanaa sekä tärkeää saada nyt keskittyä myös lasten ja läheisten haasteisiin ja erilaisiin tarpeisiin. Viime vuosi meni niin "omalla painollaan" ja hematologien sanelemilla aikatauluilla. Mutta miten sitä niin usein tuntuu, että yhdelle perheelle kasaantuukin monenlaista haastetta? Vaikka meillähän on nyt laskettu, että tilastollisesti tulisi paremmat ajat eteen... Sitä toivotaan meille molemmille ja meidän perheille! <3
PoistaKirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoista