Laulava aurinko erämaassa

Mitä ihminen katuu kuolinvuoteellaan? Muuttaisitko jotakin elämässäsi, jos tietäisit kuolevasi pian? Törmäsin Hidasta elämää  -sivustolla Sanna Wikströmin kirjoitukseen Kuolinvuoteella kadutaan eniten, ettei tullut hidastettua. Se pohjaa sairaanhoitaja Bronnie Waren listaukseen asioista, joita ihmiset kuolinvuoteellaan eniten katuvat.  Näitä ovat listan mukaan ettei ollut rohkeutta elää omaa elämää että tuli oltua niin paljon töissä ettei uskaltanut näyttää omia tunteitaan ettei tullut oltua yhteydessä ystäviin ettei ollut rohkeutta olla onnellinen Pixabay En ole ihan vielä kuolinvuoteellani, ja jos se minusta riippuu, pysyn sieltä kaukana kauan, mutta kieltämättä tämä syöpä ja edessä olevat koettelemukset tuovat ajatuksen elämän rajallisuudesta normaalia oman elämän häivähdyksenomaista punnintaa lähemmäksi.  Onko minulla ollut rohkeutta elää omaa elämääni? Juu, kyllä. Omat valinnat on tullut tehtyä, joskus vastoin läheisten odotuksia, jo...

Kauppareissulla se yhtäkkiä ilmestyy, kiukkuinen syöpäakka. Kun väsyttää ja jokainen ostoksen nostaminen kärristä on hidasta, ja sitten joku älyttömän kiireinen eläkeläinen änkeää jo omiaan hihnalle, mun ostosten päälle. Hei vähän käytöstapoja, täällä on kuolemansairaalla vielä asiointi kesken! (Vähän draamaa kehiin). Tai kun hyllystön välistä reteä teinikolli hyppää eteen ja röhii suoraan päin naamaa. Eikö ole opetettu yskimään hihaan!  Pixabay En tietenkään sano mitään vaan yritän olla hengittämättä sisäänpäin, upotan naamani kaulahuiviin ja puhisen ylireagointini sinne. Näinä tautisina aikoina pyrin hoitamaan kaupassa käynnin ruuha-aikojen ulkopuolella, tartuntoja välttääkseni. Koska jos minulle nousee kuume, joudun sairaalaan. Siitä seuraa myös hoitoihin tauko. Pysyttelen mieluummin kotona ja toimintakykyisenä, ehdin olla sairaalassa eristyksissä sitten myöhemmin. Mutta jotenkin siellä kaupassa tuntuu olevan aina ruuhka! Kotonakin kiukuttelen. Se kuuluu kuulem...

Jaahas. Tätä olen siirtänyt ja siirtänyt, kantasolusiirron ajattelemista. Alkushokin jälkeen olen pystynyt jopa nauttimaan tästä rauhallisesti sujuneesta hoitokaudesta, mutta nyt alkaa kolme neljästä kierroksesta olla takana ja ajatukset ovat väkisinkin ruvenneet pohtimaan seuraavaa vaihetta eli kantasolusiirtoa. Minulle suunnitellaan siis tehtäväksi autologinen kantasolusiirto  tämän sytostaatti-solumyrkky-hoidon jälkeen. Parin viikon päästä tapaan hematologin, jonka kanssa on kantasolusiirtoon liittyvä keskustelu, jossa käydään läpi suurimmat riskit ja käytännöt. Ja tietysti ne mahdollisuudet saada sairaus nujerrettua siihen pisteeseen, että päästään taas eteenpäin ja seuraavaan vaiheeseen, sillä ei tämä vielä senkään jälkeen heti ole ohi. Autologiseen kantasolusiirtoon liittyy jo ennen varsinaista siirtoa pari valmistavaa vaihetta: kantasolujen mobilisaatio, jossa kantasolut saadaan verenkiertoon liikkeelle kantasolujen keräys verenkierrosta ja pakastus palautus eli v...

Niin, mitä nyt saa tehdä ja mitä ei? Saanko mennä uimahalliin uimaan? Tällaisia kysymyksiä on tullut matkan varrella kysyttyä. Normaalia elämää kuulemma saa viettää ja liikkua pitää, olon ja voinnin mukaan, pois lukien ne muutamat asiat kuten töissäkäynti, rankempi liikunta, tautilähteiden lähellä oleskelu jne. Sain luvan mennä uimahalliin, mutta en yleiseen saunaan,  koska siellä pöpöt kuulemma voi hyvin ja pulleasti. Näillä ohjeilla menimme tänään pitkästä aikaa esikoisen uintiharrastuksen ajaksi kuopuksenkin kanssa uimaan! Ja meillä on niin, niin valtavan hauskaa! Voe mahoton... Ensin pulikoitiin lasten altaassa ja heiteltiin kaikenlaisia sukellettavia kaloja ja kilpikonnia etsittäväksi, sitten käväistiin terapia-altaassa, minkä jälkeen pistettiin vielä vesijuoksuvyöt päälle ja suunnattiin isolle radalle. Ja tämä meidän tuleva eskarilainen voitti minut ihan 6-0! Saan kuulla tästä varmasti monta päivää! Kävi siinä pukuhuoneessa lyhyesti mielessä sellaiset ulkonäköjutut, j...

Haluaisin nauraa enemmän. Niin, että pissat lirahtaa housuun! Kyllähän sellainen sisäinen hymyily ja kaikenlainen oudonpuoleinen huumori on läsnä tässäkin elämän vaiheessa eli lasten kanssa, parisuhteessa, sairaslomalla, syöpähoidoissa. Mielen voinnista huolehtiminen kuuluu tämän lyhyen kokemukseni perusteella jopa jossakin määrin virallisiin suosituksiinkin, enkä tarkoita tässä pillereitä. Ainakin minulle on viestitty kysellessäni mitä saan nyt tehdä? mitä saan syödä, juoda?  mielialan vaikutuksesta vastustuskykyyn ja oloon hoitojen aikana. Olen siis ottanut päivittäiseksi tehtäväksi keräillä ja etsiä ilahduttavia asioita. Joinakin päivinä löytäminen on helpompaa,  useimmiten tässä on minun  huolehtijaluonteellani haasteita ja joskus täytyy väkisin muistuttaa itseään asiasta. Toisaalta, kun tätä on nyt jonkun aikaa tehnyt, niin siihen on kehittynyt pieni automaatio myös ja muistan useammin katsoa maailmaa eri tavalla. Tässä joitakin parhaita päivittäisiä, yksinkert...

Kävin asioilla Helsingissä ja samalla iski kokemisen ahneus: halusin pitkästä aika päiväleffaan, kun kerran liikenteessä olin. Olisi Tom of Finland Tennispalatsissa, sehän on melkein kuin lepuuttamista, istuu vain mukavasti penkissä, eikö? No sitä ennen jäi vähän aikaa, samassa talossahan on Helsingin Taidemuseo HAM, siellähän käväisee ihan siinä sivussa, eikö? No ei se ihan niin mennyt, mutta nautin silti! Taisi viikonloppuisesta Porvoon visiitistä jäädä halu nautiskella taiteesta ja kulttuurista omassa rauhassa, ilman lasten kiirettä seuraavaan paikkaan. Erityisesti kiinnosti tuo HAMin Tyko Sallinen . Mikä lie siinä julkeassa taiteilijahahmossa kiinnostaa? Olen suurella mielenkiinnolla lukenut kaiken hänestä vastaan tulleen. Tykosta ja Mirristä, lapsen lähettämisestä Tanskaan ilman äidin tahtoa. Ja Akseli Gallen-Kallelan loukkaamisesta, Krapula-ateljeesta... Tästä näyttelystä jäi nousi myös mieleen tuo "Tyko eli monta elämää" . Sitä lukee ja peilaa ...

Miksei minulle osunut sellainen yleinen, tunnettu syöpä? Sellainen, missä olisi leikattavissa oleva kasvain, hyvät ennusteet ja paljon vertaistukea. Missä voisin visualisoida syövän johonkin tiettyyn kohtaan ja mielessäni posautella ne syöpäsolut taivaan tuuliin. Vaikka rintasyöpä. En olisi ikinä uskonut, että kirjoitan näin. Älkääkä pahastuko tästä: lähtökohtaisesti en toivo mitään syöpää itselleni enkä kenellekään, tietenkään. Olen nähnyt ja kuullut erilaisia syöpätarinoita lähempää ja kaukaa. Osa on selvitymistarinoita, osa ei. Rakas ihminen, ystävä lukioajoilta asti kuoli muutama vuosi sitten rintasyöpään siitä kerran jo selvittyään. Jos joku olisi voinut pelkällä asenteella, uskolla, rakkaudellisuudella tai persoonansa valolla sairauden voittaa, niin hän. Niin ajattelin. Mutta ei se mennyt niin. Eli helppoa, itsestäänselvästi hoidettavissa ole syöpää ei ole olemassakaan, sen verran tiedän. Vaan minulle tuli tällainen harvinaisempi syöpä. Jossa syöpäsolut ovat kaikkia...

Etukäteen ei koskaan tiedä, millainen olo seuraavana päivänä on. Hyvästä päivästä on nautittava silloin, kun sellainen on, huonona päivänä annettava kaikkien aikomuksien olla ja tehdä asioita, joita jaksaa, pystyy ja jotka ilahduttavat! Olin kuvitellut, että sytostaattien jälkeen viikonloppu menee ihan lepäillessä, mutta ei. Olin niin hyvinvoiva ja energinen, että perjantain jälkeen olo oli melkein "normaali" - mitä se sitten onkin. Joten ulkoilin, joogailin, tein hyvää ruokaa ja tehtiin mukavia juttuja perheen kanssa. Hyvä niin, sillä tänään onkin jo taas eri meininki. Viikonlopun ehdoton kohokohta oli perheen yhteinen retki Porvooseen! Luvattua aurinkoa ei kyllä näkynyt, mutta muuten reissu oli virkistävä ja sai ajatukset mukavasti pois omasta navasta. Kävimme Taidehallissa Soili Taljan Rajapintoja -näyttelyssä, ei ehkä lasten ensimmäinen valinta, mutta jokainen sai valita oman suosikkinsa ja niistä oli mukava keskustella jälkeenpäin kahvilla. Olisin viiht...

Tänään vietän aamupäivän päiväsairaalassa. Kolmas hoitojakso alkaa sytostaattitiputuksella. Näinä sytopäivinä en saa ajaa itse autolla hoitoon. Ilmeisesti voi tulla huippausta tai pahoinvointia siinä määrin, että saattaisin vaarantaa liikenteen. Tunnelma täällä on rauhallinen ja leppoisa. Hoitajat ovat tulleet tutuiksi ja jutellaan kuulumisia. Tiedän jo, ketkä saavat kerralla kanyylin laitettua...  Muut asiakkaat lepäilevät tai nukkuvat, joku kuorsaa. Olen taas nuorin täällä, hyvä niin. Ensin mitataan verenpaine ja kuume, sitten laitetaan suolaliuos tippumaan ja sen jälkeen vasta varsinainen aine, syklofosfamidi. Noin 15 minuutin kuluttua alkaa tuntua "usvaiselta" ja se olo vain vahvistuu sen tunnin ajan, minkä tiputus kestää. Itseasiassa pöhnäinen olo jatkuu päivän tai pari. Vähän niin kuin olisi pitkittynyt krapula ja raskauspahoinvointia. Lopuksi laitetaan vielä lisää suolaliuosta sekä lääkepiikki vatsanahkaan, mitataan verenpaineet ja happisaturaatio. Tässä vaih...

Pixabay Hematologi soitti aamulla. Hyviä uutisia, jee! Eilisten laboratoriokokeiden tulokset ovat hyviä: kaikki arvot näyttävät siltä, että ollaan nyt päästy (lääkärin sanoin) voitolle syöpäsoluista. Juu juu, matkaa on vielä, mutta silti sitä aina jännittää pari päivää näitä tuloksia ja hyvien uutisten kuuleminen on helpotus, josta saa iloita monta päivää! Tärkeintä on, että lääkkeet ja hoidot toimivat ja niille saadaan vastetta. Noissa labrakokeissa seurataan mm. maksa-, munuais-, veri-, syöpäsolu-, tulehdus-, kalsium-arvoja. Lähes kaikkea siis. Hemoglobiini, joka on verisyövässä olennainen mittari, on nyt noussut ihan kohisemalla. Minulla ei ole tainnut olla ollut näin  korkeaa arvoa koskaan. Eli olen pois aneemikkojen kirjoista! Juhlistin tätä tänään lounastamalla hyvän ystävän kanssa ja käymällä pitkän kävelylenkin auringonpaisteessa. Ehkäpä otan illalla lasillisen punaviiniä, sitä ei ole kielletty. Huomiseen ei kannata juhlia lykätä, koska silloin alkaa 3. hoit...

Välillä iskee paniikki. Ensimmäisen shokkiviikon jälkeen olo oli ihmeellisen rauhallinen. En tiedä mistä se tuli. Tiesin vain, että halusin sen jatkuvan. Vaikka pelotti, en halunnut antaa sille pelolle yhtään enempää valtaa kuin sen tiedon, että siellä se pelko on olemassa. Koska se, pelko, stressi ei auta ketään, ennen kaikkea se ei auta minua millään tavalla tässä prosessissa nimeltä paraneminen. Parasta mitä voin tehdä itselleni, keholleni, ja läheisilleni, on opetella hallitsemaan stressiä ja pelkoa niin hyvin kuin mahdollista. Laulamisen kautta tiedän hengittämisen ja rentoutumisen merkityksen sekä  terveysvaikutuks et, joten tuntui luonnolliselta aloittaa hengittämisestä. Samalla sanoin itselleni yksinkertaisia positiivisia avainsanoja, kuten "rauha", "ilo", "rakkaus" jne. Jo näillä hyvin yksinkertaisilla keinoilla konkreettista vaikutusta esimerkiksi olkapäiden ja hartioiden kipualueilla sekä vatsan seudulla, jossa jännitys usein majailee ...

Viikonloppu oli ihana, vapauttava: sain laulaa yhdessä laulusiskojeni kanssa! Olen laulanut pitkään lauluryhmässä, joka on minulle erittäin tärkeä. Oli ihanaa olla toisten keskellä, laulaa ja nauraa yhdessä -  olla osa musiikkia, yhteistä äänellistä kudosta! Etukäteen mietin, uskallanko mennä harjoituksiin tartuntariskin vuoksi. Edellisiin treeneihin kun en päässyt sytostaattihoitojen aiheuttaman etovan olon ja väsymyksen vuoksi. Kotona itsekseni ei ole juuri laulattanut. Sitten laskeskelin, että laulaminen yhdessä, jos mikä, lisää hyvää oloa ja tuo iloa eli myös nostaa vastustuskykyä. Näin vähän aikaa sitten  Kehonvartijat-ohjelman jaksonkin aiheesta (3.1 TV2), siinä oli todella mielenkiintoista uutta tietoa juuri mielialan ja ilon merkityksestä vastustuskykyyn. Päätin luottaa tähän laskutoimitukseeni sekä siihen, että tautiseksi itsensä tuntevat kanssalaulajat pysyvät kauempana minusta eivätkä tule klähmimään. Sain treeneistä todella paljon energiaa, vaikka toisaalta...

Moni on kysynyt, että mitä mä oikein teen nyt sairasalomalla. Onko mulla tylsää? Miten saan ajan kulumaan? No, ikinä en ole ollut näin kiireisellä saikulla! Ohjelmaa on ihan hoitojen ja labrojen puolesta 2-4 päivänä viikossa. Sädehoitovaiheessa kävin Meilahdessa joka päivä, nyt käyn päiväsairaalassa 2 kertaa viikossa pistoksella ja/tai tiputuksessa, ja siihen päälle labrakokeet ja mahdolliset muut selvitykset. Ihan alussa oli vielä erilaiset paperiasiat  hoidettavana. Hoitopäivänä aikaa päiväsairaalassa piipahtamiseen menee 2-4 tuntia, matkat mukaan lukien. Ja matkoista en valita: ollaan kuitenkin lähellä hoitopistettä, kun Suomessa on alueita, joissa toinen samassa tilanteessa oleva saattaa joutua matkustamaan satoja kilometrejä. "Vapaapäivinä" minulla tietyt asiat, jotka haluan tehdä rauhassa: - aamutoimet lasten kanssa - aamusmoothie ja kahvi - Holby Cityn katsominen (joo, olen jäänyt koukkuun...) - joogahetki, kävely tai kuntopyörällä kevyesti ajelu - ystävän...

Olin aina ajatellut, että jooga ei ole mun juttu. Liian hidasta, ei sovi nopealle luonteelleni ja jäykälle kropalleni eikä muuten vain kiinnostanut. Syksyllä selkäkipujen alettua vaivata, harkitsin pilatesta. Itseasiassa ilmoittauduin tunneillekin, mutta sitten ehti tämä syöpähomma siihen väliin. Ja kun tämä rumba lähti liikkeelle, alkoi kropassa myös monenlaisia erilaisia tuntemuksia. Vanhat kipupisteet helpottivat alkuun, mutta palasivat sitten takaisin ja toivat uusia kavereitakin. Lisäksi molemmat olkapääni kipeytyivät ja tulehtuivat, todennäköisesti siksi, että olin koko syksyn kannatellut itseäni kirjaimellisesti hartioiden varassa. Ja helpottanut niitä oireita hierojalla, fysioterapiassa, akupunktiolla, jumpassa. Nyt hoitojen alettua nuo kaikki helpotuskeinot oli lääkäri kieltänyt, mikä neuvoksi? Siis muu kuin kipulääkitys, joka ei itse vaivaa paranna kuitenkaan. Muutama sana tässä vaiheessa siitä, millaisia nuo selkäkivut olivat, siis ennen hoitojen alkamista eli ne...

Hoidot alkoivat heti diagnoosin jälkeen, sädetyksen loputtua. Käytännössä se tarkoitti tiputuksessa 3:n viikon välein laitettavaa sytostaattia, solumyrkkypistosta kahdesti viikossa ja hurjia määriä kortisoninappeja pistospäivinä. Ja erilaisia suojalääkkeitä, vatsansuoja, munuaissuoja ja vaikka mitä. Aikamoinen shokkihoito elimistölle, johon ei ole lääkkeitä aiemmin juuri laitettu. Ja piikkikammoiselle ihmiselle, labrakokeet ja tiputukset. Ensimmäinen kanyylin laitto oli ravisuttava kokemus, verenpaine laski eikä suonta meinannut löytyä millään. Samalla päässä ajatus, että tähän kannattaisi nyt totuttautua, hengitä, ihminen, hengitä! Tällä hetkellä minulla on kaksi hoitokieppiä takana ja kaksi näitä edessä. Tässä välissä elimistö saa viikon huilia ja tasapainottua, ennen kuin meno taas jatkuu. Mitään hirvittäviä pahoinvointeja ei ole ollut, lievää etovuutta kyllä ja sydämentykytyksiä, tärinää ja unettomuutta kortisoneista kylläkin. Ja lihakset ovat hävinneet, sekin kortisonin vaikut...

Tulihan se sieltä sitten, diagnoosi. Ei ollut pahin mahdollinen, siis sellainen, missä nostettaisiin kädet pystyyn ja sanottaisiin, että sori ei voida auttaa. Eli hoitoja on ja toivoa, uusia tutkimuksia ja etenkin meille "nuorille" myös kantasolusiirron kautta paranemisen mahdollisuus. Sekin vaihtoehto on olemassa, että tämä kroonistuu eli sen kanssa saisi oppia elämään. Harvinainen verisyöpä. Sen enempää en diagnoosista tässä vaiheessa kerro, koska netistä löytyy lukemattomasti tätä koskevaa vanhentunutta tietoa ja haluan sulatella asiaa vielä itsekin. Ehkä palaan asiaan myöhemmässä vaiheessa, ehkä en. Tässä blogissa haluan ennen kaikkea keskittyä toivoon ja tulevaisuuteen, vaikka varaankin oikeuden tarvittaessa kirjoittaa myös huonoista hetkistä tai antaa kiukkuisen syöpäakan puhua, jos sellainen jossain vaiheessa sisältäni ilmestyy. Kuukauden verran siinä diagnosoinnissa kesti. Samalla kuitenkin tutkittiin, seurattiin arvoja ja hoidettiin noita luustoasioita. Luuydinnä...

Jo ennen varsinaista diagnoosia minut skannattiin päästä varpaisiin, että saataisiin tietoon koko luuston tilanne. Onko muutoksia ja millaisia muutoksia. Lonkan ja alaselän suurimpien muutoskohtien lisäksi löytyi kaularangasta yksi kriittinen kohta, jossa nikama oli sisältä vaurioittunut ja nämä 3 aluetta pistettiin sädehoidettaviksi Meilahden sädehoitoklinikalle todella nopeasti. Parin päivän päästä jo istuin sädehoitolääkärin kanssa keskustelemassa, sitten kuvasuunnitelmassa ja seuraavana päivänä olinkin jo siinä säteiden alla. Nämä luustomuutokset olivat kova paikka. Se, kun kuulee, että oikeasti mun kehossa on kohtia, jotka voisivat tuosta vain varoittamatta hajota, murentua. Ja pahoissa, kantavissa paikoissa. Olen aina luottanut mun kroppaan, mulla on ollut vahva luusto, mikään ei ole edes nyrjähtänyt. Ja nyt tämmöinen. Pari päivää mietin, uskallanko kääntää päätä tai ajaa autoa. No, se meni onneksi nopeasti ohi. Mutta äärimmäiset kiertoliikkeet ja kantamiset on toistaiseksi...

Ensimmäinen viikko tuon ensitiedon jälkeen oli pahin, kun oikeastaan mitään tietoa ei vielä ollut. Mielessä pyöri kysymyksiä: mitä tapahtuu? milloin tapahtuu? menenkö töihin loman jälkeen? mitä pitäisi tehdä? Loputtomasti kysymyksiä. Mies valvoi mun kanssa öisin, vaikka yleensä nukkuu kuin tukki. Piti kädestä ja sylissä. Oli kotona eikä jättänyt ollenkaan yksin. Käytiin pienillä kävelyillä. Ihan paras mies! Lähipiiri järjesti miehelle ja minulle pieniä omia hetkiä, että saatiin puhua ilman pienten korvien läsnäoloa. Avoimena ihmisenä tiedotin melko nopeasti tilanteesta ystäviä. Otin myös yhteyttä ihmisiin, joilla oli kokemusta syövästä, vaikkakin eri tyyppisestä, ja sain sitä kautta hyviä vinkkejä itselleni siihen tilanteeseen. Rupesin myös heti etsimään tietoa, en niinkään eri verisyöpätyypeistä enkä varsinkaan ennusteista, vaan sillä ajatuksella, että voinko tehdä jotakin itse, lisätäkseni vastustukykyä ja pitääkseni muutenkin kuntoa yllä? Mun luonteelle ei sovi se, että odotan...

Istuin fysiatrian erikoislääkärin vastaanotolla kuulemassa selän magneettikuvien tuloksia. Pelkäsin välilevyongelmia, odotin jumppaohjeita, suunnittelin suuntaavani siitä kohta kotiin ruoanlaittoon. Vuosi 2017 oli alkamassa. Lääkäri oli todella hyvä, lähetin myöhemmin hänelle kiitosmeilin. Ei tullut mitään julmaa töräytystä eikä jätetty yksin ihmettelemään tyyliin, "No sulla on syöpä, koita pärjätä, moikka" vaan hän johdatteli tilanteen hienosti niin, että kuvien näyttämisen ohella sanat "vakavia muutoksia luuytimessä" ja radiologin lausuntokin ehtivät hiljalleen upota tajuntaani. Ensimmäinen ajatus oli, että nyt mun elämä muuttuu. Nyt meidän elämä muuttuu. Ja se tuntui siltä, kuin palleasta olisi isketty ilmat kerralla pihalle. Noin tuhat kertaa putkeen. Jopa mun mies odotettiin siihen tapaamiseen paikalle ja lähdimme saman tien yhdessä Meilahteen lisäselvityksiin. Siellä saatiin rauhassa ihmetellä tilannetta, vaikka samalla aika meni oudon nopeasti. Kotona...