Siirry pääsisältöön

Kohta mennään!

Kantasolusiirron päivämäärä vahvistui viime viikolla. Kolmen viikon päästä menen Meilahteen osastolle 7A, jossa minuun siirretään takaisin eli palautetaan ne minulta toukokuussa kerätyt syöpäsoluista putsatut kantasolut (kirjoitin kokemuksesta täällä). Itse operaatio kestää vain puolisen tuntia, mutta sitä varten tehtävät valmistelut ja jälkitarkkailu sen muutaman päivän.

Jos kaikki menee suunnitellusti, minut siirretään muutaman päivän päästä Meikusta pienempään aluesairaalaan, jossa olen eristyksessä 3-6 viikkoa. Eristys johtuu siitä, että intensiivihoidon yhtedessä minulle annetaan toistaiseksi suurin annos sytostaattia ja se tuhoaa oman luuytimen toiminnan joksikin aikaa kokonaan, minkä seurauksena veriarvot laskevat ja kun puolustussoluja ei ole, on vastustuskyky olematon. Olisin todella makoisa saalis ihan pienille, normaalisti harmittomille pöpöille.

Tuosta sytostaatista ja hoidosta voi seurata kaikenlaista pahoinvointia, ripulia ja kuulemma kaikille tulee jossakin vaiheessa jokin infektio - toivotaan vain pientä ja siedettävää! Meinasin vahingossa kirjoittaa, että pientä ja sievää, mutta se lienee ihan liikaa pyydetty!

Olen tässä tietysti miettinyt, miten sitä aikaa siellä sairaalan eristyshuoneessa sitten kulutan. Mieluummin jotenkin muuten kuin oksentamalla, mutta sitä ei taida tietää etukäteen. Siinä mukavassa tapauksessa, että energiaa riittää muuhunkin kuin yökkäilyyn, olen kysellyt Facebook-kavereilta lukuvinkkejä ja tehnyt kirjahankintoja. Kirjaston kirjoja ei nimittäin mahdollisen infektioriskin vuoksi voi sinne ottaa, joten omia pitää olla. Ajattelin liittyä myös Book Beatiin, missä on aika laaja valikoima äänikirjoja, niitä voi kuunnella vaikka kuinka öklöttäisi eikä silmiä jaksaisi liikuttaa.

Joogamatto olisi kiva saada mukaan, mutta se tuskin onnistuu. Lattialla oleilu ei nimittäin ole suotavaa, hoitajat kuitenkin kulkevat paikasta toiseen ja mukana saattaa kulkeutua näkymättömiä, kutsumattomia vieraita, sairaalabakteereita yms. On se tarkkaa hommaa. Yritän suunnitella jonkun muun pystyssä toteutettavan yhdistelmän. Ja ainakin Meilahdessa huoneeseen voi saada ilmeisesti kuntopyöränkin, jos siis kunto sellainen, ettei tuuperru sieltä satulasta.

Voi olla niinkin, että nukun vaan koko ajan. Pahoinvointilääkkeet kuulemma väsyttävät. Sitten aikakin menisi nopeammin.

Ukulelen otan sinne mukaan, värityskirjan ja värejä. Ristikkokirjakin on hankittuna, vaikka yleensä kyllä nukahdan siinä puuhassa alta aika yksikön.

Pari leffaa olen säästellyt nimenomaan tuota sairaalajaksoa silmällä pitäen: Metsän tarina (koska ainakin kuvissa ja tunnelmissa sitten pääsee pois, metsään ja luontoon, siitä sairaalympäristöstä kun ei muuten) ja 12 Years a Slave (perspektiiviä: mitä kaikkea ihminen on joutunut kestämään ja kärsimään, ja jotenkin selvinnyt).

Netflixit ja Skypet on olemassa. Alle 12v lasten vierailuja ei sallita ainakaan siinä tiukimmassa vaiheessa. Muuten vierailla saavat terveet aikuiset ja hekin tarvittaessa suojavaatteet päällä. On se yhteydenpito kuitenkin ihan toista näillä välineillä kuin vielä joku aika sitten!

Kaikenlaista voi tietysti suunnitella etukäteen ja toisten kokemuksista ottaa vinkkejä, mutta loppupeleissä tämä menee varmaan vähän niin kuin synnytystenkin kanssa: kikkakakkosista ja kolmosista saatetaan hetkessä siirtyäkin suunnitelmaan J ja Q. Turha kiintyä omiin ideoihinsa liikaa, operaatio menee niin kuin se menee ja sen näkee vasta sitten. Mutta kivahan se on suunnitella!

Pitäisi varmaan valmistautua myös pahimman varalta. Että jos kuolen. Tunnen itseni kyllä juuri nyt niin mahdottoman eläväksi, että se vaihtoehto ei tunnu todennäköiseltä, muttamutta... Tähän valmistautumisen vaiheeseen liittyen olen luonnostellut mielessäni kirjeitä. Ei niistä sen enempää, arvaatte kyllä. Asioista, joita on vaikea sanoa tai joita ei halua kuulla.

Paperiasiat pitää myös laittaa kuntoon. Ja voisin siivota, siis varastot ja kaapit - hassua, mutta se on ihan oikeasti mielessä. Outoja reaktioita.

Ihan ensimmäisissä suunnitelmissa on kyllä pysytellä terveenä tämä väliaika ja palautua vielä käynnissä olevasta hoitokierroksesta. Ulkoilla mahdollisimman paljon, olla lasten ja miehen kanssa koko ajan sekä tavata ystäviä!


@Pixabay

Kommentit

  1. Kuulemma jollain on ollut joogamatto. Minulla kävi fysioterapeutti kolme kertaa. Toivoin käsipainot ja sitten minulla oli mietittynä joogasarja pystyssä. Paljon venyttäviä ja tasapainoliikkeitä. Kuntopyörää en halunnut, koska siitä olisi tullut suorituspaineita ja en olisi kyllä jaksanutkaan polkea.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kuulostaa todella hyvältä! Ehkä nuo käsipainot sopisivat minullekin, kiitos vinkistä! Jotakin täytyy voinnin mukaan yrittää tehdä.

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Päivä 1

Istuin fysiatrian erikoislääkärin vastaanotolla kuulemassa selän magneettikuvien tuloksia. Pelkäsin välilevyongelmia, odotin jumppaohjeita, suunnittelin suuntaavani siitä kohta kotiin ruoanlaittoon. Vuosi 2017 oli alkamassa.

Lääkäri oli todella hyvä, lähetin myöhemmin hänelle kiitosmeilin. Ei tullut mitään julmaa töräytystä eikä jätetty yksin ihmettelemään tyyliin, "No sulla on syöpä, koita pärjätä, moikka" vaan hän johdatteli tilanteen hienosti niin, että kuvien näyttämisen ohella sanat "vakavia muutoksia luuytimessä" ja radiologin lausuntokin ehtivät hiljalleen upota tajuntaani.

Ensimmäinen ajatus oli, että nyt mun elämä muuttuu. Nyt meidän elämä muuttuu. Ja se tuntui siltä, kuin palleasta olisi isketty ilmat kerralla pihalle. Noin tuhat kertaa putkeen.

Jopa mun mies odotettiin siihen tapaamiseen paikalle ja lähdimme saman tien yhdessä Meilahteen lisäselvityksiin. Siellä saatiin rauhassa ihmetellä tilannetta, vaikka samalla aika meni oudon nopeasti. Kotona olisi …

Vähän erilainen hääpäivä

Vähän erilainen tämä hääpäivä tänä vuonna. Kahdeksan vuotta sitten tahdottiin todistajien edessä. Ja tänään minä olen täällä eristyksissä pukeutuneena pinkkiin, kun mies aloittelee loman jälkeen töissä.

Kaiken kaikkiaan 11 vuotta yhdessä, joista pian yhdeksän olemme olleet myös vanhempia. Monenlaista on näihin vuosiin mahtunut. Huikeaa onnea ja huumoria, hirveitä ja kurjiakin aikoja, menetyksiä, kiistelyä pikkuasioista, kiirettä ja epävarmuutta, mutta silti aina sitä jotakin yhdessä pitävää, eteenpäin vievää.

Tänäänkin tahdotaan, ja tahdotaan lujasti vielä monta vuosipäivää lisää. Kuoleman mahdollisuus on kummasti kirkastanut ja voimistanut tätä tunnetta. Nostanut esiin sen, mikä on aitoa ja tärkeää.

Kun puoli vuotta sitten sain tämän diagnoosin ja meidän elämämme muuttui syöpäarjeksi, mies teki heti selväksi, että en ole tässä yksin. Ja se lupaus on pitänyt. Mies on ollut mukana lääkärien vastaanotoilla, tivannut lääkäreiltä tietoa, ollut mukana sädehoidossa, tiputuksissa. Ajellut s…

Puolivälissä

Hematologi soitti aamulla. Hyviä uutisia, jee!

Eilisten laboratoriokokeiden tulokset ovat hyviä: kaikki arvot näyttävät siltä, että ollaan nyt päästy (lääkärin sanoin) voitolle syöpäsoluista. Juu juu, matkaa on vielä, mutta silti sitä aina jännittää pari päivää näitä tuloksia ja hyvien uutisten kuuleminen on helpotus, josta saa iloita monta päivää! Tärkeintä on, että lääkkeet ja hoidot toimivat ja niille saadaan vastetta.

Noissa labrakokeissa seurataan mm. maksa-, munuais-, veri-, syöpäsolu-, tulehdus-, kalsium-arvoja. Lähes kaikkea siis. Hemoglobiini, joka on verisyövässä olennainen mittari, on nyt noussut ihan kohisemalla. Minulla ei ole tainnut olla ollut näin  korkeaa arvoa koskaan. Eli olen pois aneemikkojen kirjoista!

Juhlistin tätä tänään lounastamalla hyvän ystävän kanssa ja käymällä pitkän kävelylenkin auringonpaisteessa. Ehkäpä otan illalla lasillisen punaviiniä, sitä ei ole kielletty. Huomiseen ei kannata juhlia lykätä, koska silloin alkaa 3. hoitosetti eli sytostaattia ta…