Siirry pääsisältöön

Kohta mennään!

Kantasolusiirron päivämäärä vahvistui viime viikolla. Kolmen viikon päästä menen Meilahteen osastolle 7A, jossa minuun siirretään takaisin eli palautetaan ne minulta toukokuussa kerätyt syöpäsoluista putsatut kantasolut (kirjoitin kokemuksesta täällä). Itse operaatio kestää vain puolisen tuntia, mutta sitä varten tehtävät valmistelut ja jälkitarkkailu sen muutaman päivän.

Jos kaikki menee suunnitellusti, minut siirretään muutaman päivän päästä Meikusta pienempään aluesairaalaan, jossa olen eristyksessä 3-6 viikkoa. Eristys johtuu siitä, että intensiivihoidon yhtedessä minulle annetaan toistaiseksi suurin annos sytostaattia ja se tuhoaa oman luuytimen toiminnan joksikin aikaa kokonaan, minkä seurauksena veriarvot laskevat ja kun puolustussoluja ei ole, on vastustuskyky olematon. Olisin todella makoisa saalis ihan pienille, normaalisti harmittomille pöpöille.

Tuosta sytostaatista ja hoidosta voi seurata kaikenlaista pahoinvointia, ripulia ja kuulemma kaikille tulee jossakin vaiheessa jokin infektio - toivotaan vain pientä ja siedettävää! Meinasin vahingossa kirjoittaa, että pientä ja sievää, mutta se lienee ihan liikaa pyydetty!

Olen tässä tietysti miettinyt, miten sitä aikaa siellä sairaalan eristyshuoneessa sitten kulutan. Mieluummin jotenkin muuten kuin oksentamalla, mutta sitä ei taida tietää etukäteen. Siinä mukavassa tapauksessa, että energiaa riittää muuhunkin kuin yökkäilyyn, olen kysellyt Facebook-kavereilta lukuvinkkejä ja tehnyt kirjahankintoja. Kirjaston kirjoja ei nimittäin mahdollisen infektioriskin vuoksi voi sinne ottaa, joten omia pitää olla. Ajattelin liittyä myös Book Beatiin, missä on aika laaja valikoima äänikirjoja, niitä voi kuunnella vaikka kuinka öklöttäisi eikä silmiä jaksaisi liikuttaa.

Joogamatto olisi kiva saada mukaan, mutta se tuskin onnistuu. Lattialla oleilu ei nimittäin ole suotavaa, hoitajat kuitenkin kulkevat paikasta toiseen ja mukana saattaa kulkeutua näkymättömiä, kutsumattomia vieraita, sairaalabakteereita yms. On se tarkkaa hommaa. Yritän suunnitella jonkun muun pystyssä toteutettavan yhdistelmän. Ja ainakin Meilahdessa huoneeseen voi saada ilmeisesti kuntopyöränkin, jos siis kunto sellainen, ettei tuuperru sieltä satulasta.

Voi olla niinkin, että nukun vaan koko ajan. Pahoinvointilääkkeet kuulemma väsyttävät. Sitten aikakin menisi nopeammin.

Ukulelen otan sinne mukaan, värityskirjan ja värejä. Ristikkokirjakin on hankittuna, vaikka yleensä kyllä nukahdan siinä puuhassa alta aika yksikön.

Pari leffaa olen säästellyt nimenomaan tuota sairaalajaksoa silmällä pitäen: Metsän tarina (koska ainakin kuvissa ja tunnelmissa sitten pääsee pois, metsään ja luontoon, siitä sairaalympäristöstä kun ei muuten) ja 12 Years a Slave (perspektiiviä: mitä kaikkea ihminen on joutunut kestämään ja kärsimään, ja jotenkin selvinnyt).

Netflixit ja Skypet on olemassa. Alle 12v lasten vierailuja ei sallita ainakaan siinä tiukimmassa vaiheessa. Muuten vierailla saavat terveet aikuiset ja hekin tarvittaessa suojavaatteet päällä. On se yhteydenpito kuitenkin ihan toista näillä välineillä kuin vielä joku aika sitten!

Kaikenlaista voi tietysti suunnitella etukäteen ja toisten kokemuksista ottaa vinkkejä, mutta loppupeleissä tämä menee varmaan vähän niin kuin synnytystenkin kanssa: kikkakakkosista ja kolmosista saatetaan hetkessä siirtyäkin suunnitelmaan J ja Q. Turha kiintyä omiin ideoihinsa liikaa, operaatio menee niin kuin se menee ja sen näkee vasta sitten. Mutta kivahan se on suunnitella!

Pitäisi varmaan valmistautua myös pahimman varalta. Että jos kuolen. Tunnen itseni kyllä juuri nyt niin mahdottoman eläväksi, että se vaihtoehto ei tunnu todennäköiseltä, muttamutta... Tähän valmistautumisen vaiheeseen liittyen olen luonnostellut mielessäni kirjeitä. Ei niistä sen enempää, arvaatte kyllä. Asioista, joita on vaikea sanoa tai joita ei halua kuulla.

Paperiasiat pitää myös laittaa kuntoon. Ja voisin siivota, siis varastot ja kaapit - hassua, mutta se on ihan oikeasti mielessä. Outoja reaktioita.

Ihan ensimmäisissä suunnitelmissa on kyllä pysytellä terveenä tämä väliaika ja palautua vielä käynnissä olevasta hoitokierroksesta. Ulkoilla mahdollisimman paljon, olla lasten ja miehen kanssa koko ajan sekä tavata ystäviä!


@Pixabay

Kommentit

  1. Hei, olen toimittajana Yle Perjantai -ohjelmassa ja olen tekemässä dokumenttia kantasolusiirrosta hengenpelastajat-teemaamme. Juttelisin erittäin mielelläni kanssasi aiheesta. Jos haluat, voit olla minuun yhteydessä sähköpostitse. Ystävällisin terveisin Annamari Tolonen, annamari.tolonen@yle.fi

    VastaaPoista
  2. Kuulemma jollain on ollut joogamatto. Minulla kävi fysioterapeutti kolme kertaa. Toivoin käsipainot ja sitten minulla oli mietittynä joogasarja pystyssä. Paljon venyttäviä ja tasapainoliikkeitä. Kuntopyörää en halunnut, koska siitä olisi tullut suorituspaineita ja en olisi kyllä jaksanutkaan polkea.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kuulostaa todella hyvältä! Ehkä nuo käsipainot sopisivat minullekin, kiitos vinkistä! Jotakin täytyy voinnin mukaan yrittää tehdä.

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu