Kantasolusiirron päivämäärä vahvistui viime viikolla. Kolmen viikon päästä menen Meilahteen osastolle 7A, jossa minuun siirretään takaisin eli palautetaan ne minulta toukokuussa kerätyt syöpäsoluista putsatut kantasolut (kirjoitin kokemuksesta täällä). Itse operaatio kestää vain puolisen tuntia, mutta sitä varten tehtävät valmistelut ja jälkitarkkailu sen muutaman päivän.
Jos kaikki menee suunnitellusti, minut siirretään muutaman päivän päästä Meikusta pienempään aluesairaalaan, jossa olen eristyksessä 3-6 viikkoa. Eristys johtuu siitä, että intensiivihoidon yhtedessä minulle annetaan toistaiseksi suurin annos sytostaattia ja se tuhoaa oman luuytimen toiminnan joksikin aikaa kokonaan, minkä seurauksena veriarvot laskevat ja kun puolustussoluja ei ole, on vastustuskyky olematon. Olisin todella makoisa saalis ihan pienille, normaalisti harmittomille pöpöille.
Tuosta sytostaatista ja hoidosta voi seurata kaikenlaista pahoinvointia, ripulia ja kuulemma kaikille tulee jossakin vaiheessa jokin infektio - toivotaan vain pientä ja siedettävää! Meinasin vahingossa kirjoittaa, että pientä ja sievää, mutta se lienee ihan liikaa pyydetty!
Olen tässä tietysti miettinyt, miten sitä aikaa siellä sairaalan eristyshuoneessa sitten kulutan. Mieluummin jotenkin muuten kuin oksentamalla, mutta sitä ei taida tietää etukäteen. Siinä mukavassa tapauksessa, että energiaa riittää muuhunkin kuin yökkäilyyn, olen kysellyt Facebook-kavereilta lukuvinkkejä ja tehnyt kirjahankintoja. Kirjaston kirjoja ei nimittäin mahdollisen infektioriskin vuoksi voi sinne ottaa, joten omia pitää olla. Ajattelin liittyä myös Book Beatiin, missä on aika laaja valikoima äänikirjoja, niitä voi kuunnella vaikka kuinka öklöttäisi eikä silmiä jaksaisi liikuttaa.
Joogamatto olisi kiva saada mukaan, mutta se tuskin onnistuu. Lattialla oleilu ei nimittäin ole suotavaa, hoitajat kuitenkin kulkevat paikasta toiseen ja mukana saattaa kulkeutua näkymättömiä, kutsumattomia vieraita, sairaalabakteereita yms. On se tarkkaa hommaa. Yritän suunnitella jonkun muun pystyssä toteutettavan yhdistelmän. Ja ainakin Meilahdessa huoneeseen voi saada ilmeisesti kuntopyöränkin, jos siis kunto sellainen, ettei tuuperru sieltä satulasta.
Voi olla niinkin, että nukun vaan koko ajan. Pahoinvointilääkkeet kuulemma väsyttävät. Sitten aikakin menisi nopeammin.
Ukulelen otan sinne mukaan, värityskirjan ja värejä. Ristikkokirjakin on hankittuna, vaikka yleensä kyllä nukahdan siinä puuhassa alta aika yksikön.
Pari leffaa olen säästellyt nimenomaan tuota sairaalajaksoa silmällä pitäen: Metsän tarina (koska ainakin kuvissa ja tunnelmissa sitten pääsee pois, metsään ja luontoon, siitä sairaalympäristöstä kun ei muuten) ja 12 Years a Slave (perspektiiviä: mitä kaikkea ihminen on joutunut kestämään ja kärsimään, ja jotenkin selvinnyt).
Netflixit ja Skypet on olemassa. Alle 12v lasten vierailuja ei sallita ainakaan siinä tiukimmassa vaiheessa. Muuten vierailla saavat terveet aikuiset ja hekin tarvittaessa suojavaatteet päällä. On se yhteydenpito kuitenkin ihan toista näillä välineillä kuin vielä joku aika sitten!
Kaikenlaista voi tietysti suunnitella etukäteen ja toisten kokemuksista ottaa vinkkejä, mutta loppupeleissä tämä menee varmaan vähän niin kuin synnytystenkin kanssa: kikkakakkosista ja kolmosista saatetaan hetkessä siirtyäkin suunnitelmaan J ja Q. Turha kiintyä omiin ideoihinsa liikaa, operaatio menee niin kuin se menee ja sen näkee vasta sitten. Mutta kivahan se on suunnitella!
Pitäisi varmaan valmistautua myös pahimman varalta. Että jos kuolen. Tunnen itseni kyllä juuri nyt niin mahdottoman eläväksi, että se vaihtoehto ei tunnu todennäköiseltä, muttamutta... Tähän valmistautumisen vaiheeseen liittyen olen luonnostellut mielessäni kirjeitä. Ei niistä sen enempää, arvaatte kyllä. Asioista, joita on vaikea sanoa tai joita ei halua kuulla.
Paperiasiat pitää myös laittaa kuntoon. Ja voisin siivota, siis varastot ja kaapit - hassua, mutta se on ihan oikeasti mielessä. Outoja reaktioita.
Ihan ensimmäisissä suunnitelmissa on kyllä pysytellä terveenä tämä väliaika ja palautua vielä käynnissä olevasta hoitokierroksesta. Ulkoilla mahdollisimman paljon, olla lasten ja miehen kanssa koko ajan sekä tavata ystäviä!
Jos kaikki menee suunnitellusti, minut siirretään muutaman päivän päästä Meikusta pienempään aluesairaalaan, jossa olen eristyksessä 3-6 viikkoa. Eristys johtuu siitä, että intensiivihoidon yhtedessä minulle annetaan toistaiseksi suurin annos sytostaattia ja se tuhoaa oman luuytimen toiminnan joksikin aikaa kokonaan, minkä seurauksena veriarvot laskevat ja kun puolustussoluja ei ole, on vastustuskyky olematon. Olisin todella makoisa saalis ihan pienille, normaalisti harmittomille pöpöille.
Tuosta sytostaatista ja hoidosta voi seurata kaikenlaista pahoinvointia, ripulia ja kuulemma kaikille tulee jossakin vaiheessa jokin infektio - toivotaan vain pientä ja siedettävää! Meinasin vahingossa kirjoittaa, että pientä ja sievää, mutta se lienee ihan liikaa pyydetty!
Olen tässä tietysti miettinyt, miten sitä aikaa siellä sairaalan eristyshuoneessa sitten kulutan. Mieluummin jotenkin muuten kuin oksentamalla, mutta sitä ei taida tietää etukäteen. Siinä mukavassa tapauksessa, että energiaa riittää muuhunkin kuin yökkäilyyn, olen kysellyt Facebook-kavereilta lukuvinkkejä ja tehnyt kirjahankintoja. Kirjaston kirjoja ei nimittäin mahdollisen infektioriskin vuoksi voi sinne ottaa, joten omia pitää olla. Ajattelin liittyä myös Book Beatiin, missä on aika laaja valikoima äänikirjoja, niitä voi kuunnella vaikka kuinka öklöttäisi eikä silmiä jaksaisi liikuttaa.
Joogamatto olisi kiva saada mukaan, mutta se tuskin onnistuu. Lattialla oleilu ei nimittäin ole suotavaa, hoitajat kuitenkin kulkevat paikasta toiseen ja mukana saattaa kulkeutua näkymättömiä, kutsumattomia vieraita, sairaalabakteereita yms. On se tarkkaa hommaa. Yritän suunnitella jonkun muun pystyssä toteutettavan yhdistelmän. Ja ainakin Meilahdessa huoneeseen voi saada ilmeisesti kuntopyöränkin, jos siis kunto sellainen, ettei tuuperru sieltä satulasta.
Voi olla niinkin, että nukun vaan koko ajan. Pahoinvointilääkkeet kuulemma väsyttävät. Sitten aikakin menisi nopeammin.
Ukulelen otan sinne mukaan, värityskirjan ja värejä. Ristikkokirjakin on hankittuna, vaikka yleensä kyllä nukahdan siinä puuhassa alta aika yksikön.
Pari leffaa olen säästellyt nimenomaan tuota sairaalajaksoa silmällä pitäen: Metsän tarina (koska ainakin kuvissa ja tunnelmissa sitten pääsee pois, metsään ja luontoon, siitä sairaalympäristöstä kun ei muuten) ja 12 Years a Slave (perspektiiviä: mitä kaikkea ihminen on joutunut kestämään ja kärsimään, ja jotenkin selvinnyt).
Netflixit ja Skypet on olemassa. Alle 12v lasten vierailuja ei sallita ainakaan siinä tiukimmassa vaiheessa. Muuten vierailla saavat terveet aikuiset ja hekin tarvittaessa suojavaatteet päällä. On se yhteydenpito kuitenkin ihan toista näillä välineillä kuin vielä joku aika sitten!
Kaikenlaista voi tietysti suunnitella etukäteen ja toisten kokemuksista ottaa vinkkejä, mutta loppupeleissä tämä menee varmaan vähän niin kuin synnytystenkin kanssa: kikkakakkosista ja kolmosista saatetaan hetkessä siirtyäkin suunnitelmaan J ja Q. Turha kiintyä omiin ideoihinsa liikaa, operaatio menee niin kuin se menee ja sen näkee vasta sitten. Mutta kivahan se on suunnitella!
Pitäisi varmaan valmistautua myös pahimman varalta. Että jos kuolen. Tunnen itseni kyllä juuri nyt niin mahdottoman eläväksi, että se vaihtoehto ei tunnu todennäköiseltä, muttamutta... Tähän valmistautumisen vaiheeseen liittyen olen luonnostellut mielessäni kirjeitä. Ei niistä sen enempää, arvaatte kyllä. Asioista, joita on vaikea sanoa tai joita ei halua kuulla.
Paperiasiat pitää myös laittaa kuntoon. Ja voisin siivota, siis varastot ja kaapit - hassua, mutta se on ihan oikeasti mielessä. Outoja reaktioita.
Ihan ensimmäisissä suunnitelmissa on kyllä pysytellä terveenä tämä väliaika ja palautua vielä käynnissä olevasta hoitokierroksesta. Ulkoilla mahdollisimman paljon, olla lasten ja miehen kanssa koko ajan sekä tavata ystäviä!
@Pixabay |
Hei, olen toimittajana Yle Perjantai -ohjelmassa ja olen tekemässä dokumenttia kantasolusiirrosta hengenpelastajat-teemaamme. Juttelisin erittäin mielelläni kanssasi aiheesta. Jos haluat, voit olla minuun yhteydessä sähköpostitse. Ystävällisin terveisin Annamari Tolonen, annamari.tolonen@yle.fi
VastaaPoistaKuulemma jollain on ollut joogamatto. Minulla kävi fysioterapeutti kolme kertaa. Toivoin käsipainot ja sitten minulla oli mietittynä joogasarja pystyssä. Paljon venyttäviä ja tasapainoliikkeitä. Kuntopyörää en halunnut, koska siitä olisi tullut suorituspaineita ja en olisi kyllä jaksanutkaan polkea.
VastaaPoistaKuulostaa todella hyvältä! Ehkä nuo käsipainot sopisivat minullekin, kiitos vinkistä! Jotakin täytyy voinnin mukaan yrittää tehdä.
Poista