Verkostoitumista

Verisyövän hoitomuotoja tulevaisuudessa, Syöpäpotilaan psyykkinen hyvinvointi ja Elämää kantasolusiirron jälkeen - siinä muutamia poimintoja luennoista ja keskustelun aiheista, joiden parissa vietimme mieheni kanssa viikonlopun Suomen Syöpäpotilaat ry:n järjestämässä tapahtumassa Hotelli Grand Marinassa.

Yksi viikonlopun kiinnostavimmista aiheista oli luento verisyöpien tulevaisuuden hoitokeinoista. Luennoijana oli eräs huippuhematologi Yhdysvalloista ja luentoa oli kuulemassa arviolta 200 henkeä.  Vierailija kertoi seikkaperäisesti tällä hetkellä jo USA:ssa käytössä olevista uusista lääkkeistä ja lääkeyhdistelmistä sekä tekeillä olevista tutkimuksista, mm. juuri minuakin kovasti CAR T-soluterapiasta. Lisäksi luentoa kommentoi Suomen näkökulmasta suomalainen hematologi, joka kertoi, miksi usein kestää niin kauan ennen kuin nämä tulevaisuuden lääkkeet ja hoitomuodot rantautuvat Suomeen ja painotti, että puhuttiin nimenomaan tulevaisuuden lääkkeistä ja hoitokeinoista, kaikkea ei ole vielä käytettävissä.

Positiivista oli erityisesti se selvä ja tarttuva innostuksen tunne: nyt eletään läpimurron partaalla! Ennen parantumattomiin sekä moniin huonoennusteisiin syöpiin ollaan löytämässä parannuskeinoa. Tutkimusta tehdään eteenpäin ja ne menevät koko ajan eteenpäin. Kehitys on ollut huimaa jo kuluneen kahden vuoden aikana ja sama vauhti on edelleen päällä.

Luennon jälkeen ihmiset saivat kysellä ja minäkin kysyin itseäni kiinnostavan kysymyksen eli voidaanko CAR T-soluterapiaa antaa allogeenisen siirteen saaneelle. vastaus oli ehdollinen kyllä: luovuttajalta on helppo kerätä riittävä määrä T-soluja ja käsitellä niitä, mutta ongelmana on potilaan mahdollinen käänteishyljintä. Tällä hetkellä asiasta ei ole vielä riittävästi tutkimuksia eikä tietoa, niin kuin ei koko CAR T-soluterapiastakaan. Niin innostava kuin aihepiiri ja tähänastiset tutkimustulokset ovatkin, kävi myös hyvin selväksi, että hoitomuodossa on vielä paljon kehitettävää ja tutkittavaa. Osa tutkimuksista on tällä hetkellä myös tauolla FDA:n toimesta, koska testien turvallisuutta tutkitaan. Suomalaiselta asiantuntijalta kysyin, milloin tämä saapuu Suomeen, 5-10 vuoden päästäkö vasta, ja hän vastasi, että missään tapauksessa emme odota 10 vuotta, eli siinä nyt jonkunlaista perspektiiviä asiaan.

Syöpäpotilaan psyykkinen hyvinvointi on myös mielenkiintoinen ja ajankohtainen aihe minulle sekä meidän perheelle. Luennoimassa oli syöpätautien erikoislääkäri, psykoterapeutti Heidi Penttinen ja luento oli yksi eläväisimmistä ikinä kuulemistani! Harvoin olen ollut luennolla, missä luennoija pistää persoonallisuuttaan näin peliin. Puhuttiin kuolemasta ja jaksamisen keinoista. Välillä itketti ja välillä naurettiin koko salillinen.

Dia luennolta Syöpäpotilaan psyykkinen hyvinvointi

Luentojen lomassa oli myös loistavia lounaita sekä ryhmäkeskusteluja, joista osallistujat voivat valita itseään kiinnostavimman aiheen ja läheisillekin oli oma ryhmänsä. Tapasin noissa keskusteluryhmissä paljon kohtalotovereita ja tutustuin uusiin ihmisiin. Paikalla oli useita allosiirron saaneita, joista toisilla kaikki oli mennyt hyvin, osalla oli ollut yhtä jos toistakin mutkaa matkassa, mutta nyt kaikki ok, ja osalla tauti oli uusinut, mutta siellä hekin olivat pystyssä ja haistelemassa uusia tuulia. Se antoi ehkä vähän lisää uskoa tähän prosessiin.

Vertaistuki, jakaminen ja Facebook-ryhmistä tuttujen nimien muuttuminen persoonaksi oli hieno juttu. Raskaitakin hetkiä tietysti oli. Heräsin hotellissa keskellä yötä ja valvoin pari tuntia pimeydessä. Omien pelkojen keskellä toisten pelkojen sekä kokemusten kuunteleminen ei välttämättä helpota tilannetta.

Syövän kanssa eläminen nostaa esiin monenlaisia pelkoja, vaikka nykytilanne olisi monella hyväkin. Syövän uusiutumisen pelko on aina mukana. Joskus rankoista hoidoista ja kuolemanpelosta selviytymisen jälkeen seuraa masennusta, se ei liene mikään ihme, on tämä sellainen paukku ja pitkään kestävä kriisi. Ensin on se hoito- ja operaatiojuna, joka kulkee kulkuaan. Kun se pysähtyy, hoidot lakkaavat, voikin pysäkki olla uusi kriisin paikka. Vaikka kaiken pitäisi olla hyvin, saattaakin käydä niin, että ihminen ei enää tunnistakaan itseään. Voi olla rankkaa nähdä peilistä lääkkeiden muuttama ihminen tai käykin niin, että ennen rakas työ ei enää innosta ja kokee, ettei ole mitään annettavaa muille. Oli paikalla niitäkin, joille työhön palaaminen ja ajatus siitä antoi voimaa paranemiseen sekä oli se normaaliin elämään kuuluva hyvinvoinnin mittari.

Onneksi tapahtumassa mukana oli eräs jo aiemmin tapaamani ystävä, joka kävi minua kesällä sairaalassakin moikkaamassa. Hänestä on tullut minulle eräänlainen mentori, jonka kanssa olen voinut jutella oudoltakin tuntuvista asioista. Jaamme samansuuntaisen halun katsoa elämää positiivisesti, vaikka tunnistamme ja tunnustamme pelot. Oli ihanaa istua yhdessä iltaa pienessä seurueessa.

Minulle oli tärkeää, että mies pääsi mukaan tähän viikonloppuun ja kuunteli nämä samat luennot ja keskustelut yhdessä kanssani. Opimme paljon uutta, saimme uutta puhuttavaa ja lisää näkökulmia tilanteeseen. Vähän erilaista parisuhdeaikaa.

Lapset olivat sen aikaa miehen siskon luona yökyläilemässä ja viikonlopun ohjelmaan kuului heillä Robinin jäähyväiskeikka Harwall Areenalla. Minä olisin halunnut mennä sinnekin, mutta jos massatapahtumat on kiellettyjen listalla, niin tuo se vasta oli massiivinen massojen massatapahtuma, kaikkien massatapahtumien äiti. Sunnuntaina, kun haimme lapset mukaan kotimatkalla, saatiin nähdä videopätkiä konsertista ja tarjolla oli myös herkullisia vohveleita. Vaikka ei kyllä seminaarissa muutenkaan päässyt nälkä tulemaan, sen verran herkullisia olivat tarjoilut!