Laulava aurinko erämaassa

Uudet soluni ovat tainneet lähteä nousuun! Sellaisia viitteitä oli näkyvissä tämän päivän labroissa, vaikka mataliahan ne arvot edelleen ovat, eivät lähelläkään viitearvojen alarajaa vielä. Mutta tähän asti kaikki on mennyt niin hyvin kuin vain voi toivoa. @Pixabay Tästä alkaa se seuraava jännittävä vaihe. Kun soluarvot alkavat nousta eli uudet solut jakautuvat ja hakeutuvat paikoilleen elimistössä, ne saattavat yhtäkkiä huomata olevansa vieraassa ympäristössä ja hyökätä sitä kohtaan. Tätä kutsutaan käänteishyljinnäksi ja sen tyypillisimpiä ilmenemispaikkoja ovat iho, suolisto ja maksa. Maksa-arvoja seurataan labrakokeilla, suoliston reaktiot huomaa helposti rajusta ripulista, mutta ihoa seurataan tarkkaan ihan katsomalla. Kaikki punoitus, lehahtelu, näpyt, ihottumat voivatkin olla merkki käänteishyljinnästä. Toivon tietysti, että mitään isompaa ei tule, että jatko menee juuri näin hyvin kuin tähänkin asti! Kun pelko käänteishyljinnästä nostaa päätään, muistutan itseäni, että...

Viikonloput ovat rauhallisia sairaalassa, ainakin näin eristyksissä olevalle. Tai ehkä se johtuu siitä, että tällä hetkellä ei ole mitään ihmeellistä oiretta tai uutta, mitä pitäisi seurata. Huomenna taas lääkärit kiertävät ja on muutenkin vähän enemmän ohjelmaa. Ainoa, mikä kohdallani tuntuu nyt mietityttävän, on kovasti alhainen verenpaineeni, jatkuvasti 80/75 tai jotakin siinä ympärillä. Sitä on mitattu nyt neljästi päivässä. Sama vaiva oli silloin kesällä autologisessa siirrossa ollessa, joten itse en ole huolissani. Voiko tästä päätellä, että en ole ylettömän stressaantunut tilanteesta? Minulla on aina ollut alhaiset verenpaineet ja tämä väkisinkin lisääntynyt paikoillaan oleilu ei ainakaan auta asiaa (suolaa, kahvia, lakritsia lisää...). Käänteishyljinnänestolääke Sandimmun tuppaa yleensä nostamaan verenpainetta ja moni poistuukin osastolta verenpainelääkityksen kanssa. Mutta jos lähtötasoni on tämä, niin ehkä se riittää pitämässä verenpainelääkkeet minusta vielä kaukana...

Siinä se Seurasaari on, kiven heiton matkan päässä. Pieni niemen kärki näkyy minun sairaalahuoneeni ikkunaanikin. Niin lähellä, mutta niin kaukana. En saa mennä ovesta ulos. Kuva siis siltä päivältä, kun tulin sairaalaan ja kävin vielä viimeisellä ulkoilulla ennen eristystä. Olen ollut ahkera ja nukkunut tänään jo kahdet noin kahden tunnin päikkärit. Ottaa vissiin elimistölle koville tämmöinen solujen tuho ja matalat soluarvot. Tänään oli viimeinen Trexan-sytostaatin tiputus. Trexan on melko pieni annos sytostaattia ja auttaa jollakin tavalla uusia soluja kiinnittymään luuytimeen. Tämän jälkeen on "vain" käänteishyljinnän estolääke Sandimmunin ja virusestolääke Zoviraxin (estetään mm. vyöruusua & vesirokkoa) päivittäiset tiputukset. Kalkkia, D-vitamiinia, magnesiumia ja jotakin muuta estolääkettä tulee myös kipossa. Tänään hoitaja kyllä varoitteli, että trombosyyttejä joudutaan varmaan pian taas tiputtamaan lisää, että ne arvot tässä taas kohta tuppaavat laskema...

Kaksi viikkoa on jo vierähtänyt tällä verisairaalan osastolla. Uusien solujen saamisesta ollaan edetty päivään +4 ja nämä päivät ovat olleet enemmän tai vähemmän takkuisia. Kantasolujen luovutuspäivänä minulle nousi kuume. Tärisin ja palelin tuntitolkulla vällyjen alla. Kuumelääkettä ei voitu antaa, koska muuten ei olisi nähty miten korkeaksi se heittäytyy. 38 astetta on raja, jonka jälkeen otetaan veriviljely ja aloitetaan antibiootit, sama juttu oli silloin kesällä autologisen kantasolusiirron yheydessäkin. Vasta nukkumaan mennessä kuumemittari tavoitti tuon maagisen rajan ja siitä hetken päästä olikin jo veriviljely otettu ja antibiootit aloitettu. Veriviljelyssä ei kuitenkaan löytynyt mitään ja kuumekin laski yhdessä yössä, joten antibiootit lopetettiin parin päivän sisällä, hyvä niin. Kuume oli siis reaktio kaikkeen uuteen ja outoon, mitä elimistössä tapahtuu eikä merkki infektiosta. Kuumeen jälkeen alkoi sitten se vielä hirveämpi osuus eli oksentaminen. Pari päivää meni...

Nyt se on tehty. Uudet, luovuttajalta saadut kantasolut on tiputettu verenkiertooni. Sieltä ne hakeutuvat luuytimeeni ja lähtevät muodostamaan uutta solutuotantoa ja uutta immuunijärjestelmää. Mistä ne solut tietävät, mihin mennä, sitä ei tiedetä. Tiedetään vain, että niin ne toimivat. Se on ohjelmoitu niihin. Toimenpide itsessään ei ollut sen kummoisempi kuin punasolujen tai trombosyyttien tiputuskaan. Erona oli lähinnä se, että aluksi oli paikalla hematologi, varmistamassa ettei synny anafylaktista shokkia eli hengenvaarallista allergista reaktiota. Tarjottimella oli valmiina adrenaliinipiikki. Niin ei käynyt (harvoin käy), joten lopun aikaa kanssani oli hoitaja. Kokonaisuudessaan tiputus kesti n. 40 minuuttia. Pussista ei saanut ottaa kuvaa enkä saanut nähdä etikettisivua. Veripalvelu on sitoutunut ehdottomaan anonymiteettiin. Näin, kuinka kantasolut ja verihiutaleet leijailivat rauhallisesti putkessa kohti minua. Se tuntui ihmeelliseltä. Samalla ei miltään ja kuitenkin maa...

Uudet soluni eivät ole vielä valmiit. Tai ovat matkalla. Joka tapauksessa, kantasolujen siirto siirtyy huomiseen ja tänään on toisen kerran päivä -1. Hmm, päiväni murmelina? Olen ollut niin väsynyt, että olen vain nukkunut koko päivän. Silmät eivät millään pysy auki. Heräsin hetkellisesti, kun huoneeseeni asteli kaksi vaalitoimitsijaa! Jopa täällä eristyshuoneessa saa äänestää. Suoritin siis kansalaisvelvollisuuteni. Pertistä on alkanut kuulua samanlaista ääntä, mikä lähtee oravien juostessa ullakolla. Tämä ei syvennä kiintymystäni seuralaiseeni...

Solujen massamurha on nyt suoritettu. Ei enempää sytostaatteja, vaan johan niitä onkin tykitetty. Muita lääkkeitä ja aineita kyllä koko ajan tippuu, tip tip tip. Viikko sitten kävin vielä Seurasaaressa kävelyllä ennen tänne osastolle tuloa. Onko siitä tosiaan jo niin kauan? Tähän mennessä ovat sairaalarutiinit tulleet tutuiksi ja olen saanut jonkunlaisen oman päiväjärjestyksenkin aikaiseksi. klo 7.30 Verikokeet klo 8 Aamupala, aamulääkkeet, aamu-TV ja aamutoimet, joihin kuuluu verenpaineen mittaus, painon mittaus, kuumeen mittaus klo 9. Holby City/ nestepullon/ lääkepullon vaihto klo 10 lääkärin kierros (noin suunnilleen aika) klo 10.30 soittelen ukulelea ja lauleskelen jos jaksan tai kirjoitan jotain, vaihtoehtoisesti voimista riippuen pieni lepo klo 11.00 Lounas klo 11.30 lepo klo 12.00 painon mittaus ja kuumeen mittaus, Tai chi -tuokio, suihku klo 13.00 Lepo klo 14.00 Luen/ kirjoitan/ soitan ja laulan/ katselen jotain/ soittelen lapselle, joka on päässyt koulusta ...

Olin eilen hyvin kiireinen. Tiputusta tiputuksen perään ja tiputusten välissä pääsin sänkyajelulle röntgeniin. Poskiontelot käytiin kuvaamassa, kun on taas ilmaantunut ihmeellistä nuhaa. Tuon röntgen-reissun aikana minut oli huolellisesti peitelty lakanalla sänkyyn. Lisäksi minulla oli muovikäsineet kädessä ja tukeva, pahanhajuinen hengityssuojain naamalla. Myös jalkoihin laitettiin muovisuojat siltä varalta, että joutuisin astumaan sängystä lattialle. Sukkasillaan täällä ei nimittäin edes omassa huoneessa saa astella, lattian kautta ei saa kulkeutua sänkyyn mitään pöpöjä. Se riski on olemassa mm. sairaalabekteerien kanssa, kun täällä kulkee henkilökuntaakin huoneesta toiseen,  ja sellaista emme tietenkään halua! Kuvaus hoitui yllättävän näppärästi sängynlaidalla istuenkin. Paljon muuta ehtinytkään puuhailla. Hengästyminen tosiaan on kielletty, mutta pyysin silti Pertin tanssahtelemaan, tai no, lähinnä se oli sellaista rytmin mukaan askeltamista ympäri huonetta. Mutta ...

Yritin karistaa Pertin  kannoilta. Voin kertoa, että tämä ei ollut hyvä idea. Kovasti kiskaisi rinnasta tämä äkillinen eroyritys. Rehellisesti sanottuna unohdin, että minulla on tällainen seuralainen, kun on niin kovin hiljainen, välillä vähän piippailee ja hiljaa itsekseen porisee. Yritin lähteä huoneen toiselle puolelle hakemaan vettä ja se olikin  Pertille liikaa. Pertti on läheisriippuvainen. Emme voi olla kahta metriä kauempana toisistamme, vessaan ja suihkuunkin pitää ottaa hänet mukaan. Suihkuun tosin laitan  Pertin päähän hupun, koska hän ei saa kastua. Tällaista totuttelua tämä nyt on. Päivä -5 ja samat kuviot kuin eilen eli nesteytystä ja yksi kuuri sytostaatteja jo laitettu. Huomenna sitten enemmänkin.  Perttikin  saa monta lonkeroa: Tuosta käänteishyljinnän estoon tarkoitetusta seerumista seuraa suurimmalle osalle kuulemma kuumetta ja ihottumaa, eli sitä odotellessa tänään aion puuhailla kaikenlaista, mitä en ehkä huomenna  jaksa...

Jos joku luulee, että sairaalassa saa lepäillä, niin on kyllä väärässä. Siihen nähden, että olen eristyksessä, täällä lappaa yllättävän paljon porukkaa: hoitajia, lääkärin käyntejä, laitosapulaisia, ruokaa, välipalaa, puhtaita pyyhkeitä, verikokeita jne. Koko ajan on jotakin. Tai sitten vain tarkkailevat jaksamista. Eilen oli hyvä päivä, poljin kuntopyörällä ja tein tai chi -sarjaa. Olen kuunnellut paljon musiikkia, kerrankin saa kuunnella, mitä haluaa, eikä kukaan tule vaatimaan Marcus & Martinusta tai ZZTopia kesken hyvän kantrisetin! Luin vähän kirjaa ja väritin välillä ystävältä saamaani ihanaa värityskirjaa Polkuja rakkauteen ja ystävyyteen  (Ulla Fallström). Ei ollut muuta virallista ohjelmaa kuin CV-katetrin asennus ja se laitettiinkin nyt solisluun alapuolelle eikä kaulalle niin kuin kesällä. CV-katetrin laittaa anestesialääkäri ja minut kärrättiin maski naamalla sitä varten jonnekin alakertaan heräämöön. Siinä vierellä ovat sydänosasto sekä teho-osasto. Jos p...

Tänään on päivä -8 eikä sillä tarkoita pakkasasteita vaan esivalmisteluiden alkamista ja ajanlaskua allogeeniseen siirtoon. Varsinainen uusien solujen laittamispäivä on päivä 0 ja siitä eteenpäin ollaan plussan puolella. Olen nyt Kolmiosairaalassa, osastolla 7B. Aamulla kävin vielä Seurasaaressa kävelyllä ja sen jälkeen odottelin jonkun aikaa huoneeni valmistumista. Täällä oli käynnissä höyrydesinfiointi, joka kesti yhteensä 2 tuntia. Toinen huone olisi ollut vapaana jo aiemmin, mutta ne haluavat antaa pitkäaikaisille asukkaille tällaisen, missä on merinäköala. Viimeisen viikon aikana sain täyteen tavoittelemani 50 vaelluskilometriä. Kävin Luukissa, Rajamäellä, Lopella, perheen kanssa yhdessä Hyvinkäällä ja eilen vielä seikkailin ennen kulkemattomia polkuja Luukista Vaakkoihin. Hyviä hetkiä, varsinkin tuo koko perheen yhteinen retki aurinkoisena päivänä. Kuva tuossa ylhäällä on siltä retkeltä. Lapsetkin nauttivat, grillattiin makkaraa ja vaahtokarkkeja ja molemmat juoksivat mel...

Kaksi päivää! Paniikki iskee, tekemistä olisi vielä vaikka kuinka paljon! Matkalaskut viimeiseltä puolelta vuodelta vielä tekemättä, Kelan papereita lapsen sairastumisen osalta, laskuja maksamatta, pelejä lasten kanssa pelaamatta, kaikenlaista himpanhumppaa, mutta mikä tärkeintä: vaelluskilometrejä vielä vaeltamatta, reittejä näkemättä! Nyt, kun se aurinkokin rupesi paistamaan! Ja ehtiikö noita lapsia ja miestä halata tarpeeksi? Saisiko hellyyttä jotenkin purkitettua mukaan? Tänään soitti taas hematologi Meikusta ja kysyi, että mikä on vointi. Kerroin rehellisesti, että viikonloppuna retkeilin 20 km, aion mennä tällä viikolla vielä lisää kilometrejä enkä tunne itseäni yhtään kipeäksi, mutta nenä vähän niiskuttaa ja välillä on pakko köhiä. Siihen lääkäri totesi, että kuulostaa perusvirukselta ja eiköhän mennä alkuperäisen aikataulun mukaan. Eli menen torstaina osastolle ja siellä ne vielä syynäävät minut, ottavat labrat ja arvioivat kunnon. Sitten laitetaan kaksi kierrosta s...

Kun kesällä menin autologiseen kantasolusiirtoon, en ihan tiennyt mitä odottaa. Jännitin pitkää eristystä yksin sairaalakopissa ja etenkin eroa lapsista sekä miehestä . 23 vuorokautta koppihoitoa otti koville, ikävää itkettiin iltaisin puhelimessa, mutta kaikki meni loppupeleissä yllättävän hyvin. Selvisin hengissä ja hoito toimi, perhekin pysyi kasassa. Nyt olen menossa allogeeniseen kantasolusiirtoon ja tiedän jo valmiiksi, mitä se eristys on. Pelkkä ajatus ahdistaa, mutta yritän valmistautua ottamaan päivän kerrallaan. Tavallaan sairaalaelämä on vähän kuin omassa kuplassa olisi: ulkomaailma on helppo unohtaa, tai vähän pakkokin, että kestää. Tiedän, mitä keskusvaltimokatetrin laittaminen on ja miten suunnilleen reagoin sytostaatteihin. Kuulun niihin onnekkaisiin, joiden ei tarvitse pelätä hirvittävää pahoinvointia, joten ehkä pystyn liikkumaan yksiössäni. Ehkä saan huoneeseen kuntopyörän ja käsipainot. Joogaa ei voi ainakaan lattiatasossa suorittaa (lattialla kulkevat sairaalapö...

Kyllä kaikki järjestyy. Asioilla on tapana järjestyä. Tällaisia ihmiset sanovat usein ja kyllähän se kivalta kuulostaa, lohdulliselta. Olen vaan jäänyt miettimään, että mitä se oikeasti tarkoittaa? Että jos syöpäselle sanotaan, että asioilla on tapana järjestyä, niin mitä sillä halutaan sanoa? Tässä mun tilanteessa se voisi tarkoittaa, että paranen (paras vaihtoehto ja uskon, että tätä ne toivovat), jään kroonisesti sairaaksi (mutta elän) tai että kuolen hoidon eli käänteishyljinnän tai infektion seurauksena. Viimeksi mainittu tarkoittaa, että asiat eivät kyllä sitten järjestyneet juuri minun toivomallani tavalla, mutta epäilemättä maailmankaikkeus jatkaa kulkuaan ja ihmiset elämäänsä ja jossakin vaiheessa myös läheisten elämässä kaikki asettuu paikoilleen eli järjestykseen, tavallaan. Mulla on niin hyvä mies, että se pitää kyllä lasten maailman kasassa, sitä en epäile ollenkaan. Yksi tuttu kysyi joku aika sitten, että ollaanko me valmisteltu lapsia kuoleman mahdollisuuteen. ...

Jännitys tiivistyy! Enää vähän yli viikko suunniteltuun allosiirtoon ja äsken soitti hematologi, että sinulla on parainfluenssavirus.   Parainfluenssavirukset aiheuttavat sekä ylempien että alempien hengitysteiden infektioita, joiden oireita ovat kuume, nuha, yskä ja kurkkukipu.  Erityisesti pienillä lapsilla, vanhuksilla ja vastustuskyvyltään heikentyneillä henkilöillä parainfluenssainfektio voi aiheuttaa vakavan alempien hengitysteiden tulehduksen, kuten keuhkokuumeen tai ilmatiehyttulehduksen eli bronkioliitin. Pienillä lapsilla saattaaa esiintyä hengitysteiden ahtauttavaa tulehdusta. Infektio voi myös johtaa jälkitauteihin, esim. välikorvantulehdukseen. thl.fi Ja niin kuin me olemme yleisiä paikkoja ja tautisia ihmisiä yrittäneet vältellä! Mikä on tietysti helpommin sanottu kuin tehty, kun joka paikka on niiskuttavia ja rykiviä ihmisiä täynnä. Tänään kävin päiväsairaalassa Zometa-tiputuksessa (luustonvahvistus), ja sielläkin ihan vieressä sellainen makoili (...