Laulava aurinko erämaassa

Verisyövän hoitomuotoja tulevaisuudessa, Syöpäpotilaan psyykkinen hyvinvointi ja Elämää kantasolusiirron jälkeen - siinä muutamia poimintoja luennoista ja keskustelun aiheista, joiden parissa vietimme mieheni kanssa viikonlopun Suomen Syöpäpotilaat ry:n järjestämässä tapahtumassa Hotelli Grand Marinassa. Yksi viikonlopun kiinnostavimmista aiheista oli luento verisyöpien tulevaisuuden hoitokeinoista. Luennoijana oli eräs huippuhematologi Yhdysvalloista ja luentoa oli kuulemassa arviolta 200 henkeä.  Vierailija kertoi seikkaperäisesti tällä hetkellä jo USA:ssa käytössä olevista uusista lääkkeistä ja lääkeyhdistelmistä sekä tekeillä olevista tutkimuksista, mm. juuri minuakin kovasti CAR T-soluterapiasta. Lisäksi luentoa kommentoi Suomen näkökulmasta suomalainen hematologi, joka kertoi, miksi usein kestää niin kauan ennen kuin nämä tulevaisuuden lääkkeet ja hoitomuodot rantautuvat Suomeen ja painotti, että puhuttiin nimenomaan tulevaisuuden lääkkeistä ja hoitokeinoista, k...

Heräsin aamulla lasten riemunkiljahduksiin: lunta sataa! Ja lunta oli satanut koko yön joten maa oli valkeanaan. Eipä tarvinnut hoputtaa pukemista tai muita aamutoimia, kun ulos piti ehtiä ennen kouluun lähtöä tekemään tulevan talven ensimmäinen lumiukko. Vai pitäisikö tämän sukupuolineutraalin suuntauksen kunniaksi sanoa lumihenkilö tai lumityyppä?  Meillä poltetaan joka ilta kynttilöitä. Se on pieni, mukavan kodikas tapa, joka rauhoittaa levotonta mieltä. Olen nyt yrittänyt vältellä nettikeskusteluja ja pyrkinyt keskittymään kotoiluun. Sitä tosin häiritsi tänään tullut pitkä lista erilaisista tutkimuksista, joita vielä tehdään ennen allogeenista kantasolusiirtoa (käytän tästä jatkossa tuttavallisemmin nimitystä allosiirto ). Näitä ovat: verikokeet x2 ja ainakin tsiljoona putkiloa virtsanäyte luuntiheyden mittaus EKG sydämen ultraus keuhkojen röntgen keuhkojen tilavuuden mittaus (+ joku näyte) luuydinnäyte poskionteloiden röntgen hammasröntgen gynekologikäynti...

Luulisi, että päätöksenteon jälkeen mieli olisi rauhallinen, mutta ei. Ensin tulivat ne aikataulut Meilahdesta ja järkyttivät nopeudellaan, ja sitten en pystynyt estämään itseäni lukemasta allogeeniseen kantasolusiirtoon ja käänteishyljintään liittyviä tutkimuksia ja toisten kokemuksia. Nyt on rauha tiessään ja hyvät yöunet kadonneet! Kidutan itseäni kysymällä, teinkö sittenkään oikean ratkaisun? Kuulun useampaankin vertaistukiryhmään Facebookissa, mm. tämän kyseisen verisyövän verkostoryhmään, Allogeeninen kantasolujensiirto verkostoon sekä englanninkielinen Allogeneic Transplant Group:iin. Noissa englanninkielisissä ryhmissä monet vaahtoavat nyt siitä CAR T-soluhoidosta, joka siis on vasta tutkimusvaiheessa, ja johon pääsyyn on hyvin tiukat kriteerit. Tällä hetkellä niihin kokeiluihin osallistuvat ovat sellaisia, joilla kaikki muut vaihtoehdot on jo kokeiltu ja todellisuudessa melko harva siihen pääsee mukaan. Ja ahdistaa sekin, kun ryhmissä niin monet varoittelevat elämänlaat...

Aurinko paistaa, syksyn kauneimmat ilmat käsillä, mutta minä vaan poden edelleen flunssaa, joten suunnittelemani Torronsuon kansallispuiston retki siirtyy ja sen sijaan jatkan fiilistelyä täällä kotona viime viikon Hämeenlinnan reissun kuvia katsellen. Evon retkeilypäivän jälkeen yövyimme miehen kanssa Hämeenlinnassa ja vaikka mies joutuu työreissuillaan toisinaan hotelleissa yöpymään eikä se hänelle niin siksi maistu, niin minulle tämä oli ihan juhlaa! Aika vähänhän tässä on missään tänä vuonna käyty ja kotona toistuvat päivästä päivään samat liiankin tutut hommat ( pyykkää-pese-siivoa-tiskaa-laita-ruokaa ) joita lienen toistanut jo sellaisia määriä, että pitäisi olla jo mestari niissä. Ainakin jonkin tutkimuksen mukaan yli 10 000 tuntia täytyy harjoitella lajia kuin lajia tullakseen siinä todella hyväksi. Nautimme hotellilla hyvän illallisen ja siemailimme tietenkin punaviiniä, mutta kuten arvata saattaa, uni maittoi melkoisen nopeasti. Aamulla nautiskelimme hotellin katta...

Muistatko, miltä kataja tuoksuu? Suolla, pitkospuilla kävellessä tuo huumaava tuoksu yllättää meidät. Joku muisto yrittää päästä pintaan, tuoksu on tuttu, mutta en osaa paikantaa sitä. Ehkä se nousee lapsuuden kesistä Lapissa. Vie, vie minut sinne huolettomaan aikaan, mahtaviin maisemiin... Meillä oli vaikka minkälaisia suunnitelmia tähän syysloman ajalle, ajateltiin mennä perheen kanssa Repovedelle retkeilemään ja nauttimaan aurinkoisesta syyssäästä, mutta sen sijaan podenkin flunssaa ja röhisen kotona. Ehdittiin kuitenkin alkuviikosta miehen kanssa toteuttaa pieni parisuhteellinen irtaantuminen arjen ympyröistä ja tempaistiin Evon retkeilyalueelle päivän vaellukselle. Tämän postauksen kuvat ovat kaikki sieltä, näitä on hyvä katsella ja muistella noita tunnelmia nyt täältä viltin alta höyryävä teekupponen vierellä. Tiistai-aamuna pakattiin eväät ja yöpymiskamppeet ja vietiin lapset mummolaan. Olen aina ennen uudelle alueelle lähtöä ihan täpinöissäni. Olin suunnitellut...

Joskus asiat etenevät nopeasti. Olin varautunut odottelemaan tietoa allogeenisen kantasolusiirron aikataulusta jonkin aikaa, mutta jo eilen tulikin puhelu Meilahdesta! @Pixabay Näyttää siltä, että noin kuuden viikon päästä menen osastolle, missä aloitetaan ensihoito ja varsinainen kantasolujen siirto tapahtuu sitten Sibeliuksen syntymäpäivänä ja se se vasta onkin erinomaisen hyvä päivä ottaen huomioon, että herra säveltäjä eli pitkän ja menestyksekkään elämän! Ja jos kaikki oikein nappiin menee, niin saatan juuri ja juuri päästä jouluksi kotiin! Hui! Tähän asti kaikki on mennyt niin hyvin kuin vain voi mennä. Sädehoito meni hyvin, olen saanut täydellisen vasteen sekä alkuvuoden hoidoille että 3 kuukautta sitten tehdylle autologiselle kantasolusiirrolle. Voiko kaikki todellakin mennä näin hyvin? Onkohan minulla ihan väärä käsitys näistä syöpähoidoista, kun kohdallani pahoinvointi ja sivuvaikutukset ovat olleet niin vähäisiä? Miten jatkossa? Jatkuuko samalla tavalla vai käänty...

Soitin tänään Meilahden hematologisen poliklinikan kantasolukoordinaattorille ja sanoin tahdon,  eli kyllä allogeeniselle kantasolusiirrolle. Sen kanssa nyt sitten edetään. Luotan sen olevan paras keino saada ne 20 vuotta lisää ja saatanpa ryhtyä oikein ahneeksi ja tavoittelenkin vielä 10 bonusvuotta siihen päälle!  Rohkea rokan syö ja se ei pelaa joka pelkää (vaikka tässä tapauksessa se pelaa, vaikka pelkääkin),  ja mitä niitä muita korneja tilanteeseen sopimattomia sanontoja löytyykään. Puhelun jälkeen olo on ollut vähän jännittynyt ja järkyttynyt, mutta ihan rauhallinen. Nyt se päätös on tehty. Toinen suunta ei missään vaiheessa tuntunut realistiselta vaihtoehdolta tulevaisuuden ja paranemisen kannalta. Lähinnä se olisi hoidosta kieltäytymistä ja tarjoaisi stressaavaa odottamista. Se olisi jollakin tavalla luovuttamista. Ja minulla on suuri luottamus Meilahden kolmiosairaalaan tämän alan asiantuntijoina. Siellä on sekä kantasolusiirtotiimi että hematologisten sy...

Koko perhe on nyt syyslomalla ja lomallahan tehdään lomajuttuja! Facebook muistuttaa menneistä syyslomista, kun viime vuonna matkattiin Mallorcalle ja sitä edellisenä vuonna tehtiin ensimmäinen koko perheen reissu Ateenaan. Haikealla mielellä katselin niitä kuvia. Tässä voi nyt vierähtää vähän pidempikin aika ilman matkustelua, mutta kyllä pienemmilläkin jutuilla saa ilon irti ja lomatunnelmaa. Nukuin pitkästä aikaa todella hyvin, tärkeä päätös on näemmä kypsynyt valmiiksi mielessäni. Aurinko paistoi ja energiaa virtasi. Mies ja lapset puuhastelivat aamulla pihahommissa. Minä puolestani olen alkanut toteuttaa  Pitkäikäisyyden kriyaa kundalini-joogasta, ajatuksena on ottaa sille aikaa joka päivä 40 päivän ajan 9 minuuttia kerrallaan. Se on muuten yllättävän raskas 9 minuuttia, kun siinä keskitytään ja pysytään staattisessa asennossa koko harjoituksen ajan. Ajattelin, että toisten ollessa pihalla ehtisin tuon harjoituksen tehdä ja keskittyä siihen niin kuin pitää. No ei...

Juuri nyt haluaisin leikkiä sitä kuuluisaa jänistä, joka laittaa päänsä pensaaseen ja kuvittelee, ettei persaus näy saalistajalle. Tapaaminen kantasolukoordinaattorin kanssa Meilahdessa oli keskiviikkona. Istuimme siellä miehen kanssa 2 tuntia ja saimme rauhassa kysyä kaikki kysymykset, mitä meillä oli. Saimme paljon informaatiota, mutta se ei tässä tilanteessa mitenkään yksiselitteisesti huojentanut mieltä. Joudun tekemään päätöksen, jota en yksinkertaisesti halua tehdä.  Plussat Aiemmassa tekstissäni ( 20 vuotta vielä, kiitos! Osa II ) mainitsemani prosenttiluvut ensimmäisen vuoden aikana allogeenisesta kantasolusiirrosta hengissä pysymisestä olivat tämän kyseisen verisyövän kohdalla väärin ja hyvä niin. Tämän hetkisen tiedon mukaan tässä olisi yli 90% mahdollisuudet selviytyä, nuo mainitsemani rajummat luvut koskevat aggressiivisia muotoja esim. akuutista leukemiasta, jossa hoitomahdollisuuksia ei taudin uusittua allo-siirron jälkeen nopeasti juurikaan ole. Tässä s...

Sain tänään puhelun Meilahden kantasolukoordinaattorilta (ammatti, jollaista en aiemmin tiennyt olevan olemassakaan). Hän soitti ehdottaakseen keskusteluaikaa liittyen allogeeniseen eli luovuttajan soluilla tehtyyn kantasolusiirtoon jo myöhemmin tälle viikolle. Alkoi heti tolkuton jännitys! Tämä tuli jotenkin niin äkkiä, vaikka onhan tätä tässä jo odoteltu... @Pixabay Ensimmäiseksi soitin miehelle ja varmistin, että ehdotettu aika sopii hänelle. On nimittäin enemmän kuin suotavaa ottaa lähiomainen mukaan tuohon keskusteluun. Kahdet korvat kuulevat paremmin ja niin edelleen. Onneksi aikataulu saatiin natsaamaan, joten seuraavana listalla on kirjata ylös kaikki mahdolliset kysymykset allogeeniseen siirtoon sekä muihin mahdollisuuksiin liittyen. Ja niitä on paljon! CAR T-soluterapia Tällä hetkellä verisyöpien hoidossa polttavimmin keskustelun (ja tutkimuksen) aihe on CAR T-soluterapia (CAR T-cell therapy). Sillä on saatu lupaavia tuloksia aikaan useissa tutkimuksissa eri puoli...

Tästä tulikin varsinainen jazz-perjantai! Päivän teema alkoi, kun katsoin tänään elokuvan La La land. Ja kyllä, nyt vasta! Ihanaa musiikkia ja hieno tunnelma. Jäin siihen maailmaan pitkäksi aikaa, olen siellä varmaan vähän vieläkin. Vaikutuin musiikista, tarinasta ja ratkaisuista, ja jäin koko päiväksi miettimään sitä, miten elämä menee ja miten se olisi voinut mennä. Mutta live-musiikki on se, mikä todella sytyttää! Illalla menimme nimittäin, mies ja minä, paikalliseen kulttuuritaloon kuuntelemaan jatsia. House-bandin solistina soitti loistava tenorisaksofonisti Joonatan Rautio . Kuultiin mm. Wayne Shorteria, John Coltranea ja Thelonius Monkia. Oli niin hyvä fiilis vaan istua siinä ja kuunnella rytmejä ja musiikin modaalista soljuntaa! Ei todellakaan ole sama, kuunteleeko musiikkia äänitteeltä vai kokeeko sen siinä hetkessä. Live-musiikissa on jotain niin käsittämätöntä, maagista hehkua. Siis parhaimmillaan. Se koskettaa, hiljentää, naurattaa tai ihmetyttää. Soittajien tu...

Enpä taaskaan saanut mitään aikaiseksi. Tällaisesta ajatuksesta sain itseni kiinni tänään.  Mitä minun sitten pitäisi saada aikaiseksi?  On niin helppo lähteä vertailemaan itseään muihin. Välillä tuntuu, että lehdistä saa jatkuvasti lukea inspiroivista ihmisistä, jotka elävät vaikka minkälaisten vaikeuksien ja sairauksien kanssa ja silti tekevät vaikka ja mitä. Edellisessä postauksessa kirjoitin muusikko Astrid Swanista, joka sairastaa parantumatonta rintasyöpää, tekee musiikkia ja kirjoittaa väitöskirjaakin siinä samalla.  Ehkä vertailen tätä nykyistä eläämäni siihen entiseen normaaliin ? Siivosin eilen tietokoneelta valokuvia viime vuosilta, kun tahtoo tuo kovalevy täyttyä. Siinä tuli käytyä läpi aikaa ennen syöpää. Mitä kaikkea me tehtiin, mitä kaikkea minä ehdin! Milloin olin työreissulla Moskovassa, milloin tehtiin sitä tai tätä mieletöntä projektia, milloin perheen kanssa Tukholmassa, ystävien kanssa kesäpäivää viettämässä tai laulusiskojen kans...

Miltä tuntuu saada puhelu, missä kerrotaan, että sinulla on mahdollisesti vain muutama vuosi elinaikaa? Oletko joutunut karsimaan elämästäsi ihmisiä ja asioita tietäessäsi, ettei aikaa ole loputtomasti? Miten terveet ihmiset suhtautuvat sinuun? Miten syöpädiagnoosi vaikuttaa parisuhteeseen?  Yle Areena:  Kysy mitä vaan @Pixabay Kuuntelin tuon noin tunnin pituisen ohjelman ja se oli minusta todella mielenkiintoinen sekä hyvin toteutettu. Haastateltavana ohjelmassa on suuresti arvostamani artisti, parantumatonta rintasyöpää sairastava Astrid Swan, jonka lapsi on samoja ikiä meidän kuopuksen kanssa. Sanomattakin on selvää, että samastuin. Kysymykset sekä vastaukset tuntuivat kovin tutuilta.  "Kun on oikeasti sanottu, että sä et niinku koskaan parane tästä sairaudesta, tää on mukana tästä eteenpäin, niin se antaa vapauden olla aika itsekäs, sillä tavalla mikä ei välttämättä ole egoistista itsekkyyttä, mutta että just sen ymmärtämistä, että aika on rajalli...