Laulava aurinko erämaassa

Soittivat sairaalasta. Kantasolusiirto siirtyykin viikolla eteenpäin. Höh. Olin jo niin menossa ja valmis. Jos, ja kun, positiivista haluaa löytää, niin saammepahan näin koko perheen kanssa yhteisen lomaviikon! Alkuperäinen päivämäärä nimittäin osui juuri miehen loman alkuun, jolloin hänen koko kesälomansa ajan olisin ollut sairaalassa. Minulla on tietysti kaikenlaisia rajoituksia tässä päällä eli mihinkään ulkomaanmatkoille ei spontaanisti tästä lähdetä. Vaikka ei meidän perheessä aiemminkaan olla kovia reissaajia oltu, mutta ainakin se oli mahdollista. Lähteä, jos haluttiin. Nyt kaikkea pitää vähän tarkemmin suunnitella. Esimerkiksi, jos festareille haluaa mennä, niin bajamaja ei oikein ole hyvä vaihtoehto. Hygieenisempää pitää olla. Ja miten niiden eväiden kanssa sitten? Mistään kojusta ei ainakaan voi mitään syödä. Yhtä sun toista on siis kielletty, mutta joka niitä miettii, sitä tikulla silmään vai miten se meni. Loppupeleissä tässä voi kaikenlaista pientä kivaa tehdä ja k...

Juhannus meni aluksi mukavissa merkeissä perheen ja ystävien kanssa, ja sitten lopuksi hirmuisen raivon vallassa kurjuudessa kärvistellen. Alkoholilla ei osuutta asiaan - syytän kortisonia! Aattona käytiin lasten ja parin ystäväperheen kanssa Oittaan Änkkäripuistossa, illalla grillattiin Järviradion soittaessa ja nautittiin lasit kuohuvaa naapureiden terassilla. Sellaista leppoisaa ja kotoisaa. Mutta kun juhannuspäivä koitti, olo oli aivan karmea. Matalasoluvaihe hyökkäsi päälle täydellä kiusalla, lisänä vierotusoireet kortisonista (joita lääkäri ei tunnusta, mutta omakohtaisella kokemuksella lienee jotakin painoarvoa). Kuin sata pientä käärmettä olisi kiemurrellut nahan alla ja kaikki muut epämukavuudet siihen päälle! Ja sitten se julmetun kiukkuinen syöpäakkakin ilmestyi, pitkästä aikaa. Onneksi mies tajusi tilanteen ja lähti lasten kanssa sukuloimaan. Sain potea tukalaa oloani kotona rauhassa ja perheellä oli kivaa isossa porukassa. Itseä tietenkin harmitti tehtyjen pie...

Matalasoluvaihe käynnissä, sopivasti juhannukseksi. Menossa on tämän viidennen kaiken varalta -  hoitosyklin loppu ja kuvittelen jo tunnistavani nämä oireet. Kuin olisi flunssa iskemässä, epämääräisen heikko ja huono olo, luusärkyä, sydämentykytyksiä, elohiiriä. Ja se tolkuton väsymys, vaikka aamulla napatulla kortisonimäärällä yleensä vetelen kuin spiidillä buustattu duracell-pupu. Olen pitänyt koko kevään ajan hoitotaulukkoa, johon olen merkkaillut ylös hoitojen vaiheet, lääkkeet ja kaikenlaiset oireet niiden ilmaantuessa. Siitä voi hyvin tarkistella, mikä kuuluu kuvaan missäkin vaiheessa, mikä on uutta tai muuten vaan outoa. Tänään on viimeinen hevoskuuriannos tuota kortisonia ja odotan innolla ensi viikolla toivon mukaan tapahtuvaa normalisoitumista olossa! Että saisi nukkua ilman unilääkkeitä, pääsisi eroon turvotuksesta, ummetuksesta, hiilarihimoista ja kaikesta muusta oirehdinnasta. Ja ehtisi vielä vähän palautua ennen sitä varsinaista koitosta. Käytännössähän luuytimen ...

Jännitin tänään koko päivän, pitääkö sääennustus paikkaansa. Halusin nimittäin illaksi ystävien kanssa katsomaan kesäteatteria Veikkolan Kartanoteatterin esitykseen Suomen neidot.  Onneksi sade- ja raekuuro tuli kerrankin kellolleen ilmoitettuun aikaan iltapäivästä ja ilta oli kaunis ja aurinkoinen. Pääsin siis katsomaan esitystä ja se todellakin kannatti! Esityksen on ohjannut Eija Ahvo ja käsikirjoituksesta vastaa Kartanoteatterin käsikirjoittajat yhdessä Marja Kaarina Mykkäsen ja Eija Ahvon kanssa. Tarina kertoo neljästä naisesta, ystävyksestä, joiden elämät nivoutuvat tiiviisti yhteen Eerikin ja Navalan kartanoiden sekä koko Suomen historian tapahtumiin.  Oli ihanaa katsoa, miten paljon porukkaa esityksessä oli mukana ja miten eri ikäisiä! Lapsia ja nuoria oli iso ryhmä, samoin aikuisia sekä eläkeläisiäkin. Mahtaa olla hieno kokemus koululaisille olla mukana tällaisessa tiiviissä kesäproggiksessa, jossa pääsee tekemään, laulamaan, tanssimaan ja osallistumaan...

Jos joku joutuisi kuukaudeksi autiolle saarelle tai vaikka eristyksiin sairaalaan, niin mitä lukemista kannattaisi pakata mukaan? Alan olla tässä kantasolusiirron vamistautumisprosessissani siinä vaiheessa, että teen konkreettisia suunnitelmia eristyksen varalle. Ajanvietteen ennakointia. Jos siis kunto sallii ja pää pysyy selkeänä. Ohjelmalistalle kuuluu luonnollisestikin hyvää lukemista! Ettei tulisi aina valittua jotakin ennalta-arvattavaa, heitin Facebookiin ystäville tuon ylläolevan kysymyksen ja sain aivan loistavia, lukuhaluja kutkuttavia ehdotuksia ihan laidasta laitaan! Tässä joitakin kiinnostavia poimintoja noista ehdotuksista (ne, jotka olen jo lukenut, jätin pois): Victoria Hislop - Saari Tomi Kontio Jarkko Laine Sidney Sheldon - Kerro minulle unesi Paula Hawkes - Nainen junassa Marianne Fredriksson - Marian evankeliumi David Safier - Huono karma Jo Nesbo - Harry Hole -sarja Rauli Virtanen - Reissukirja Joyce Carol Oates - Blondi Diane Keaton - Nyt ja...

Kantasolusiirron päivämäärä vahvistui viime viikolla. Kolmen viikon päästä menen Meilahteen osastolle 7A, jossa minuun siirretään takaisin eli palautetaan ne minulta toukokuussa kerätyt syöpäsoluista putsatut kantasolut (kirjoitin kokemuksesta  täällä ). Itse operaatio kestää vain puolisen tuntia, mutta sitä varten tehtävät valmistelut ja jälkitarkkailu sen muutaman päivän. Jos kaikki menee suunnitellusti, minut siirretään muutaman päivän päästä Meikusta pienempään aluesairaalaan, jossa olen eristyksessä 3-6 viikkoa. Eristys johtuu siitä, että intensiivihoidon yhtedessä minulle annetaan toistaiseksi suurin annos sytostaattia ja se tuhoaa oman luuytimen toiminnan joksikin aikaa kokonaan, minkä seurauksena veriarvot laskevat ja kun puolustussoluja ei ole, on vastustuskyky olematon. Olisin todella makoisa saalis ihan pienille, normaalisti harmittomille pöpöille. Tuosta sytostaatista ja hoidosta voi seurata kaikenlaista pahoinvointia, ripulia ja kuulemma kaikille tulee jossakin vai...

Tottumus on toinen luonto. Kaikkeen tottuu, ensimmäinen päivä hirressäkin on pahin. Kaikkeen tottuu paitsi jääpuikkoon persiissä.  Pari tuttua sanontaa tottumuksen voimasta näin alkuun. Tosin olen tässä syöpäkevään aikana alkanut epäillä, että siihen jääpuikkoonkin saattaa tottua - se sentään sulaa. Ihmisen sopeutumiskyky on uskomaton. Olen yllättänyt itseni tänä keväänä monesti. En olisi voinut kuvitella, että vakavaan sairauteen voi tottua tai näihin kaikenlaisiin hoitoihin ja jatkuvaan epävarmuuteen. Mutta niin vaan on. Kukaan ei jaksa elää jatkuvassa hyperventilointi-tilassa, joten on pakko sopeutua, tottua, hyväksyä ja kohdata sellaistakin, mitä aiemmin ei olisi uskonut voivansa. On tietysti asioita, mihin ei pidä tottua. Kipu on sellainen. Se viestii, että kaikki ole kunnossa ja asialle pitäisi tehdä jotakin. Näin jälkeen päin ajatellen kestin omaa selkäkipua ihan liian kauan ennen kuin menin sen kanssa tosissani lääkäriin.  Tarkoittaako tottuminen, että...

Tänään "pääsin" taas takaisin sytostaattijengiin. Johan sitä lomaa kestikin. Ehdin melkein unohtaa tämän kortisoni-sytostaatti- cocktailin tuoman zombimaisen olon. Päiväsairaalassa vietettiin siis aamupäivä. Ensin oli lääkärin vastaanotto, jossa syynättiin olenko varmasti hoitokuntoinen. Kuunneltiin sydänäänet, keuhkot, mitattiin verenpaine ja kuume. Käytiin myös viimeviikkoiset labratulokset läpi. Tulokset olivat erittäin hyvät, syöpäarvot ovat normaaleissa lukemissa ja hemoglobiinikin paras ikinä: 130! Muutenkin yleiskunto hyvä, joten hoito voitiin aloittaa. Tämä hoitokierros tehdään ns. varmuuden vuoksi , kun edellisten hoitojen ja varsinaisen autologisen kantasolusiirron väliin jääkin nyt melfalaanin toimitusvaikeuksien vuoksi niin pitkä aika. Ja kun tämä verisyöpä on kohdallani niin aggressiivista sorttia, on parempi olla antamatta sille yhtään kasvutilaa. Ilman hoitoja se pompsahtaisi sieltä entistä väkevämpänä, ehkä jopa näille lääkkeille vastustuskykyisenä. Ka...

Tänään aurinko, musiikki ja ystävyys kutsui minut Tampereelle! Siellä on nimittäin tällä viikolla ollut käynnissä Tampereen Sävel , kuorofestivaali. Alun perin minun piti olla siellä mukana laulamassa laulusiskojeni kanssa, mutta hoitojen ja sairaalajaksojen takia olen missannut niin monta tärkeää harjoitusta, että totesin kuulijan roolin olevan nyt parempi. Ja tämäkin tuli mahdolliseksi vähän ex tempore, kun hoitosyklin alkaminen siirtyikin yllättäen - lääkäriltäkin irtosi lupa vasta eilen. Nappasin matkalle mukaan yhden parhaimmista ystävistäni. Aamutuimaan suuntasimme matkaan motaria pitkin kuin Thelma ja Louise ikään. Tampere-talon portilla meitä oli vastassa Muumi ja tunsimme olomme tervetulleiksi. Kehtaankohan edes tunnustaa... Olin tänään ensimmäistä kertaa näillä festareilla! Nyt ihmettelen, miksi ei ole aiemmin tullut lähdettyä. Mutta parempi myöhään kuin ei silloinkaan. Kieltämättä mielessä kävi sekin vaihtoehto, että tämä jää tämän kesän ainoaksi festarikokem...

Ensin flunssa, sitten vatsatauti. Nyt onneksi voiton puolella. Toivon todellakin, ettei sanonta ei kahta ilman kolmatta tässä kohtaa pidä paikkaansa! Lomailun aika alkaa olla ohi, hematologi soitti eilen. Olisi tyrkännyt jo tälle viikolle alkamaan varmuuden vuoksi yhden hoitokiepin (sytostaatti-kortisoni-solumyrkkypistos), mutta vatsataudin takia elimistö saa vielä toipua ja otetaan vaan yhdet labranäytteet.  Sytostaattia ei siis voi antaa, jos esim. crp-koholla ja elimistö tulehdustilassa, koska silloin ei riitä valkosoluja ylläpitämään puolustustoimintaa. Jos labroissa kaikki kunnossa, niin ensi viikolla taas mennään. Voin rehellisesti sanoa, että tätä en odota innolla! Kanyylit ja sytostaattitärinä, uuh. Kortisoniturvotus, uuh. Kortisoniraivo, uuh ja uuh. Kortisoniunettomuus, uuh, uuh, ja uuh. En saanut vieläkään tietää varsinaista kantasolusiirron päivämäärää. Melfalaanin (kantiksessa käytettävä sytostaatti, joka on eri kuin näissä aiemmissa tiputuksissa) saatavuude...

Pääsin eilen ensimmäistä kertaa flunssan jälkeen kunnon sauvalenkille mäkimaastoon. Kyllä teki hyvää! Jo pelkkä metsässä oleminen oli vapauttavaa, lääkettä sielulle ja tuuletusta ruumiille. Muistissa on vielä viime syksyn ja talven aikainen kipuilu. Kun liikkuminen sattui. Vaivihkaa syksyn aikana kivut pahenivat niin, että normaali käveleminen oli mahdotonta. Pahin vaihe oli joulu-tammikuussa. Sattui niin paljon, että vältin kaikkea ylimääräistä liikkumista. Jouluostoksetkin tein täysin täsmäisku-meiningillä, ei yhtään ylimääräistä askelta. Täysi liikkumattomuus ei kuitenkaan ollut mielestäni mikään vaihtoehto, niinpä yritin parhaani mukaan keksiä jotakin, mitä voisin tehdä. Luulinhan vielä tuolloin, että kyse on "vain" SI-nivelen alueen ongelmasta. Kävin kuntosalilla ja tein pilates-harjoituksia, kävin fysioterapiassa. Yritin kävellä, mutta 500 metrin matkaan meni ainakin 20 minuuttia, koska jalkaa ei vain pystynyt ojentamaan toisen eteen. Eipä siitä liikkumisesta ...

Pääsisin niin paljon helpommalla, jos vain söisin kaikkea epäterveellistä! Pullaa, jätskii, karkkii, pitsaa, makkaraa, eineksiä... Mutta itsepäisesti pidän kiinni siitä ajatuksesta, että haluan terveyttä ja vastustuskykyä nimenomaan ruoasta enkä purkista, purkki-antioksidantti kun on viime aikaisissa tutkimuksissa osoittautunut polttoaineeksi syövälle. Tämä AVA-ruokavalio (alhaisen vastustukyvyn ajan dieetti) on silti käynyt vähän raskaaksi. Tekee hurjasti mieli freesiä salaattia. Haluaisin napsia marjoja tuosta vaan  tai ottaa välipalaksi kourallisen pähkinöitä. Vaan ei. Kaikki on kypsennettävä ensin. Pähkinät ja siemenetkin. Homeiden ja sienten takia. Kapinamielen ilmaannuttua kävin lukemassa lisää noista sienistä ja itiöistä. Että miksi niiden kanssa nyt pitää olla muka niin tarkkana. Ikinä ole mitään tullut...  No sieltä löytyi nekroosia ja kuolemaa, joten jatkan suosiolla kypsentämistä. Eihän ennen ole ollut minulla näitä sytostaattien aiheuttamia "solukuoppiakaan"....