Laulava aurinko erämaassa

Valvon lapsen verensokereita. Kaikki muut jo nukkuvat. D1-tyypin lapsi kysyy joka ilta, että äiti, valvothan sä? Aina valvon. Tarkistan sokrut,  kun lapsi jo itse tuhisee syvää unta, ja korjaan insuliinipumpulla tarvittaessa eli syötän laitteeseen lisää insuliinia, että verensokeri laskee. Jos vs taas on matalalla, uhka on pahin, hypoglykemia on hengenvaarallinen tila. Silloin juotan lapselle mehua, se on nopein sokrujen  nostattaja. Jos itse olenkin jo nukkumassa, niin pumppu huutaa niin kauan ja lujaa, että varmasti herään. Lapsi itse ei herää. Tai no, kerran on herännyt, kun verensokeri oli jo reilusti alle 3 ja olo oli huono. "Ootteks te onnellisia?"  kysyi lapsi eräänä iltana, tarkoittaen minua ja isäänsä. Tässä keskellä korona-arkea, kesken keittiö askareiden ja kaiken säädön lomassa, lapsi pohtii tällaista. Pari päivää aikaisemmin hän kysyi, että ette kai te eroo. Olemmeko olleet liian kiireisiä, liian kireitä? Neljän ihmisen elo eristyksissä, etätöissä,...

Hirveä viikko. Töitä tauotta, lähes kaikki 20 vuoden aikana kehitetty mennyt uusiksi, monenlaista säätöä, yhtä sun toista yllätystä. Lapset, koti ja mies heitteillä (huom! koira ei) . Olen saattanut myös unohtaa käydä suihkussa. Mutta eihän se haittaa, kun olen etätöissä...  Yritän ja epäonnistun. Juuri, kun luulen, että alan päästä jyvälle tästä etähommelista ja tuhannesta eri ohjelmasta ja sovelluksesta, lävähtää kesken tunnin screenille törkeän sopimaton kuva (ainakin K40, säästän teidät siltä). Kiitos 8-vuotiaalle ja soittolistojen perhejaolle.  Siitä saatiin aikaan hyvät kasvatukselliset   keskustelut.  Taidan olla koukussa työhön. Luulen, että se on pakopaikkani tässä hulluksi menneessä maailmassa.  Sitten se, että tämä on niin epäreilua. Toisilla on töitä aivan liikaa ja toisilta työt loppuivat kuin seinään koronaeristyksen alettua. Oman - ja varmaan perheenkin - mielenterveyden kannalta on parempi olla nyt runsaasti työllistetty: en eh...

"En tajua, miten oikeesti selvisit sun sairauden aikana kuolemanpelosta."   Ystävä laittoi tällaisen viestin eilen. Olen elänyt monta vuotta kuolemanpelon kanssa, mutta en tiedä olenko vieläkään selvinnyt  siitä. Elän sen kanssa edelleen, mutta nykyään jo aika sopuisasti. Elin pari vuotta lähes totaalisessa eristyksessä ja monenlaisten ruokarajoitusten kanssa. Kotieristyksessä ja kuukausia sairaalassakin. Olen pelännyt tauteja, mikä tahansa tavallinen flunssa olisi voinut viedä minut hautaan allogeenisen siirron jälkeen. Kuljin maski naamalla ja hanskat käsissä kaupassa juuri sillä kellon lyömällä, kun kaupat avattiin, ettei vain ruuhka-aikaan. Raivostuin nurkan takaa ilmestyville yskijöille:  etkö ymmärrä, että olen kuolemansairas, saatat tappaa minut tällä?   Kyllä. Raivostuin, koska pelkäsin. Kiukkuinen syöpäakka. Saatoin jäädä miettimään tuntitolkulla tilanteita, joissa  ehkä  altistuin. Näin oli pitkään. Koskaan en tainnut sanoa mitään kenell...

Ryteikkö. Tuosta päätin mennä, ja tuosta menin. Vähän niin kuin elämässäkin. Tai ainakin sellainen illuusio on: tämän kaiken päätin kestää ja tämän kaiken kestin. Todellisuudessahan minä en sitä ole voinut päättää. Selviytymistä syövästä siis. Tuonne ryteikköön lähtemisestä sen sijaan päätin ihan itse.  Viimeksi pari viikko sitten eksyin retkelläni ja tuolloin vannoin, etten enää ikinä oikaise. Suuntasin kohti suoaluetta, vaikka polkua ei näkynyt, mutta kotiin oli päästävä ja auringonlasku oli lähellä, niin oikaistava oli. Täytyy sanoa, että minulla on todella hyvät kengät! Eivät kastuneet, vaikka kaikkeni yritin loikkiessani rämeellä. Koira sen sijaan kastui. Se tuntuu nyt olevan tottunut näihin ryteikköreissuihin. Hyppää suoraan pahimpaan jorpakkoon silloin, kun polkujakin olisi tarjolla. Millainen emäntä, sellanen koira... Olen tervehtynyt viime aikaisesta flunssasta. Olen päässyt seikkailemaan suolle, kuljeskelemaan pitkospuille ja myös etsimässä mysteerilaavua,...

Tämä on historiallinen päivä. Suomeen on julistettu valmiustila. Koulut suljetaan, lentoliikennettä rajoitetaan, kokoontumisia rajoitetaan ja ulkonaliikkumiskielto on myös mainittu. Kaikki tämä on tehty suojellakseen meitä, erilaisiin riskiryhmiin kuuluvia. Ja meitä on paljon. En olisi ikinä uskonut tällaisen tilanteen olevan mahdollinen. En ikinä! Olen elänyt hyvin rajoitetusti myelooman ja allogeenisen kantasolusiirron kanssa, useita vuosia. Kaikki samat säännöt pätivät silloinkin ja muutama muu vielä päälle: oli vältettävä läheistä kontaktia, ei halauksia tai kättelyitä, ei tapahtumia sisätiloissa, ei bioroskiksia, multahommia, ruokarajoituksia jne jne. Nyt saa sentään syödä mitä haluaa, jos kaupasta sattuu löytämään. Tänään nimittäin hallituksen tiedonannon jälkeen oli kaupasta loppu melkein kaikki ns. tarpeellinen. Taas. Jo viime viikolla loppui vessapaperi. Kieltämättä Tapaus vessapaperista kiertäneet meemit  naurattivat aluksi, mutta sitten vakavoiduin. Ihmisen turva...

Olen kotona flunssassa. Onkohan se korona?   Tämä ajatus käy väistämättä mielessä viime päivien uutisoinnin jälkeen. Yksi jos toinenkin koulu tai koululuokka on parin päivän sisällä laitettu karanteeniin. Uusia tartuntoja ilmenee joka päivä. Lentoja perutaan. Yritykset rajoittavat työmatkoja. Työpaikkojen seinille on ilmestynyt käsienpesu- ja yskimisohjeita. En nyt ihan ensimmäisenä epäile, että minulla olisi juuri korona enkä ole jaksanut huolestua sen enempää kuin olen lievästi immuunivajeisena huolestunut mistä tahansa muustakaan pöpöstä  (eli aika paljon kuitenkin, suom. huom.) . Erilaisia viruksia on liikkeellä kuitenkin aika montaa muutakin ja nekin voivat kehittyä ilkeiksi. THL:n mukaan erityiseen riskiryhmään kuuluvat sellaiset joilla on mm.: Vastustuskykyä heikentävä tauti, esim. lymfooma tai muu aktiivisessa hoidossa tai seurannassa oleva syöpä HIV-infektio perna puuttuu tai ei toimi elinsiirron, kudossiirron tai kantasolusiirron jälkit...

Olen taas alkanut nähdä unia. En nähnyt unia oikeastaan koko syöpäaikana eli noin kolmeen vuoteen lukuunottamatta muutamia lääkkeistä tai kuumeesta johtuvaa painajaista. Ehkä unien katoaminen on ollut alitajunnan keino suojella mieltä. Olisiko kaiken sen pelon kohtaaminen vielä unissakin vienyt entisestään voimavaroja, kun koko energia muutenkin meni selviytymiseen ja elämän hallitsemiseen tai ainakin sen hallitsemisen yrittämiseen? Ehkä tämä unien näkemisen alkaminen uudelleen tarkoittaa elpymistä? Kyky uneksimiseen, unelmointiin palautuu. Onko elinvoimani ja luovuuteni vihdoin tulossa takaisin? Mikään ei ilahduttaisi enempää! Viime yönä olin erään kuuluisan elokuvaohjaajan kanssa cocktail-baarissa ja juttelimme niitä näitä. Päivällä mietin hetken, että ehkä tunnen tämän ihmisen ihan oikeassa elämässä, en vain muista mistä, ehkä entinen asiakas kenties? Jälkeenpäin olen todennut, että en tunne kyseistä ihmistä. Ja jos olisin ollut jossakin cocktail-tilaisuudessa, niin sellai...

Millaista olisi olla ja elää, jos ei pystyisi liikuttamaan päätään, käsiään tai jalkojaan? Olla päivästä toiseen toisten armoilla syötettävänä, hoidettavana, pestävänä, liikkumattomana myttynä. Ei pystyisi soittamaan kaverille omalla puhelimella, valitsemaan telkkarista haluamaansa kanavaa tai näpyttelemään Spotifystä sitä musiikkia, mitä kullakin hetkellä haluaisi kuunnella. Perheessä kävi viime viikolla hirvittävä onnettomuus. Jo aiemmin vaikeasti invalidisoitunut äitini on nyt todennäköisesti neliraajahalvaantunut intervallijaksolla tapahtuneen kaatumisen seurauksena. Tilanne on järkyttävä. Hoitopaikanhan pitäisi olla turvallinen ympäristö, missä äitini voi olla hetken, että omaishoitajana toimiva iäkäs isäni saa tärkeän levon. Äitini on kuitenkin täydessä älyllisessä ymmärryksessä ja pystyy onneksi puhumaan, mutta toivottu kotiinpääsy ei tällä hetkellä ole mahdollista. Ei ehkä enää koskaan. Samoihin aikoihin tapahtuneen kanssa luin artikkelin  Kirjaa lempikappaleesi j...

Meillä on uusi perheenjäsen, Alli! Alli on kiltti, 14-viikkoinen, noin seitsemän kiloinen, touhukas ja varsin kekseliäs espanjanvesikoiran pentu, joka seuraa mukana joka paikkaan, myös vessaan, ja haluaa tehdä kaiken yhdessä - pyykinpesusta saunomiseen ja leikkimisestä lukemiseen. Tosin Allin mielestä kirjoissa ja lehdissä ei ole mitään katsottavaa  vaan ne ovat parhaita silputtuina hänen pienillä naskalihampaillaan! Olen haaveillut koirasta pitkään, mutta en uskonut toiveen käyvän toteen. Vanhan koiramme kuoltua viisi vuotta sitten alkoi syöpähyrrä pyöriä. Siihen kuvioon ei mahtunut pentua hoidettavaksi, ei vaikka kuinka kaipasin kaveria metsälenkeille tai rapsutettavaksi vierelle huonoina päivinä.  Allosiirron jälkeen koiran hankinta ei ollut muutenkaan mahdollista. En olisi saanut koskea pennun jätöksiin ja puremat ovat infektioriski. Nyt en ole enää ihan niin riskiryhmässä. Olenhan uskaltanut ostaa jo leikkokukkiakin pöytään ja  saan  viedä bio...

Ilman kipua voin paljon paremmin. Kun ei satu, jaksaa kummasti pitää parempaa huolta itsestään ja keskittyä enemmän myös toisiin ihmisiin. Yksinkertaista, mutta totta. Jos sinulla on vaikkapa hammassärky tai päänsärky, niin kuinka paljon energiaa sinulla oikeasti on annettavaksi läheisille tai töissä?  Entä, kun  kyseessä on krooninen kipu, esimerkiksi neurologinen, johon tavan kipulääke ei auta? Olen tietenkin tiennyt tämän aiemminkin, mutta nyt ymmärrän sen oman kokemuksen kautta. Olen jotenkin sattuman kaupalla saanut elää kivutonta elämää nyt 3 viikkoa puolentoista vuoden kroonisen kipuilun jälkeen ja olen kuin eri ihminen. Olen tullut taas omaksi itsekseni. Olen aina ollut iltavirkku. Tykkään valvoa, kun muu perhe nukkuu. Se on ollut  minun aikaani, nautin pimeydestä ja hiljaisuudesta. Mutta kipu muutti minua. Aika usein olen oikein odottanut, että lapset nukahtavat ja pääsen itsekin unten maille. Tai ehkä syynä ovat olleet ne kovat kipulääkkeet, joita otin v...