Laulava aurinko erämaassa

Virusarvot ovat kääntyneet laskuun! Luvut huitelivat vielä alkuviikosta jossain 22 000 tienoilla, mutta perjantaina olivat "vain" 9000 eli selkeä laskusuunta. Hoito jatkuu edelleen, sillä pitää saada kaksi täysin negatiivista verikoetulosta ennen kuin voidaan todeta sytomegalon olevan voitettu. Ja siihen on vielä matkaa, ainakin 2 viikkoa vielä menee tätä ramppaamista näillä näkymin. Mutta suunta on oikea! Olen siis saanut olla kotona ja se on tärkeintä. Mutta siinä ne hyvät uutiset ovatkin, sillä polyoma-virus sen sijaan jatkaa kiusaamistaan ja on pahentanut otettaan. Pahimpina öinä käyn vessassa 10 - 30 minuutin välein koko yön. Lisäksi se on muuttunut aiempaa kivuliaammaksi ja aiheuttaa ikäviä kramppeja. Olen todella väsynyt tähän olotilaan, niin henkisesti kuin fyysisestikin. Jatkuva kipu on uuvuttavaa. Lämpimästä kauratyynystä ja minusta on tullut läheisempiä kuin koskaan. Jos polyoma äityy todella ilkeäksi (eli tulee verivirtsaisuutta tai virtsaa ei tule enää ollenk...

@Pixabay Älä kutsu minua taistelijaksi, se en ole minä. En elä elämääni ja arkeani ninja-moodissa, en ajattele syöpää vihollisena enkä kohtele kroppaani petturina. Tiedän, että elimistöni taistelee muutenkin suuren muutoksen keskellä, ihan ilman käskyttämistä erilaisia viruksia, tunkeutujia ja lääkkeiden sivuvaikutuksia vastaan ja koetan tukea sitä hyväksynnällä ja hellyydellä. Houkutella ilolla ja rakkaudella uudet solut elämään ja yhteistyöhön kanssani. Stressaantuneena se on kieltämättä vaikeaa, mutta taistelumoodissa (pakene tai kuole) mahdotonta. Pyrin keräämään jokaiseen päivään stressittömiä hetkiä, hellittelyhetkiä lasten kanssa, rauhallisia lukuhetkiä, päiväunihetkiä, musiikinkuunteluhetkiä, meditaatiohetkiä, ruuanlaittohetkiä - hetkiä, joista nautin. Mitä enemmän näitä hetkiä on, sitä vähemmän ikävillä hetkillä on painoa, sitä vähemmän stressi saa valtaa. Ikäviä hetkiä nimittäin on, enkä pääse metsään purkamaan tätä oloa. Stres siä ja suoranaista kipua aiheuttavat ...

Ei minusta tullutkaan opiaattien pitkäaikaiskäyttäjää, ainakaan tällä kertaa. Yölliset jalkakipukohtaukset loppuivat parin kerran jälkeen, joten kipulääkkeille ei ole ollut tarvetta. Parempi näin. Kaikenlaista muuta pientä tässä onkin ollut. Yhtenä iltana tässä kotitiellä hajosi vesiputki ja minä jouduin siitä sitten tuttuun evakkopaikkaan yöksi. Onneksi oli sellainen paikka, mihin mennä! Tuo kurja polyooma-virus on taas aktivoitunut ja ramppaan vessassa puolen tunnin tai tunnin välein (myös yöllä), joten vetämätön vessa ei oikein ole hyvä ratkaisu sellaisessa tilanteessa. Unet ovat sanomattakin katkonaisia, jos eivät jo täysin kateissa. Tänään ilmeni taas uusi oire tai siis reaktio johonkin lääkeeseen, todennäköisesti Sandimmuniin (käänteishyljinnän estolääke) eli olen nyt pari päivää saanut vasemman käden peukalolihakseen järjettömän kivuliaita kramppeja, sormi vääntyy täysin väärään asentoon ja tärisee holtittomasti enkä meinaa saada jännitettä laukeamaan millään. Minulla on sii...

Rakennustyömaa jokapäiväisen kulkumatkani varrella on vähän niin kuin minä: ensin puretaan vanha ja sitten rakennetaan tilalle uudempi ja ehompi! Tuohon monttuun tulee tulevaisuudessa Siltasairaala, johon siirtyy mm. Töölön tapaturmaosasto ja Syöpäsairaalakin saa sinne uusia tiloja. Purku- ja rakennuspölyltä pitää suojautua tässä olemattomassa vastustuskyvyn tilassa hyvin. Rakennustyömaan vierelle ei parane jäädä kuikuilemaan vaan kierrettävä mahdollisuuksien mukaan kaukaa. Riskinä ovat sieltä pöllyävät homeet, pölyt, itiöt ja niiden aiheuttamat infektiot, nekroosi, kuolema. Tässä allogeenisen kantasolusiirron jälkeistä suojamuotia, alla sellainen sairaalan hengitysmaski ja päällä vielä tuubihuivi: Sytomegalo-pirulainen ei ota nyt millään talttuakseen. Virusarvot ovat vain nousseet, nyt ylletään lukuihin 18 000, kun lähtötilanne oli vähän päälle 2000. CyMeVeNe - lääke vaihdettiin pari päivää sitten Foscaviriin, joka on hieman rajumpi lääke. Hematologi varoitteli ylei...

@Pixabay Kun uni menee, menee kaikki. Mielen valtaa kaaos ja stressi saa yliotteen. Tällä viikolla on ollut muutama noita synkkyyteen menetettyjä öitä ja päiviä. En ole koskaan aiemmin ollut näin stressaantunut. Töissä on tietysti aina ollut omat stressipiikkinsä, mutta olen aina kokenut tekeväni mielekästä työtä ja saanut siitä paljon energiaa, joten homma on pysynyt tasapainossa. Viime vuosikin oli diagnoosista ja alkushokista huolimatta rauhallisempi, hoidot menivät omalla painollaan. Tässä sairauden tai hoidon vaiheessa sellaista tasapainoa ei oikein ole, on huolia, pelkoja ja koko ajan jotakin yllättävää, minkä merkitystä ei heti tiedä. Eli paljon epävarmuutta ja nyt on pelissä kaikki. Ja kun yöuni menee, katoaa se pikkuhiljaa oppimani  päivä kerrallaan -asenne jonnekin teille tietymättömille. Olen ollut niin stressaantunut tiputuksiin ajelemisesta, peloissani uusista oireista ja käänteishyljinnästä, viruksista, pöpöistä, niiskuttavista ja köhivistä hoitajista, pe...

Kohta viikko kotona! Ulkona paukkuvat huikeat pakkaset, meitä hemmotellaan valolla ja kotona takan lämmöllä. Korkeasaaren nallet kuulemma heräilevät kevääseen, jospa minäkin pikkuhiljaa! Kaikki energia on kyllä toistaiseksi kulunut täysin päiväsairaalassa tiputuksissa käymiseen. Lähden aamulla klo 7 ja palailen klo 11 mennessä. Ehdin hetken huilailla, ennen kuin Tinttis tulee koulusta ja haen kuopuksen eskarista, siinä on pari tuntia aikaa lasten kanssa. Kun mies tulee kotiin, lähden taas kohti Meilahtea ja palaudun taas iltapalalle. Sama juttu siis aivan joka päivä. Raskainta on se kotoa lähteminen. @Pixabay Nyt nuo hoitokäynnit ovat alkaneet välillä venyä. Kanyylin paikka pitää vaihtaa, kse ei pysy kauaa samassa kohdassa ja se on tuskallista! Olen muutenkin aina inhonnut kanyylin laittoa ja nyt koko operaatio on alkanut mennä vaikeaksi. Eivät yksinkertaisesti löydä paikkaa. Pari kertaa on nyt mennyt kadonneen suonen etsinnässä tunti ja useampikin hoitaja on käynyt kokeilem...

@Pixabay Äiti, ethän sä enää mee mihinkään? Sitä mun laps kysyi ensimmäisenä iltana, kun pääsin kotiin sairaalasta perjantaina (nyt kolmannen kerran) ja kun olin palannut illan sytomegalotiputuksesta. Joka kerran, kun lähden aamulla tai illalla tiputukseen,  hänellä on pelko, että jos joudunkin jäämään taas osastolle. Kun niin kävi jo kerran. Hän pelkää myös mun rannetta, jossa töröttää kanyyli, vaikka se onkin peitetty sideharsolla. Luottamuksen ja rentoutumisen rakentumiseen menee aikaa, itselläkin. Yritän tietoisesti päästää irti omasta stressistä, mikä on vaikeammin sanottu kuin tehty tämän näiden kortisoni-tunnepuuskien kanssa. Tänään aamulla ajelin taas Meikkuun. Ensin labraan, sieltä päiväsairaalaan tiputukseen ja sen jälkeen hematologin joka maanantaiselle vastaanotolle. Kaikki on toistaiseksi niin kuin nyt pitääkin. Ihon käänteishyljintä on laskenut ja kortisoniannosta voidaan vähän laskea (huraa!) . Myöhemmin tällä viikolla hematologi soittaa, jos labroista s...

@Pixabay Aurinkoinen perjantaiaamu, valoa tulvii tähän sairaalahuoneeseen. Ulkona näyttää kylmältä, mutta kutsuvalta. Aamulabrat on otettu, vitaalit mitattu ja sytomegalo-lääke CyMeVene tippuu suoneen. Odotan lääkärin käyntiä kovasti. Saatan nimittäin päästä tänään kotiin! Se olisikin jo kolmas kotiutus sen varsinaisen kotiutuksen jälkeen. Illalla tosin ajelen tänne takaisin parin tunnin lääketiputusta varten, mutta yöksi sitten omaan sänkyyn. Ja huomenna aamulla takaisin, ja illalla. Silti, saisin olla kotona! Rumba jatkuu niin kauan, kunnes verikokeissa saadaan kaksi peräkkäistä negatiivista tulosta sytomegaloviruksen osalta ja nuo verikokeet otetaan aina kahdesti viikossa: maanantaisin ja torstaisin. Olen nyt noin  kuukauden ikäinen  eli vielä hyvin herkässä tilassa. 3-4 kuukauden jälkeen siirrosta on yksi tärkeä etappi, jos kaikki on hyvin, voidaan alkaa purkaa lääkitystä sekä ruokarajoitteita. Eikä raju akuutti käänteishyljintä ole enää niin todennäköistä. Seu...

@Pixabay Tänään selvisi, mikä maksa-arvoja nostaa. Olivat kohonneet edellisistä päivistä roimasti ja syyksi paljastui  sytomegalovirus . Olihan se tiedossa, että se virus ennemmin tai myöhemmin iskee, kun se on itsellä joskus (huomaamatta) ollut, mutta kun kantasolujen luovuttajan soluilla ei ole siitä ollut kokemusta, niin yhteentörmäys oli väistämätön. Käytännössä se tarkoittaa, että joudun tiputus-hoitoon. Kahdesti vuorokaudessa, aamuin ja illoin tiputetaan viruslääkettä ainakin 2 viikkoa, ehkä pidempäänkin. Todennäköisesti pääsen pian kuitenkin kotiin, koska mitä kauemmin on sairaalassa, sitä suurempi mahdollisuus on poimia täältä joku pöpö. Uskomatonta, mutta totta. Kortisoniannosta pudotetaan jo nyt eli sitä ei enää anneta suonensisäisesti vaan palataan pienempiin, suun kautta nautittaviin annoksiin. Kotoa käsin käyn sitten päiväsairaalassa aamuin illoin sytomegaloviruksen hoitoa varten. Rankkaa siitä tulee, mutta olen silti mieluummin kotona kuin makoilen täällä ...

@Pixabay Aamulla se ihottuma kasvoilla rehotti taas. Suuntasin Meilahteen labraan ja siitä hematologisen poliklinikan ensikäynnille. Siellä hematologi katsoi hetken ja totesi, että laittaa minut osastolle, kun ei  ihon käänteishyljintä ole edellisenä päivänä aloitetulla kortisonikuurilla selkeämmin rauhoittunut. Eli täällä ollaan taas, tuttu osasto 7B ja tutut, ihanat hoitajat. Huone vaan on eri ja tällä kertaa minulla on urbaanit kaupunkimaisemat. Mutta kyllä otti koville tämä päivä, osastolle paluu, sairaalavaatteiden pukeminen, kanyylin laitto, koti-ikävä, yhteisen hiihtoloman menetys, ulkoilman ja kotiruuan kaipaus, kuntoutumisen etenemisen tyssääminen. Ehdin olla kotona muutaman päivän ja nyt taas täällä. Tilasin pitsan lohdutukseksi. Täällä laittavat 4 kertaa vuorokaudessa kortisonia suoraan suoneen. Annos on suurempi kuin suun kautta nautittuna, mutta ei mikään megalomaaninen kuitenkaan. Kortisoni on kuitenkin nostanut jo verensokeria eli saattaa olla, että minäk...