Laulava aurinko erämaassa

Ihmettelen tätä nollakuntoa. Että miten heikkoon kuntoon sitä pääsee, kun 3 viikkoa möllöttää ja makoilee sairaalassa. Lihakset (siis se mitä niistä on jäljellä) ovat pelkkää tärisevää hyytelöä pienessäkin ponnistelussa. Ja pienellä ponnistelulla tarkoitan vaikkapa kattilan kaivamista alakaapista. En suosittele tällaista ihmiskoetta kenellekään. Aloitin kevättalvella harjoittamani jooga-ohjelman ( Yoga with Adriene: 30 Days of Yoga ) alusta muutama päivä sitten ja olemattomat lihakseni ovat nyt kireinä ja kipeinä ihan ennennäkemättömällä tavalla. Uskottava on, että liike tekee hyvää vaikka nyt tuntuukin pahalta. Koetan keskittyä nyt lihashuoltoon, jos vaikka saisi polvi- ja jännekipuja taltutettua ennen kuin tuo aerobinen kunto kohoaa ja vauhti vie mennessään (mistä ei kyllä ihan heti ole pelkoa, kun tänään juuri tein 2 km pituisen kävelylenkin ja ylämäessä oli vielä pysähdyttävä hengittelemään). Vaikka välillä meinaa usko kunnon kohoamiseen loppua ja ihmetys heikkoudesta valtaa m...

@Pixabay Tänään vanhenin taas vähän, sain yhden vuosirenkaan lisää. Kävin hakemassa läheisestä leipomosta juhlaherkkuja. Puoli vuotta sitten mietin, näenkö tätä päivää ollenkaan. Jos oikein dramaattisiksi ruvetaan, niin tämähän voi myös jäädä viimeiseksi syntymäpäiväkseni - hyvä syy siis herkutella! En ole juurikaan miettinyt kysymystä miksi minä?  Pikemminkin miksen minä  siinä kuin kuka tahansa muu. Syöpä on nykyään niin yleinen, joka kolmannelle, mahdollisesti kohta joka toiselle napsahtaa jossakin elämän vaiheessa. Olisin tietysti toivonut, että jos tämän oli pakko minuun tulla, niin olisi kuitenkin tullut myöhemmin. Sitten kun lapset olisivat jo isoja ja näkisin heidän löytäneen omia juttujaan, sitten kun olisin käynyt Uudessa-Seelannissa, sitten kun olisin oppinut rakastamaan paremmin, sitten kun olisin oppinut olemaan paras mahdollinen oma itseni, sitten kun olisin jo elänyt elämäni, sitten kun... Kun alkuvuodesta sain tämän verisyöpädiagnoosin, aloin heti...

Kotona olo on ihan parasta, mutta myös raskasta pitkän sairaalaelon jälkeen. Täällä jotenkin korostuu se kaikki, mihin ei vielä pysty ja mitä ei vaan jaksa. Sairaalassa voimattomuus kuuluu vähän kuin asiaan. Olen silti erittäin onnellinen kotona, siitä ei pääse mihinkään! Maanantaina kotiuduin ja kyllä se oli ilon päivä koko perheelle! Itselläni tunteet purkautuivat myös itkuna parin päivän ajan. Olin järkyttynyt pitkästä poissaoloajasta, ja vaikka siellä toisessa eristysmaailmassa pärjäsin jopa yllättävän hyvin, niin kotiin päästyä iski shokki. (Tai sitten se oli vaan vierotusoire pahoinvoinninestolääkkeenä käytetystä Temestasta...) Näinä ensimmäisinä koti-päivinä olen ollut pystyssä enemmän kuin sairaalahuoneessani. Siitä seurauksena on välillä noussut lievää lämpöä, elimistö on varmaankin niin kovassa prosessissa vielä. Ja onhan täällä enemmän kaikenlaista kuormittavaa (allergeenit ja muut pöpöt sekä eliöt), mitä ei eristyksessä ollut eli keho joutuu niihin nyt sopeutumaan uudel...

Pääsen tänään kotiin! 23 päivää sairaalassa, pienessä eristyshuoneessa... Sanotaanko vaikka, että ei tule ikävä! Viikonloppu oli henkisesti tosi vaikea. Tuntui, että pää hajoaa ja oli järkyttävä ikävä. Onneksi eilen veriarvot olivat pompsahtaneet normaalin rajoihin (minimiviitearvoille) ja sen seurauksena varsinaiselle eristykselle ei enää ollut perusteita. Olisin päässyt kävelemään käytävälle, mutta täällä on jotakin ripulia ollut liikkeellä, joten sain pysytellä tässä turvallisessa, tutussa pikku pesässäni. Kaulakatetri otettiin eilen pois. Jännitin sitäkin toimenpidettä, mutta se oli onneksi nopeasti ohi. Katetri lähetettiin vielä kaiken lisäksi viljelyyn eli tarkistettiin, ettei siinä kasva mahdollisia tulehduksen aiheuttajia. Tänään aamulla hematologi kävi sitten kyselemässä vointia ja kertomassa, että pääsen kotiin! Vaihdoin omat vaatteet päälle heti ja nyt olen vähän pakkaillut. Osastonlääkäri käy vielä tekemässä varsinaisen kotiutuksen. Sitten kyytiä odottelemaan.  Ol...

Huomenna tulee täyteen tasan kolme viikkoa sairaalaeloa ja eristystä. Olo on heikko, mutta pitkäaikainen sairaanhoitaja lohdutti sanomalla, että hän ei ole kantasolusiirron jälkeen näin hyvinvoivaa potilasta nähnyt koskaan. Jee! Olen siis selvinnyt ainakin tähän asti todella hyvin. Heikko ja vähän huono olo vaan kuuluvat asiaan, mutta olen niistäkin kiitollinen. Monen kanssasisareni kertomaan verrattuna olen päässyt suhteellisen vähällä, enkä tiedä miksi. Onko syynä se henkinen ja fyysinen valmentautuminen, mitä olen tehnyt koko tämän kevään ajan? Vai onko se niin kuin hematologi sanoi, että jos ei ole kärsinyt raskauspahoinvoinnista tai matkapahoinvoinnista juurikaan, tai jos on ns. hyvä viinapää, kärsii yleensä sytostaattien ja muiden lääkkeiden sivuvaikutuksista vähemmän? Juu, rasti kaikkiin kolmeen kohtaan... Varsinaiset kantasolusiirron tulokset eli vaikutukset syöpään saadaan tietää vasta myöhemmin. Kontrollitarkastus on ymmärtääkseni n. kuukauden päästä kotiin pääsystä. Veri...

Edistystä tapahtuu, pikku hiljaa! Nyt on alkanut varsinainen jännitysnäytelmä, joka on kuin pörssikurssien liikkeitä seuraisi (no okei, minun mielestäni jännittävämpääkin kyllä), nimittäin neutrofiiliarvojen tarkkailu! Toissapäivänä neutrofiilit, jotka siis ovat olleet mittaamattomissa pitkään, palasivat kartalle lukemalla 0,06. Eilen lukema oli jo 0.22 ja tänään 0,39! Miksi tämä neutrofiiliarvo on niin tärkeä? No siksi, että se kertoo vastustuskyvyn asteittaisesta noususta. Viitearvot ovat 1,5  -6,7. Ja kun arvo kohdallani ylittää 1, alan olla valmis kotiutukseen! Antibiootitkin lopetettiin tänään. Mitään varsinaista syytä infektiolle ei ole veriviljelyistä löytynyt, mutta ei ole nyt ollut mitään oireitakaan. Ruokahalu on palannut, valitettavasti tämä sairaalaruoka ei oikein maistu, vaan haaveilen kaikenlaisesta muusta. Telkkarin mainostaukojen ruokamainokset ja kavereiden mahtavat ruokapäivitykset ovat suoranaista kidutusta! Käytänkin nyt aikaani haaveillen ja suunnitellen,...

Vähän erilainen tämä hääpäivä tänä vuonna. Kahdeksan vuotta sitten tahdottiin todistajien edessä. Ja tänään minä olen täällä eristyksissä pukeutuneena pinkkiin, kun mies aloittelee loman jälkeen töissä. Kaiken kaikkiaan 11 vuotta yhdessä, joista pian yhdeksän olemme olleet myös vanhempia. Monenlaista on näihin vuosiin mahtunut. Huikeaa onnea ja huumoria, hirveitä ja kurjiakin aikoja, menetyksiä, kiistelyä pikkuasioista, kiirettä ja epävarmuutta, mutta silti aina sitä jotakin yhdessä pitävää, eteenpäin vievää. Tänäänkin tahdotaan, ja tahdotaan lujasti vielä monta vuosipäivää lisää. Kuoleman mahdollisuus on kummasti kirkastanut ja voimistanut tätä tunnetta. Nostanut esiin sen, mikä on aitoa ja tärkeää. Kun puoli vuotta sitten sain tämän diagnoosin ja meidän elämämme muuttui syöpäarjeksi, mies teki heti selväksi, että en ole tässä yksin. Ja se lupaus on pitänyt. Mies on ollut mukana lääkärien vastaanotoilla, tivannut lääkäreiltä tietoa, ollut mukana sädehoidossa, tiputuksissa....

Nyt on oltu jo monta päivää matalaakin matalammalla. Neutrofiilit ovat mittaamattoman alhaalla, trombosoyytit jos vielä laskevat, niin huomenna tiputetaan niitä suoraan suoneen lisää. Koittaisipa nousuvaihe jo! Huhuu, pienet kantasoluni, miten siellä oikein menee? Kaikenlaista asiaankuuluvaa on koettu, mutta oksentamista kesti onneksi vain yhden päivän. Ripulia sitten sitäkin enemmän. Kuume ilmestyi myös lopulta ja kun 38 raja ylittyi, aloitettiin välittömästi laajakirjoiset antibiootit. Labratkin tietysti otettiin, mutta viljelyssä kestää muutaman päivän. Mitään muita oireita minulla ei ole kuitenkaan ollut, ei yskää, nuhaa tai muuta. Siinä menikin pari päivää enemmän tai vähemmän nukkuessa. Tänään oli jäljellä vain pientä lämpöä eli infektiohyökkäys todennäköisesti onnistuneesti torjuttu tällä kertaa. Varmuuden vuoksi pääsin kuitenkin käymään keuhkoröntgenissä eli ulos tästä pienestä huoneesta, ajelulle toiselle osastolle! Asianmukaisesti suojattuna tietysti. Mitätön juttu muulle...

Alaspäin, matalaakin matalammalle, ollaan nyt matkalla vaan vielä ei olla pohjalla. Neutrofiilit ja leukosyytit tarkassa syynissä. Huonoa oloa, oksetusta ja ripulia tulee todennäköisesti jatkumaan vielä seuraavat päivät. Melko hyvin on hoitohenkilökunta perillä seuraavasta askeleesta. Kun nuo muut oireet nyt ovat ilmaantuneet, niin kuume saattaa olla seuraava etappi ja sitten antibiootit. Toivoisin kyllä voivani hypätä sen yli. Olo on heikko, ruoka ei maistu. Kuuntelin tänään musiikkia, färsaarelaista hieman mystistä Eivøria, ja soitin hetken ukulelea. Sitten olikin jo tultava lepäämään, kun kylmä hiki kohosi otsalle. Istuin sängyllä ja tärisin hetken kuin horkassa. Vaikea kuvitella, että vielä vähän aikaa sitten viipotin Nuuksion metsissä. Vaikka juuri mitään syötävää ei tee mieli, niin yhtäkkiä iskee himo niitä Närpiön hirveän kalliita, mutta niin hyviä luumutomaatteja kohtaan, ja ajattelen, että jospa kävisin hakemassa tuosta läheisestä kaupasta. Kunnes muistan, että ei tääl...

Minut siirrettiin torstaina Hyvinkään sairaalaan jatkamaan toipumista. Tässä on ollut monta oikein hyvää päivää. Sisustin huoneen uusiksi ja tein aamun tai chit ja iltapäivällä poljin huoneeseeni tuodulla kuntopyörällä. Sain syötyä ja juotua niin pääsin pois tipastakin. Pieniä ilonaiheita. Vaan eihän se sitten jatkunut, se hyvä putki. Viime yönä alkoi oksentaminen, mikä tässä vaiheessa kuulemma lähes kaikilla kuuluu asiaan. Tämä päivä onkin sitten mennyt pahoinvointilääkkeistä tokkurassa ja enemmän tai vähemmän yökkien. Jouduin takaisin tippaletkuunkin, kun nesteytys täytyy pitää käynnissä. Lisäksi nahkat kuoriutuvat käsistäni ja sydämeni qt-ajassa on ollut muutoksia, todennäköisesti yhdestä lääkkeestä johtuen, ja sitä nyt tarkasti seurataan. Varsinainen matalasoluvaihe ei ole vielä alkanut, sitä odotellaan. Hoitajat täällä käyvät luonani suojapuvuissa ja -maskeissa.  Ulkona paistaa aurinko tai sataa tai tuulee, se ei oikeastaan vaikuta tänne millään lailla. Päivät m...