Tilauksessa 20 vuotta hyvää, tervettä elämää! Siis vähintään.
Eilen oli ensimmäinen lääkärin vastaanotto autologisen kantasolusiirron jälkeen. Hyvinä uutisina se, että kaikki on tällä hetkellä niin hyvin kuin mahdollista! Jee! Syöpämarkkereita ei ole havaittavissa veressä eikä virtsassa, mutta kun kohdallani nämä markkerit olivat verraten vähäiset alun alkaenkin, tarkistetaan vaste vielä ottamalla luuydinnäyte parin viikon päästä.
Tuo näyte on otettu minulta vain kerran aikaisemmin eli vuoden alussa, kun tätä koko rumbaa lähdettiin selvittämään. Silloin syöpäsoluja oli luuytimessä peräti 80-90%, melkoinen määrä siis. Oletettavasti tuo määrä nyt on siitä vähentynyt, toivon mukaan normalisoitunut täysin. Sitten voidaan puhua selkeästä remissiosta ja todeta, että syöpä on toistaiseksi häivytetty maisemista. Pelkäsin ensimmäisellä kerralla luuydinnäytteen ottamista, mutta se sattui onneksi paljon vähemmän kuin mitä olin luullut. Otin kyllä vastaan kaikki tarjotut turruttavat mömmöt!
Olisi ihanaa iloita nyt kybällä tästä hyvältä vaikuttavasta tilanteesta, mutta sitä iloa hieman hämmentää keskustelu seuraavasta vaiheesta, allogeenisesta kantasolusiirrosta. Meilahden kantasolusiirtokeskuksessa minulle on suunniteltu tällainen tandem-siirto eli alkuun tämä heinäkuussa tehty autologinen ja 4-6kk siitä luovuttajan soluilla tehtävä allogeeninen kantasolusiirto. Ihan koko rahalla meinaavat nyt tykittää tätä syöpää!
Mikä tässä hämmentää? Pysyvä paraneminenhan kuulostaa niin hyvältä! No se hämmentää, kun lääkäri latelee ei-niin-hyvältä-kuulostavia-tilastoja kysyy, että edetäänkö tämän kanssa vai valitsenko toisen reitin. Tässä tilanteessa olisi paljon, paljon kivempi kuulla lääkärin suusta, että tämä on sulle paras vaihtoehto, mennään tällä.
Tuo toinen reitti olisi sellainen, että nyt jatkettaisiin ns. ylläpitohoitoja ja tammikuussa alkaisi sitten rokotusohjelma. Voisin palata töihinkin. Sitten kävisin kontrolleissa tasaisin väliajoin, että huomattaisiin, milloin syöpä taas alkaa riehua. Jos siihen kuluisi useampi vuosi, saattaisi tähän ehkä kehittyä uusia, parempia hoitomuotoja ja lääkkeitäkin. Ehkä.
Allogeenisessa siirrossa pelottavat ne riskit. Se on huomattavasti rajumpi hoitomuoto kuin mikään tähän astisista. Suurimmaksi elinsiirroksikin kutsuttu. Käänteishyljintä on infektioiden lisäksi suurin riski.
Eilen oli ensimmäinen lääkärin vastaanotto autologisen kantasolusiirron jälkeen. Hyvinä uutisina se, että kaikki on tällä hetkellä niin hyvin kuin mahdollista! Jee! Syöpämarkkereita ei ole havaittavissa veressä eikä virtsassa, mutta kun kohdallani nämä markkerit olivat verraten vähäiset alun alkaenkin, tarkistetaan vaste vielä ottamalla luuydinnäyte parin viikon päästä.
Tuo näyte on otettu minulta vain kerran aikaisemmin eli vuoden alussa, kun tätä koko rumbaa lähdettiin selvittämään. Silloin syöpäsoluja oli luuytimessä peräti 80-90%, melkoinen määrä siis. Oletettavasti tuo määrä nyt on siitä vähentynyt, toivon mukaan normalisoitunut täysin. Sitten voidaan puhua selkeästä remissiosta ja todeta, että syöpä on toistaiseksi häivytetty maisemista. Pelkäsin ensimmäisellä kerralla luuydinnäytteen ottamista, mutta se sattui onneksi paljon vähemmän kuin mitä olin luullut. Otin kyllä vastaan kaikki tarjotut turruttavat mömmöt!
Olisi ihanaa iloita nyt kybällä tästä hyvältä vaikuttavasta tilanteesta, mutta sitä iloa hieman hämmentää keskustelu seuraavasta vaiheesta, allogeenisesta kantasolusiirrosta. Meilahden kantasolusiirtokeskuksessa minulle on suunniteltu tällainen tandem-siirto eli alkuun tämä heinäkuussa tehty autologinen ja 4-6kk siitä luovuttajan soluilla tehtävä allogeeninen kantasolusiirto. Ihan koko rahalla meinaavat nyt tykittää tätä syöpää!
Allogeenisessa kantasolusiirrossa kantasolusiirre kerätään terveeltä, kudostyypiltään sopivalta luovuttajalta. Lähestyminen siis poikkeaa autologisesta kantasolusiirrosta, jossa potilaalta itseltään kerättyjä kantasoluja käytetään pelkästään tukihoitona suuriannoksisen solunsalpaajahoidon jälkeen.
Alkujaan allogeenisessakin kantasolusiirrossa tavoitteena oli vain hematopoieettisen solukon rekonstruktio sen jälkeen, kun suuriannoksisella esihoidolla oli tuhottu luuytimen sairas solukko ja samalla verisolut muodostava myelooinen ja immuunijärjestelmän muodostava lymfaattinen solukko. Vasta myöhemmin on havaittu vieraan siirteen aktiivinen immunologinen rooli pahanlaatuisten veritautien pysyvässä paranemisessa. Siirteen immunologiset solut syrjäyttävät alkuperäisen luuytimen ja tuhoavat jäljelle jääneet pahanlaatuiset solut. Toisin kuin autologisessa kantasolusiirrossa, allogeenisen kantasolusiirron tavoitteena onkin aina pysyvä paraneminen.
LÄHDE: Allogeenisen kantasolusiirron monet kasvot
Mikä tässä hämmentää? Pysyvä paraneminenhan kuulostaa niin hyvältä! No se hämmentää, kun lääkäri latelee ei-niin-hyvältä-kuulostavia-tilastoja kysyy, että edetäänkö tämän kanssa vai valitsenko toisen reitin. Tässä tilanteessa olisi paljon, paljon kivempi kuulla lääkärin suusta, että tämä on sulle paras vaihtoehto, mennään tällä.
Tuo toinen reitti olisi sellainen, että nyt jatkettaisiin ns. ylläpitohoitoja ja tammikuussa alkaisi sitten rokotusohjelma. Voisin palata töihinkin. Sitten kävisin kontrolleissa tasaisin väliajoin, että huomattaisiin, milloin syöpä taas alkaa riehua. Jos siihen kuluisi useampi vuosi, saattaisi tähän ehkä kehittyä uusia, parempia hoitomuotoja ja lääkkeitäkin. Ehkä.
Allogeenisessa siirrossa pelottavat ne riskit. Se on huomattavasti rajumpi hoitomuoto kuin mikään tähän astisista. Suurimmaksi elinsiirroksikin kutsuttu. Käänteishyljintä on infektioiden lisäksi suurin riski.
Akuutti käänteishyljintä on tärkein kantasolusiirron käyttöä rajoittava komplikaatio, jonka vaikeimpiin muotoihin liittyy suuri kuolleisuus. Kliinisesti merkittävä akuutti käänteishyljintä kehittyy noin 40 %:lle aikuispotilaista, jotka saavat siirteen HLA-identtiseltä sisarukselta, ja noin 60 %:lle niistä, jotka saavat siirteen HLA-sopivalta rekisteriluovuttajalta (5). Alloimmuunireaktion kohteina akuutissa käänteishyljinnässä ovat iho, suolisto ja maksa.
LÄHDE: Käänteishyljintä kantasolusiirroissa
Toisaalta, tämän hoidon on minulle suunnitellut todellinen asiantuntijaryhmä maailman taitavimpiin sairaaloihin kuuluvassa yksikössä. Onneksi edessä on vielä keskustelutilaisuus nimenomaan tuolla Meilahdessa ja asiantuntijan kanssa. Siellä kuulee lisää tilastoja ja riskit ladotaan vielä tarkemmin pöytään, mutta saa myös kysyä kaikkea mahdollista. Ajattelin kerrankin olla röyhkeä ja ilmoittaa tuon päämäärän 20 vuotta, ja kysyä, mikä on minulle paras mahdollinen keino saavuttaa se!
Ehdoton ilon ja liikutuksen lähde on se, että minulle on olemassa hyvä, sopiva kantasoluluovuttaja! Joku tuntematon ihminen jossakin päin maailmaa on halukas luovuttamaan omia kantasolujaan, että minä saisin terveyttä ja elämää! Ei oikein riitä sanat kuvailemaan tätä sisäistä myllerrystä. Kiitollinen olen, niin kiitollinen siitä!
 |
| @Pixabay |
Onnittelut hyvistä tuloksista ja että sinulle löytyi sopiva luovuttaja, mahtavaa. Vaikeita asioita nuo hoitojutut kun pitää päättää asioista. Tuo kuulostaa hyvältä: 20 vuotta, ja mikä on sinulle paras vaihtoehto se saavuttaa. Ja sulla on varmaan parhaat lääkärit ja asiantuntijat, jotka tietävät mikä on sinulle parasta.
VastaaPoistaMä täällä olen flunssan kourissa, nuoremmat muksut olleet flunssassa ja kaikista varotoiminpiteistä ja välttelystä se sitten meikäläiselle putkahti. Toivottavasti menee nopeasti ohi eikä siirrä tota uusinta autologista kantasolusiirtoa.
Paljon voimaa sulle ja aurinkoisia päiviä :)
Hei Anna L! Toivottavasti toivut nopeasti flunssasta ja säästyt jälkitaudeitta! Kaikenlaisia pöpöjä jo liikenteessä, meilläkin eskarilaisen hoitajilta tullut viestiä milloin mistäkin, epätoivoisesti yritämme vältellä ja toistaiseksi on onnistunutkin. Syötän muuten lapsille maitohappobakteereja ja ovat kyllä aika vähän kipeänä, olisikohan siitä apua... Milloin sinulla tuo toinen kantis on tulossa?
PoistaKiitos tsempeistä! Odotan, että pääsen sinne Meikkuun keskustelemaan asiasta, aion kysyä ihan kaikkea mikä mieleen juolahtaa! uskon heidän asiantuntijuuteensa sitten tässä asiassa kyllä.
Aurinkoisia päiviä sullekin! :)
Hei!
VastaaPoistaSuunniteltu on että 25.9 alkais siirtohomma. Ens viikolla mulla on kuitenkin täällä vielä oman hematologin lääkäriaika. Vähän tai oikeastaan paljon jänskättää onko labroissa jo jotain pahoja muutoksia :(. Luulen, että mulla tähän flunssaan sairastumiseen vaikuttaa järjetön stressitila, ehkä. Tietysti oma kohtalo mietityttää ja ketäpä ei mietityttäis -
Muutenkin meidän perhepiirissä ollut tosi rankka viime vuoden loppu ja tämä vuosi: mun syöpädiagnoosi, mummun kuolema ja mielenterveysongelmia parilla lähimmällä ihmisellä sekä isäni imusolmukesyövän uusiutuminen. Pari kertaa isä jo hoidoissa käynyt.
Niin kovasti toivon, että uutiset alkaisivat olemaan positiivisia... Tai onhan tällä hetkellä mun tilanne rauhallinen syövän suhteen :)
Kannattaa kirjata ylös kaikki mieltä askarruttavat asiat, mullakin on jo ens viikon lääkärikäyntiä varten vinopino kirjattu asioita mitä pitäis muistaa kysyä :)
No onpa sulla ollut vastoinkäymisiä lähipiirissä! Kyllä varmasti stressi kasautuu! Eikähän noita flunssia kukaan millään keinolla ikuisesti onnistu välttämään. Riittää, jos on stressaantunut ja nukkuu huonosti, niin heti helpommin iskee! Hyvin ehdit kyllä vielä tuohon päivämäärään toipua, maltat vaan parannella. Toivon sulle vain hyviä uutisia lääkärikäyntiin!
PoistaMulla on joka kerta sellainen muistikirjanen kysymyksineen lääkärissä mukana. Eilen vaan tuli niin paljon minulle uutta asiaa, että en tajunnut niistä edes heti kysyä. Mutta valmistaudun sinne Meikkuun todella tarkasti! :)
Sanna, minusta on tullut blogisi kanta-asiakas, vaikka siitä on 35 vuotta kun asuttiin naapurissa. On tosi eläväistä tekstiä ja saako sanoa että innolla seuraan taisteluasi syöpää vastaan, uskoen että voitat sen. Tsemppiä lasten ja perheen kanssa, tästä huokuu että he ovat sinulle kaikki kaikessa. Toivotaan että pääset pian töihin, hauska tuo työuni. t.Outi (os Juvonen) <3
VastaaPoistaKiitos Outi! Kiva, kun seuraat blogia! Olen aina tykännyt kirjoittaa ja nyt kerrankin on aikaa. Tästä on tullutkin tärkeä henkireikä. Aurinkoista syksyä sinulle ja perheellesi! <3
Poista