Siirry pääsisältöön

Masa vahdissa




Täällä ollaan, unettomana sairaalassa! Kello on kohta 4 enkä nuku, koska sain edellisenä aamuna aiempaa suuremman satsin kortisonia.

Mukanani täällä on lasten minulle antama vilkkusilmäinen Masa (ylhäällä kuvassa). Masa on jo kotona pitänyt minusta huolta ja nyt jatkaa samalla linjalla täällä sairaalassakin. Tämä oli lapsille etukäteen valtavan tärkeää, mutta olen täällä huomannut että niin se on minullekin. Kun Masa on kainalossa, tuntuu kuin olisin lähempänä perhettä.

On ollut hyvä päivä tai oikeastaan 1 1/2 päivää, saavuin siis torstaina. Perhe saatteli minut osastolle ja minulle oli yllätys, että ryhmähuoneen sijaan minulle osoitettiin yksityishuone. Syynä se, että sytostaattien annon jälkeen alkaa aiempaa tiukempi matalasoluvaihe eli nyt on syytä vältellä ihmiskontakteja ja julkisia paikkoja. Pääsen täältä kyllä kotiin tänään päivemmällä, jos labra-arvot sallivat, mutta tästä kantasolujen keräykseen asti olen kotona eristyksissä. Ulkoilla saan voinnin mukaan ja perheen kanssa olla, kun se on se tuttu elinympäristö, mutta kauppareissuista asti muut asiat hoitaa mies.

Olin kuvitellut, että teen tästä sairaalassa olosta omanlaiseni retriitin: lepäilen, luen, kirjoitan, nukun, katson vaikka Pukumiehiä. Väärässäpä olin! Täällä on ollut varsin vauhdikas aikataulu:

Torstaina otettiin labrat, ekg ja aloitettiin nesteytys eli keittosuolaliuosta on mennyt siitä asti koko ajan suoraan suoneen, joka jatkuu lauantaihin puoleen päivään saakka.

Kaikkina päivinä kello 00 ja 6 vaihdetaan keittosuolaliuosputeli sekä otetaan pissanäyte (virtsan PH:ta tarkkaillaan), ennen klo 8 otetaan labrat aamulääkkeet ja ruokaa aina välillä.

Perjantaina alkoi lisäksi tujumpi sytostaattitiputus ja siinä rinnalla klo 12, 15, 18 ja 21 yksi-liuos-jonka-nimeä-en-muista tippumaan. Olen ollut sytojen jälkeen melko hyvinvoiva, illalla tuli lievää etovaa oloa sekä pohkeiden pistelyä ja kihelmöintiä, mutta nyt ne ovat jo helpottaneet.

Ja monta muutakin tapahtumaa tässä rinnalla, kivoja kohtaamisia ja hyvää harjoitusta: miten siinä pidemmässä eristyksessä sitten ollaan, mitä pitää ottaa huomioon. Esimerkiksi, sukkasillaan ei saa kävellä eristyshuoneessa vaan täytyy olla kengät jalassa, kun sängystä lähtee, ettei haali lattialta mukanaan pöpöjä.

Lapset ovat soitelleet monta kertaa. Heitä kovasti kiinnostaa, mitä minä olen tehnyt täällä sairaalassa, kun olen vain yhdessä huoneessa koko ajan. Ja onko Masa osannut käyttäytyä? Kerroin, että vähän tanssahtelin Masan kanssa illalla, kun katsoin Vain elämää ja halusin jaloille liikettä. Ja että todella hyvä tyyppi tuo Masa!

Kotona odottaa kuulemma vappupallo!



Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä ...

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu...

Hämäryyksiä labratesteissä

                                Pari vuotta on ehtinyt vierähtää edellisistä kuulumisista. Tapahtumia syöpäsaralla on ollut sinä aikana ilahduttavan vähän: kontrollilabrat puolen vuoden välein ja hematologin tapaaminen kahden vuoden välein. Juuri ennen vuoden vaihdetta oli vuorossa tämä hematologin tapaaminen ja tällä kertaa labratesteissä oli jotakin hämärää. Ensimmäinen hämärä juttu labroissa oli se, että sieltä oli unohdettu tehdä tarkemmat immunofiksaatioselvitykset eli kevytketjuarvot, jotka ovat myelooman seurannan kanssa olennainen asia. Toinen hämäryys oli se, että vuorokausivirtsan tuloksessa oli jotakin hämäryyttä gamma-alueella, mutta siitäkään ei ollut tehty tarkempia selvityksiä. Uusiin labratesteihin oli siis suunnattava ja pissa uudelleen kerättävä. Ja hematologin kirjettä tuloksista rauhallisesti odotettava. Ehdin jo käväistä uusissa verikokeissa ja kevytketju-tulokset sieltä s...