Lapsille kertominen

Meidän perheessä iso kysymys oli heti alusta asti, että mitä ja miten me kerromme syövästä lapsille? Ja missä vaiheessa?

Nyt hoitojen edettyä olemme tyytyväisiä siihen, että emme heti alun shokkivaiheessa kertoneet kaikkea. Sanoimme, että olen nyt sairaslomalla selkäkipujen takia ja niitä hoidetaan, ja välillä hoidot ja lääkkeet väsyttävät. Saimme näin aikaa sulatella asiaa ensin miehen kanssa yhdessä ja totutella tilanteeseen, sekä etsiä materiaalia ja kysyä vinkkejä saman kokeneilta.

Vanhemmat tuntevat lapsensa parhaiten ja jokainen perhe löytää varmasti omaan tilanteeseen sopivan tavan lähestyä vaikeaa aihetta lapsen kanssa. Tämä on ollut meidän tapamme, ja vasta pitkässä juoksussa nähdään, miten onnistumme lasten tukemisessa ja kuulemisessa.

Meidän perheessä on siis yksi tokaluokkalainen ja toinen kohta eskarilainen eli ikäluokalle sopivaa tapaa kertoa vakavasta sairaudesta täytyi pohtia. Etenkin, kun toinen lapsista on herkkä ahdistumaan ja silloin koko perheeltä menee helposti yöunet, pitkiksi ajoiksi. Tällä hetkellä tärkeintä onkin ollut pitää lasten elämä mahdollisimman normaalina, rutiinit ja harrastukset pyörivät ja ystävien kanssa peuhataan entiseen malliin.

Heti, kun saimme konkreettisia päivämääriä kantasolusiirron valmisteluvaiheista, kerroimme lapsillekin lisää: että minulla on sellainen verisairaus, jossa veri ei toimi niin kuin sen pitäisi ja parantuakseni tästä vaaditaan erilaisia hoitoja sekä 3 sairaalajaksoa. Sairauden nimeä emme kertoneet, koska emme halua, että jo sujuvasti googlaileva esikoinen lähtee hakemaan tietoa itsekseen.

Kerroimme myös hoitojen sivuvaikutuksista eli tukka saattaa lähteä ja saatan olla pitkän aikaa todella väsynyt ja voida huonosti. Esikoiselle tukan lähteminen oli järkyttävä juttu ja muutenkin tuleva sairaalaan menoni herätti vahvoja tunteita ensimmäisenä päivänä. Mutta kaikkea saa tulla juttelemaan ja kysymään - ja kysymyksiin vastataan varmasti!

Hyviä kysymyksiä on tullutkin erityisesti esikoiselta, nuorempi on selvästikin ottanut päivän kerrallaan, ja prosessoi vielä omalla tavallaan.

Tokaluokkalaisen kysymyksiä:

mitä sinulle siellä sairaalassa tehdään? sattuuko se? kasvavatko hiukset takaisin ja miten nopeasti? ovatko ne sinun omia soluja, mitä sinuun siirretään? voiko sairaalaan soittaa ja skypettää kun haluaa? kuka meitä hoitaa, jos iskä on työmatkalla? tuleeko äiti varmasti takaisin sairaalasta?

Ensimmäisen päivän jälkeen lasten tunnekuohu rahoittui melko pian. Oma rauhallisuus asiassa (no itkun kyllä tirautin lasten kanssa) ja se, että voin tällä hetkellä silmin nähden hyvin, on varmasti auttanut, mutta prosessi jatkuu. Onneksi nuo kaksi ensimmäistä sairaalakäyntiä ovat vain muutaman yön pituisia, joten käyvät harjoittelusta varsinaista eristyssettiä varten.

Lapset ovat olleet hirmuisen huomaavaisia! Ovat ottaneet käsien pesut kunnia-asiana, mikä onkin nyt erityisen tärkeä juttu. Ja ovat tehneet ihania parane pian -kortteja ja piirustuksia, halaavat ja suukottavat, hellivät! Se on sitä parasta infektion ehkäisyä, nimittäin rakkaus - oikea rakkauden suojakupla minun ympärilleni näistä hellyyksistä! Ja tätä kaikkea tankkaan nyt varastoon, otan sitten mukaan sairaalaan ja kiinnitän kuvina seinälle ja sydämeen!

Tässä löytämääni materiaalia, jossa käsitellään vanhemman syöpää ja kantasolusiirtoa lasten näkökulmasta:

Yksi tuttava antoi vinkin englanninkielisestä verkkokirjasta, jossa pienen Lucy-tytön isä sairastuu leukemiaan ja hänelle tehdään kantasolusiirto:

Lucy and the small soldiers - a small person´s guide to transplant (www.anthonynolan.org)

Tämä on kullan arvoinen löytö, koska verisyöpä hoitoineen, puhumattakaan kantasolusiirrosta, on hieman abstraktimpi itsellekin hahmottaa kuin joku toisentyyppinen, esimerkiksi kasvaimellinen syöpä. Ja suomenkielistä materiaalia aiheesta on hyvin vähän, ainakin lapsille suunnattua. Muutenkin tuo anthonynolan.org -sivusto sisältää paljon tietoa ja materiaalia kantasolusiirrosta sekä potilaalle, että hänen läheisilleen.

MML:n sivuilla Vanhempainnetissä (Vanhemman vakava sairaus) on myös keskustelua ja alustusta aiheesta. Kansainvälisen lääkeyhtiö Sanofin Suomen verkkojulkaisu Lapsi ja vanhemman syöpä - Opas vanhemmille lapsen tukemiseen, kun toinen vanhemmista sairastaa syöpää on erittäin kattava ja monipuolinen opas aiheeseen:

Kerro lapselle, että vaikka syöpä on vakava sairaus, useimmat kuitenkin selviävät. Näin annat lapselle toivoa. Kerro, että aiot elää ja hoidat itseäsi. Kerro, että hänestä pidetään huolta, vaikka sairaus verottaa vanhempien jaksamista. Sano, että olet kotona, kun hän tulee koulusta...

Yksi erittäin hyvä väline asian käsittelyyn lasten kanssa löytyi yllättäen ihan omasta DVD-varastosta: Olipa kerran elämä! Se ranskalainen lastensarja, jota minä ja mies molemmat joskus 80-luvulla ihastuksella seurasimme! Nyt meidän lapset innostuivat yhtäkkiä siitä ja olemmekin katsoneet jo puolet sarjasta koko perhe yhdessä.

Enpä muistanut ollenkaan, että siinä on jopa Luuydin-jakso, jossa pieni tyttö sairastuu leukemiaan ja hänelle tehdään kantasolusiirto veljen kantasoluilla! Oli kyllä hyvin näppärä ja nopea toimitus tässä versiossa, olisipa se oikeastikin... Lapsista tämä oli erityisen jännittävä, kun jo aiemmista jaksoista tutut "hyvikset" eli valkosolut muuttuivatkin uhkaaviksi ja riehaantuivat kapinallisiksi. Onneksi kaikki meni kuitenkin hyvin ja pieni tyttö parani!