Laulava aurinko erämaassa

Olen ollut kolme päivää ilman kortisonia ja ymmärrän nyt, minkä voimin olen hyrrännyt töissä ja vetäissyt ennätyskilsat viime viikon metsälenkillä Teijossa! Tänään veto sitten loppui ja melkein jo ikävä iski. Vaan eipä tarvitse olla ilman, huomenna jo saan tarttua pinkkitekstiseen Medrol-purkkiin ja tankata sieltä vähän virtaa. Kortisonihan lopetettiin alkuviikosta, koska ihon käänteishyljintä näytti hyvin rauhoittuneen enkä enää kiinnittänyt siihen mitään huomiota. Noh. Kaksi päivää ilman ja kaveri kysyi, että onko mulla jotain ihottumaa... Tänään sitten soitin nöyränä takaisin hemapolille ja sieltä sitten annettiin ohjeet aloittaa kortisoni huomenna uudestaan. Aika rauhallinen tuo ihon kukinta on edelleen. Silti, parempi aloittaa kortisoni ajoissa, niin se ei pääse leviämään ja pahenemaan ja ehkä myös kuurin pituuskin sitten lyhenee. Ja ainakin annostus pysyy maltillisena. Mitä siitä tapahtuu, jos tuo ihottuma nyt sitten leviäisi, ihottumahan ei kuulosta kovin pahalta? Pa...

Olen nyt kolme viikkoa selvinnyt hengissä töissä ja vieläpä ilman tartuntoja, vaikka "asiakkaista" melkein puolet jo kröhii karmean flunssan kourissa. Ja itse asiassa töissä on edelleen siistii, voittaa sairasloman, sairaalat ja syöpähoidot mennen tullen. Kotonakin lapset yskii ja kröhii, molemmat ovat toisella kierroksella jo. Joka puolella jos jonkinlaista tautia, taitaa olla tällaisen vastustuskyvyltään vajaan ekstreme-viikot menossa. Jännityksellä odotan, mitä nyt seuraa, mutta toistaiseksi olen säästynyt seuraavilla keinoilla: pesen käsiä usein, siis lähes maanisesti käsidesiä on mukana käsilaukussa, työpöydällä, retkirepussa jne niitä tilanteita varten, kun käsienpesu on mahdotonta olen opetellut olemaan koskettelematta nenääni, silmiäni ja kasvojani. Jos kutittaa, rapsutan liinan tai huivin tai muun vastaavan kulmalla kurlaan hammaspesun jälkeen kurkun suolaliuoksella, tämä tosin liittyy enemmän ikenien hellimiseen, mutta ei tee huonoa nielullekaan. Hyvällä ...

Vaatteet ei ehkä oo mun aatteet, niin kuin sanonta kuuluisi, mutta vaatteisiin liittyy silti paljon muistoja. Vähän niin kuin musiikkiin tai tuoksuihin, niin muistot kiinnittyvät kankaisiin ja väreihin ja siihen miltä ne tuntuvat päällä. Tämä ei aloituksesta huolimatta ole mikään muotipostaus. Tällaisia olen vaan pyöritellyt mielessäni viikonlopun aikana, kun lajittelin kesä- ja syysvaatteita ja pitkästä aikaa myös vaatteita kirpparille. Vastaan tuli jos jonkunlaista mekkoa ja tunikaa, joita en voi laittaa kiertoon. Syy: joskus vähän outokin tunnearvo. Yhden maksimekon esimerkiksi pistin jälleen kerran talteen, vaikka en tänäkään kesänä käyttänyt sitä. Mutta 7 vuotta sitten oli kuuma ja aurinkoinen kesäkuun aamu, kun lähdimme kiireellä kohti Naistenklinikkaa ja poikanen melkein syntyi kirjaimellisesti siihen mekkoon. Ainakin lapsivedet siihen tulivat. Joten ei, en voi sitä mekkoa heittää pois, mutta en kyllä oikein käyttääkään! Sen hehkuvat värit muistuttavat tuosta aamusta melk...

Kävin syntymäpäiväni kunniaksi kiertämässä Iso-Melkuttimen ja oli kyllä hieno retki! Etenin rauhalliseen tahtiin ja nautiskelin. Ihan vaan istuskelin välillä, kuuntelin ympäröivää luontoa ja katselin kaikkea kauneutta. Muutaman kuvankin nappasin. Siinä kulkiessa mietiskelin, että onpahan hienoa saada vanheta! Vaihtoehto ei edelleenkään houkuttele. Kaikenlaista pientä vaivaa ja kremppaahan tässä on vähän väliä, mutta kaipa se alkaa olla tyypillistä 46-vuotiaana jo ihan ilman tällaisia kantasolusiirtoja tai syöpiäkin. Kaikki kerätty historia näkyy ja kuuluu kropassa. Luustomuutokset kolottavat selässä ja lonkassa, polyooma muistuttelee itsestään pissatuttamalla ja sytomegalo ilmeisesti väijyy maltillisesti, vaihdevuodetkin ilmeisesti syöpähoitojen aiheuttamina olleet ja menneet, mutta niin kauan, kun pääsen metsään ja matkat vähitellen pitenevät, niin suunta on oikea. Jos pääsisi näistä "pikkuvaivoista" eroon, niin voisi ottaa sellaisen 5-kymppisenä elämäni kunnossa - pro...

Ensimmäinen viikko töitä takana ja olen jotakuinkin hengissä! Päässä pyörii tuhat ja yksi asiaa, kohtaamisia päivän varrelta ja että ei kai se hematologi soita juuri silloin, kun olen kiinni. Iltaisin olen aivan sippi. Ihan hyvästä syystä tämä suomalainen 55%- osasairauspäiväsysteemi , kerrassaan hieno juttu! Olen ihan ihmeissäni, että miten olen joskus edes pystynyt tekemään täysiä päivä, tarkemmin sanottuna 16 vuotta ihan täyttä höökää. Hallitakseni mielensisäistä kaaosta ja välillä pinnalle puskevaa stressiä laadin kaikenlaisia muistilistoja asioista, mitä pitää muistaa tehdä. No, siinä ei ole mitään uutta, niitä olen kyllä tehnyt aina. Sen sijaan asia, mihin en ole aiemmin omassa työssäni juurikaan kiinnittänyt huomiota, on se keskeytysten määrä! Miten levotonta ja tempoilevaa mun työ on, ja kuitenkin erittäin intensiivistä. Tuo keskeytysten määrä on jotakin stressikerrointa selvästi kasvattavaa. Yhtään asiaa ei meinaa saada tehtyä tai sanottua loppuun, kun joku keskeyttää,...

Ihan kuin ei olisi jo jännitystä ollut elämässä tarpeeksi, niin lisää vaan pukkaa! Sytomegalovirus on takaisin kuvioissa ja sen suhdanteita seurataan nyt tarkalla silmällä. @Pixabay Sytomegalovirus piinasi minua poikkeuksellisen kauan keväällä allogeenisen siirron jälkeen. 3-4 kuukautta ramppasin sairaalassa ensin kaksi kertaa päivässä useampia tunteja kestävissä tiputuksissa, sitten kerran päivässä ja lopulta söin viruslääkettä kotona, ja sillä lääkkeellä se lopulta taittoi. Kortisonin lopettamisella oli myös osuutta asiaan. Sytomegalon paluun syy on eräänlainen domino-efekti: ensin palasi ihon käänteishyljintä, sitä hoitamaan aloitettiin kortisonilääkitys, joka puolestaan herätteli taas tämän ikävän viruksen horroksestaan. Kyseessä on siis kehon oma virus, joka allosiirron jälkeen usein alkaa häiriköidä vastustuskyvyn ollessa alhaalla. Toistaiseksi virusarvo oli vielä niin matalalla, että selviän tihennetyillä labrakäynneillä. Kaksi kertaa viikossa nyt saan uudet tuloks...

Huomenna se alkaa, nimittäin uusi vaihe tässä sairaskertomuksessa tai minun nähdäkseni tietysti paranemisprosessissa! Paluu arkeen - siis normiarkeen, ei syöpäarkeen - koittaa palaamalla töihin. Normiarki on aivan eri asia kuin syöpäarki. Normiarki tarkoittaa töitä ja aikuista(kin) seuraa, lasten harrastuksiin kuskaamista, väsyneitä iltoja, innostunutta suunnittelua, sosiaalista kontekstia ja paljon muutakin pientä, mutta mielekästä piirrettä elämästä. Syöpäarkeen sen sijaan kuuluu hoitaja-potilas -asetelma, tiputuksia, eristystä, pistoksia, hoitoja, tuloksien odottelua, pahoinvointia ja paljon sellaista, mikä on vain siedettävä. Vaikka onhan sitä töissäkin, sellaista, mikä on vain siedettävä, mutta jos pitäisi valita, niin valitsisin työn välttämättömät pahat milloin vain vaikka satakertaisina verrattuna syöpäpotilaan välttämättömyyksiin. Jos ihan tarkkoja ollaan, niin alkuunhan tämä arki on vähän sekoitus molemmista. Aloitan työt 55% osa-aikaisesti ja niinä aikoina, kun en ol...

Vielä olisi muutama päivä lomaa jäljellä, mutta ajatukset ovat alkaneet jo pörrätä töiden ympärillä. Näinkö mä nyt todellakin pääsen töihin? Ihanko oikeasti ne päästävät mut töihin, eikö tähän enää mitään estettä tule? Olenko valmis siihen? Ja olenko nyt sitten terve? Tutkimuksissa ei ole enää löydetty syöpää. Ne hoidot tai lääkkeet, mitä minulla vielä on, eivät hoida syöpää, vaan niillä estetään käänteishyljintää ja viruksia tai vahvistetaan luustoa. Tällä hetkellä voin hyvin, omasta mielestäni tosi hyvin. Tunnen itseni aika terveeksi ja tunnen mitä suurimmassa määrin olevani elossa (vaikka voi se olla kortisonin luomaa harhaakin...). Silti, aina on se pieni peikko. Jokainen, joka on joskus syöpä-diagnoosin saanut, tuntee sen peikon. Olen valmistautunut työhön paluuseen mm. käymällä kampaajalla ja laittamalla uuden, poltetun oranssin värisen työlaukkuni kuntoon! Etsin kuumeisesti myös tiettyjä, materiaalia pursuavia muistitikkuja, mutta en ole toistaiseksi onnistunut löytämää...