Laulava aurinko erämaassa

Mitä jää mieleen vuodesta 2017? Syöpädiagnoosi, sädehoidot, sytostaatit, autologinen kantasolusiirto, kosteusvaurio, lapsen diabetes-diagnoosi, 3 luuydinnäytettä, satoja verikokeita, 28 vuorokautta sairaalassa. Näitä en jää kaipaamaan. Elämämme mullistui vanhan vuoden aikana monella tapaa. Mies laskeskeli, että kaikkien todennäköisyyksien mukaan pitäisi vuoden 2018 tarjota meidän perheelle jo vähän parempia aikoja ja uutisia. Toivon niin. Luottamus elämään on saanut kovan kolauksen, pahin niistä tämä lapsen sairastuminen. Olisi mukavaa päättää vuosi harmonisissa ja toiveikkaissa tunnelmissa, mutta niin ei tällä kertaa ole. Elämästä ei tule valmista, vaikka kalenterivuosi vaihtuukin ja se on myös lohdullista. En ole ikinä aiemmin päättänyt vuotta vielä näin vihaisena. Mutta hyväksyn prosessin keskeneräisyyden ja kaikki sen mukanaan tuomat tunteet. Elämä jatkuu ja tunteet ehtivät vielä vaihtua moneen kertaan. Olen kuluneen vuoden aikana oppinut paljon, eniten itsestäni, mutta my...

Kotona ollaan! Koko perhe yhtäaikaa, huh helpotusta! Todellisuudessahan tämä on yhtä mittailua ja yritystä löytää tasapaino lapsen verensokeriin. Silti päällimmäisenä on helpotus siitä, että raskaan sairaalaviikon jälkeen olemme kaikki yhtäaikaa kotona, molemmat lapset nukkuvat omissa sängyissään ja voin käydä silittelemässä tukkaa. Ja mittaamassa Libre-mittarilla toisen verensokeria. Hyvästi yöunet... Tänään oli vielä Tinttiksen lääkärin tapaaminen ja virallinen kotiutus Meilahdessa. Sen jälkeen kävin labrassa omissa verikokeissa, kreatiini- ja kalkki- arvot mitataan aina ennen Zometa-tiputusta, joka siis on ensi viikolla. Itse asiassa viikko on ollut niin hektinen, että ensimmäistä kertaa elämässäni unohdin labra-ajan eilen ja menin sinne tänään päivän myöhässä. Olimme juuri päässeet perheen kanssa lähtemään Meikusta, kun hematologi soitti ja käski minut flunssan takia takaisin tutkimuksiin. Allosiirtoon on alle kaksi viikkoa ja minua on vaivannut nuha sekä yskä, mitä ny...

Meidän perheen joulusuunnitelmat menivät moneen kertaan uusiksi. Tiukkoja käänteitä on riittänyt eikä suuria tunteita ole puuttunut. Kirjoitan tätä postausta Lastenklinikan huoneesta nro 5. Alun perin minun piti viettää joulu sairaalassa allosiirron jälkeisessä eristyksessä, sitten luovuttaja vaihtui, operaatio siirtyi ja olin siitä todella onnellinen - saisin kuin saisinkin toivomani perhejoulun! Kun joulu vihdoin lähestyi, oli ensin mummo kipeä, sitten Tirkka-tädin mies, ja yhteinen joulupäivällinen alkoi olla uhattuna.  Todellinen shokki koitti kuitenkin aaton aattona, kun esikoisella havaittiin diabetes. Lääkärikäynniltä lähdettiin suoraan Lastenklinikalle lisätesteihin, missä asia varmistui ja meidät kirjattiin osastolle sisään. Olemme miehen kanssa siitä lähtien vuorotelleet öitä sairaalassa Tinttiksen kanssa ja  kuopuksen kanssa kotona. Yhtä sukkulointia kodin ja sairaalan välillä. Päivisin olemme olleet koko perhe yhdessä. Isosiskolla on ollut ikävä pikkuve...

Mystistä. Kaksi päivää vaivannut pakottava päänsärky on kadonnut. Se taisikin olla jännityspäänsärkyä, kun hävisi niin sopivasti lääkärin vastaanoton jälkeen. Tapasin aamulla uuden hemataologin Meilahdessa, tai siis hän ei todellakaan ollut mikään noviisi vaan kertoi tehneensä näitä hommia jo 30 vuotta, mutta minä en ollut hänen vastaanotollaan aiemmin käynyt, joten minulle hän oli uusi. Aika monta on tullutkin jo tavattua, yksi sellainen "oma" hematologi ja sitten liuta vaihtuvia. Sain kuulla kaikenlaista mielenkiintoista. Esimerkiksi, että tämä uusi luovuttajani on nainen, jolla ei tuota edellisessä postauksessani mainitsemaani sytomegalovirusta ole ollut eli sitä tiedetään nyt siirron jälkeen odotella. Ja uusi luovuttaja on yhtä hyvä kuin ensiksi aiottukin, ei häntä muuten olisi valittu. Veriryhmäni tulee vaihtumaan plussasta miinukseen. Ihan scifiä! Veriryhmän vaihtuminen tapahtuu yleensä 3 kuukauden sisällä kantasolusiirrosta. Niin kauan siirteellä eli saa...

Tasan kolme viikkoa siihen kun siirryn osastolle ja koppihoito alkaa. Hematologi soitti eilen. Viikko sitten otetut labratulokset ovat jotakuinkin kaikki ok. Ainakin niin hyvät, ettei laittanut mitään välihoitoja tai enempiä labratestejä tähän ennen allosiirtoa. Koppihoitoa eli eristystä on luvassa rutkasti. Eräänlainen sosiaalinen eristäytyminen on jo alkanut. Tapaan ystäviä oikeastaan vain ulkoilemassa. Hematologi mietti jopa, pitäisikö minun lähteä lasten lomien jälkeen koulujen alettua muutamaksi päiväksi ennen osastolle menoa jonnekin evakkoon, koska lasten kokoontuessa samoihin tiloihin alkavat taas pöpöt jyllätä. Jo nyt pyörivät erilaiset infektiot vesirokosta influenssaan ja ne voisivat kohdallani joko siirtää tätä hoitoa tai osoittautua itsessään kohtalokkaiksi. Huoh. Itsekseni tuumin, että minähän en lähde minnekään! Pysykööt lapset mieluummin täällä kotona ja pitäkööt vähän pidemmän joululoman. Huomenna on toisen hematologin vastaanotto Meilahdessa. Se on ns. statuskä...

TV-lakko alkoikin yllättäen suunniteltua aikaisemmin, kun töllö hajosi. Vaelluskilometrejä ei silti kertynyt tälle viikolle, kun eskarilaiselle iski korkea kuume tiistaina ja olen siitä lähtien ollut kipeän lapsen kanssa kotona. Iltaisin olen sentään päässyt pienille perusvitosille tähän kodin ympäristöön, mutta eihän se ole sama asia kuin oikea metsä. Samaan syssyyn saatiin myös tuomio kosteusvauriosta eli kylppäriremontti tulossa. Se ei milloinkaan ole kiva yllätys eikä yksinkertainen asia, mutta tässä allogeenisen siirron kanssa on kuviossa vielä muutama ylimääräinen mutka. Kun rakenteita aletaan avata ja kuivattaa, leviää ilmaan homeita, itiöitä ja mikrobeja eli minun oleskeluni tässä tilassa, kotona, on silloin kielletty. Ja rempan jälkeen pitää asunto siivota todella perusteellisesti. Siis todella. Suursiivous on vähättelyä siinä vaiheessa. Ei siis mikään paras viikkoa, lievästi ilmaistuna. Miten nämä asiat aina tulevat yhtäaikaa? Yksi tuttu sanoi tähän, että onneksi hyvät...

Mahtava retkeilyviikko takana! Yhteensä 35 kilometriä patikointia. Kävin kuluneen viikon aikana niin tässä lähimaastossa kuin Rajamäessä sekä Luukissa ja tein yhden parhaimmista löydöistäni eli Komionvuoren - Luutaharjun Samon ulkoilureitit. Tulisikohan ensi viikolla 50km täyteen vai onkohan vielä liikaa? Olen suunnitellut huomiselle retkeä Salmen ulkoilualueelle. Siellä odottaa Tapion taival -niminen reitti, josta pienen osan tosi kävelin kesällä ennen autologista siirtoa. Forecakin ennustaa hyvää säätä, vaikka en ole antanut pilvisyyden ja pikku pisaroinnin menoa haitatakaan. Jos vaan valoisan aikaan pääsen metsään, niin menen. Ensi viikko on tosin hieman kiireinen. On taas labrakokeita, röntgeniä ja lääkärin vastaanottoa. Ja mikä tärkeintä, aion tavata ystäviäkin. No, jos ei ensi viikolla, niin sitten seuraavalla. Pitää vaan suunnitella hyvin. Pääasia, että tuo pitkä flunssa on nyt kokonaan selätetty ja jaksaa taas suunnitella kaikenlaista! Ajattelin aloittaa vuoden 2018 ...

Katselin vuoden takaisia kuvia. Kuvia, joissa olen perheen kanssa. Kuvia, joissa olen ystävien kanssa ja kuvia töistä. Kuvia, joissa minulla on tukkaa. Kuvia, joissa olen jo vakavasti sairas, mutta en vielä tiedä sitä. Olen niissä kuvissa iloisen ja onnellisen näköinen. Selkäkipu vain häiritsi elämää ja sen takia lähes tismalleen tasan vuosi sitten meninkin ortopedille. Ajattelin vaivan liittyvän SI-niveleen. Oli se vaan kumma, kun jumppa, fysioterapia ja akupunktio eivät auttaneet. Jännästi sitä mieli palaa noihin oireisiin ja alkuaikoihin yhä uudelleen ja uudelleen.  Selkäkivun lisäksi oli outo tunnoton alue alaleuan iholla, jonka takia kävin sekä hammaslääkärissä että terveyskeskuksessa. Mitään syytä noissa perustutkimuksissa ei löytynyt. Puolen vuoden aikana oli ollut myös 3 äärimmäisen kipeää kylkiluiden hermojen kipeytymistä (silloinen lääkärin tulkinta). Hemoglobiinia oli tutkittu terveyskeskuksessa, koska punasolut olivat jotenkin laajentuneita ja hemoglobiiniar...

Hyvää syntymäpäivää 100-vuotias Suomi! Kiitos Sinulle niin monesta asiasta: päivähoidosta, koulusta, koulutuksesta, neuvolapalveluista, "toukkaboksista", terveydenhuollosta, siitä, että saan kasvattaa lapsiani tasa-arvoisessa, kehittymistä (toivottavasti jatkossakin) arvostavassa maassa. Ja kiitos niin paljosta muustakin! Meidän juhlapäiväämme kuuluu ulkoilua, yhdessäoloa ja juhlapäivällinen, joka parhaillaan muhii uunissa. 2/4 perheestä pelaa ahkerasti shakkia ja yhdellä on tylsää, siitäkin kiitos, koska tylsyys on luksusta, johon kaikilla lapsilla ei ole varaa. Olen vakaasti sitä mieltä, että tylsyydessä muhii myös luovuuden siemen (meillä lapset ovatkin lopettaneet minulle virren äiti, mulla on tylsää laulamisen, kun tietävät, että vastaan vain  Hyvä!). Kysyttiin lapsilta, että mikä heidän mielestään on parasta tässä meidän kotimaassamme: Metsät! Hyvät naapurimaat ja köyhistä pidetään huolta.   Se, ettei lasten tarvitse täällä mennä töihin. Lapset pääsee ko...

Joskus kuvittelen itseni vanhaksi. Itse asiassa aika useinkin. Se lohduttaa, kun kuvittelee itsensä kaiken tämän inhottavan, vaikean, syöpäsen vaiheen yli. Kuvitelmassani olen ehkä noin 70-vuotias. On kesä ja puuhastelen jostakin syystä puutarhassa. Päässäni minulla on olkihattu ja jalassa sellaiset lappuhaalarit. Outoa tässä kuvassa on se, että en todellakaan ole mikään viherpeukalo. Toisaalta, nyt keski-iässä olen innostunut monestakin sellaisesta, mitä nuorempana olisin nauranut, jos joku olisi kertonut. Niin kuin vaikka kantrista ja Hesarin kuolinilmoituksista. Ja voihan tässä käydä niinkin, että kun joku on kielletty (niin kuin mullan kanssa puuhaaminen nyt kantasolusiirtojen aikaan), niin siitä sitten jotenkin kieroutuneesti kiinnostuu. Mielikuvassani olen ehdottomasti terve. No, jotain pientä kremppaa ehkä lonkassa, mutta pientä vaan. Tässä samassa paikassa asutaan. Pihaan on ehkä ilmestynyt uusi kesämaja ja jotakin muuta, mutta marjapensaat rehottavat yhtä tuuheina ku...