Laulava aurinko erämaassa

Saako pikkuasioista valittaa, jos on selvinnyt hengissä syövästä? Saako valittaa sellaisista asioista kuin väärin kasvavat hiukset, rankka loma, piinaava helle tai väsyminen menoon ja meteliin? Syöpädiagnoosin saatuani aluksi ihmettelin, miten iso kriisi hiusten lähteminen tuntui monelle syöpäpotilaalle olevan. Mietin, että jos selviän hengissä hoidoista ja kantasolusiirroista, niin eikö ole aika sama, minkälainen tuo päälaki on, ja ihan sama suunnilleen, vaikka ei enää kasvaisikaan?Pärjäisin kyllä kaljunkin kanssa, olisin sentään hengissä! No, nainen on nainen aina vaan... Nyt mulla on hiukset lähteneet kaksi kertaa ja kaksi kertaa myös kasvaneet takaisin. Tällä hetkellä päässäni on sellainen outo, tumma hiuskuontalo, joka kihartuu kuin papiljottien jäljiltä. Tuuhea se kyllä on, mutta kun olen yli 40 vuotta ollut vaalea ja suoratukkainen, niin joka kerta peiliin katsoessa hätkähdän, että kuka siellä vaanii. Joku vieras, en minä ainakaan. Joku paljon vanhempi rouvashenkilö. Ja ...

Kummat ensin, hyvät vai huonot uutiset? Tänään allosiirron puolivuotiskontrollissa hematologi oli sitä mieltä, että hyvät uutiset alkuun, mutta minä kerron teille nyt huonot heti kärkeen. On se sitten kuitenkin käänteishyljintää se iholla pari viikkoa lehahdellut punoittava ihottuma. Osaston ylilääkäri kävi oikein varmuuden vuoksi katsomassa, joten nyt on kahden lääkärin näkemys asiasta. Kerpeles kun kirpasi. Olen niin yrittänyt selittää sitä kaikella muulla. Atooppista ihottumaa---vähän aurinkoa tullut... Vaan ei. Onneksi tämä vaikuttaa olevan kesyä sorttia, kun ei ole tässä ajassa levinnyt eikä muuttunut pahemmaksi, joten saatan selvitä tällä kertaa minimaalisella kortisonikuurilla. Mutta silti, vihaamani kortisoni on taas kehissä. Se hyvä paha lääke, joka hoitaa, mutta myös lietsoo kehon omia viruksia. Sytomegalovirus ja tällä hetkellä melko maltillisen vähäoireinen polyoomavirus saattavat tästä riehaantua ja pahimmillaan alkaa uudestaan se tiputuksissa ramppaaminen ja ne ...

Tänään on tasan 6 kuukautta allosiirrosta! Tekisi mieleni vähän hehkuttaa, vaikka alkutaipaleella ollaan vielä. Silti, uusista soluista on tullut jo omia solujani ja hyvin on mennyt tähän asti! Samalla on vierähtänyt vuosi autologisestakin kantasolusiirrosta. Viime vuonna tähän aikaan olin eristyksissä saatuani omat kantasoluni takaisin. Kirjoitin tuosta kokemuksesta mm.  täällä ja täällä . Maanantainahan se tämänhetkinen totuus taas selviää lääkärin vastaanotolla. Olo on muuten hyvä, jopa vahvistunut, mutta alasekäkipuja on jonkun verran juuri siellä luustomuutosalueella, missä syöpä alunperin teki tuhojaan. Väistämättäkin käy mielessä, että onko tämä sitä samaa. Toivottavasti se johtuu vain entistä intensiivisimmistä joogatrreeneistä. Tai siitä, että olen salaa vähän juossut. Siis tosi vähän, ihan vain pari sataa metriä kerrallaan. No, ensi viikollahan tilanne selviää, kävin nimittäin eilen koko kehon TT-kuvauksissa. Pitkä lista kysymyksiä on taas kirjattu lääkäriä var...

En ole enää sairaslomalainen vaan kesälomalainen! Ei se kyllä ihan siltä vielä tänään tuntunut, kun kiikutin ulostenäytteitä uinuvan terveyskeskuksen uinuvaan labraan. Johan sitä saikkua riittikin, peräti 1,5 vuotta. Ja itseasiassa alkuperäisten ennusteiden mukaan näyttäisin olevan rutkasti etuajassa: yleensä verisyöpädiagnoosista menee 2,5 vuotta ennen töihin pääsyä. Näin meille ainakin silloin tämän matkan alussa vastattiin, kun asiasta nimenomaan kysyttiin. Vaan ainahan se on henkilökohtaista ja ehkä tuo 2,5 vuotta on lähinnä jonkunlainen keskiarvo. Erilaisia etappeja tulee tällä viikolla vastaan kaikenlaisia: tänään on tasan vuosi siitä, kun menin sairaalaan autologista kantasolusiirtoa varten ja perjantaina tulee tasan 6 kuukautta allosiirrosta. Aikamoinen vuosi tämä on kieltämättä ollut. En taida vieläkään tajuta, minkälaisen rumban olen käynyt läpi. Ja jos minä en sitä itse tajua, eivät tajua läheisetkään. Ihmiset ympärillä alkavat olla väsyneitä koko syöpä-aiheeseen. ...

Järven pinta lämpimänä kesäyönä, vedestä nouseva usva, takana jo nouseva aurinko. Oma öinen hetki. Kurkistin laiturilta veteen ja alimmalla portaalla köllötteli ahven. Se tuijotti minua, eikä sillä ollut kiire mihinkään. Olisin viipynyt siinä kauemminkin, mutta itikat ja paarmat pitivät niin hirveää meteliä, etten tohtinut. Perheemme reissuviikko jatkui viikonlopuksi sukulaisten mökille. Mieletön lämpöaalto iski juuri parahiksi. Lapset ilakoivat vedessä koko päivän ja minäkin heitin pari vuotta päällä roikkuneen talviturkin. Tiedättehän - luonnon vesissä saa uida, sen sijaan uimahallissa ei siirron jälkeen ainakaan vuoteen. Ihan mieletön fiilis! Kävin vielä perjantaina ennen lähtöä Meikussa labrassa sekä näyttämässä naamaani (kirjaimellisesti) hematologille. Ja kyllähän se lievältä ihon käänteishyljinnältä vaikuttaa, tämä viikon roikkunut punoitus kasvoillani. Se on kuitenkin sen verran hentoa ja epäselvää, että katsellaan vielä. Hydrokortisonivoide vaikuttaa sitä jollakin ...

Posket punottaa ja vatsakin on ollut enemmän tai vähemmän sekaisin. Huomenna on mentävä Meilahteen polille näytille, ettei vain kuitenkin ole käänteishyljintä taas pompsahtanut päälle. Olen kohta viikon pitänyt yllä toiveikasta mielialaa. Ehkä tämä on vain reissussa syömisestä, jotakin toiminnallista. Ehkä on tullut oltua vähän liikaa auringossa. Mutta kun ei se helpota, niin soitin taas tänään Meikkuun, jossa ystävällinen hoitaja pyysi lähettämään kuvat poskista. Sitten hän soitti kohta perään, että parempi tulla näytille.  Nyt sitten punottaa jo pelkästä jännityksestä! Meillä on ollut tosi kiva lomaviikko koko perheen kanssa. Itä-Suomen roadtrip oli menestys ja kiireetön yhdessäolo oli ihanaa! Olen vähitellen alkanut tunnistaa itseäni peilistä, kortisoniturvotus on laskenut. Sytomegalovirus on loistanut poissaolollaan ja polyoomakin aiheuttaa enää pientä vaivaa vain aamuisin. Alkaako se kaikki taas alusta? Nyt, kun elämä on juuri alkanut normalisoitua. Jo...

Söin eilen mansikkakakkua, jossa oli mansikoita joita ei oltu pesty. Sain asiasta vallan paniikin aikaiseksi enkä kyennyt nukkumaan sinä yönä. Koko ajan odotin mitä tapahtuu, tapahtuuko mitään. Päässäni pyöri tuttu kehä mullasta: homeet - sienet - itiöt = infektio, nekroosi, kuolema.  Olemme perheen kanssa ensimmäistä kertaa reissussa allosiirron jälkeen eli ensimmäistä kertaa koko tänä vuonna. Itä-Suomi tournee on tähän mennessä käsittänyt lounaan Kotkassa, ex tempore pysähdyksen Virolahden Bunkkerimuseossa, nostalgiavierailun synnyinseudullani Simpeleellä, ihmettelyä Parikkalan patsaspuistossa ja nyt olemme päätyneet Savonlinnaan mummilaan. Reissaaminen on stressaavaa! Kotona on turvallista. Itse valmistetusta ruoasta tietää, miten se on käsitelty. Kaiken lisäksi reissun ensimmäisenä päivänä näytti siltä, kuin käänteishyljintä olisi taas palannut iholleni, samanlaista laikukasta punoitusta. Ja vatsakin meni sekaisin, ehkä siitä mansikasta. Mielenrauhan saavuttaa...