Laulava aurinko erämaassa

Sain viime viikolla otetun luuydinnäytteen tulokset. Eivät ehtineet postissa, kun löysin ne jo sattumalta Oma kanta -palvelusta. Siellä sanottiin, että ei näkynyt enää syöpää! Ei syöpää! Jee, jee, jee! Kyllä nyt kuulkaa laulattaa! Tähänastiset hoidot ovat siis tuottaneet tulosta ja toimineet toivotulla tavalla. Alkutilanne oli karu: 80-90% luuytimestä oli syöpäsoluja, mutta nyt siellä vallitsee normaali tasapaino. Tuntuu aika ihmeelliseltä! Vaikka olihan niitä hoitoja: 5 kierrosta sytostaatteja, pistoksia ja kortisonia, ja siihen perään autologinen kantasolusiirto. Vähemmästäkin luulisi taudin tuupertuvan! Itse olin välillä kieltämättä aika poikki. Se, että tautia ei ole tällä hetkellä ei tietenkään takaa tulevaisuuden kannalta mitään niin kuin jokainen syöpää sairastanut tai sairastamista läheltä seurannut tietää. Tilanne voi muutaman kuukauden päästä olla taas ihan toinen. Tämä on kuitenkin paras mahdollinen lähtökohta jatkoa ja esimerkiksi allogeenista kantasolusiirtoa aja...

Haavat eivät parane yhtä nopeasti kuin ennen. Olin lasten kanssa metsäpolulla lähes kuukausi sitten ja onnistuin kaatumaan tässä vauhdikkaassa seurassa oksan päälle saaden kämmeneeni pienen, mitättömän haavan. Siitä ei vuotanut edes verta, iho rikkoutui juuri ja juuri, mutta silti se rupi ei ole vieläkään täysin kadonnut. En tiedä mistä tämä johtuu. Ehkä trombosyyttejä on vielä vähänlaisesti, vaikka verikokeiden mukaan arvot ovat kuitenkin ihan normaalin puitteissa. @Pixabay Tuon mitättömän viisimillisen naarmun takia soitin säikähtäneenä terveyskeskuksen neuvontaan, että tuleeko tästä nyt jäykkäkouristus? Pitääkö tulla näytille? Tarvitaanko antibiootteja? Eipä onneksi tullut, ei tullut edes tulehdusta, ei tarvinnut lähteä terveyskeskukseen eikä ottaa antibiootteja. Vastaisuudessa parempi olla kaatuilematta, kun tuo kantasolusiirto on pyyhkinyt rokotusten tuoman vastustuskyvyn muistista. Sitä voisi luulla, että koti hohtaisi tip top kunnossa, tavarat olisivat paikoillaan ja...

Onko sun suhde uskontoon muuttunut sairastumisen myötä? Ja mitä sä ajattelet nyt kuolemasta? Ootko kohdannut sääliä? Miltä se tuntuu? Jotkut ystävät kysyvät asioista hyvinkin suoraan. Se tuntuu hyvältä: minua ei varota tai pidetä särkyvänä ja kaikesta voidaan puhua. On syntynyt mielenkiintoisia, merkityksellisiä keskusteluja ja olen oppinut tuntemaan läheistenkin ihmisten ajatusmaailmaa ihan uudella tavalla. Olemme mieheni kanssa valinneet avoimen linjan tämän sairauden suhteen ja saaneet todella paljon tukea sekä kannustusta. Yhteydenottoja on tullut yllättäviltäkin tahoilta. Olen monesti liikuttunut siitä, miten ihmiset ovat ottaneet minut ajatuksiinsa. Varmasti tämä on järkyttänyt ihmisiä ympärillä. Jotkut eivät tiedä, mitä sanoa tai miten reagoida. Se on ihan ok. En minäkään vastaavissa tilanteissa ole tiennyt tai edelleenkään tiedä. Joskus, kun asia on tullut ilmi jossakin uudessa tilanteessa, saatan ikään kuin järkyttyä uudestaan toisen shokista. Muistan, että ai niin, ka...

Yli puoli vuotta tuli vedettyä aika kovia aineita: kortisonia, sytostaatteja ja paljon erilaisia nappeja. Nyt ne kaikki ovat tauolla, toistaiseksi ja olen todella nauttinut tästä lääkkeettömästä vaiheesta. Ihanaa, kun ei ole tarvinnut pilleripurkkeja pyöritellä tai lääkkeiden sivuvaikutuksia manailla! Dosetti lojuu käyttämättömänä ja suorastaan tunnen kehon puhdistuvan ja toipuvan, keräävän voimia! Kerran kuussa käyn sairaalalla luustonvahvistus-infuusio Zometan tiputuksessa ja toisen kerran kuussa käyn hengittelemässä spiralla keuhkokuumeenestohöyryjä. Niin, ja kotona otan ainoastaan kalsiumia ja D-vitamiinia, lääkärin määräyksestä. Ihottumakin on lähes kadonnut ihotautilääkärin määräämillä voitehilla. Selvisin siis viruksesta onneksi ilman kortisonia  (huraa!).  Yritän nyt vähän tehostaa ruokavaliotakin terveellisempään suuntaan. Kantasolusiirron jälkeen se pääsi vähän repsahtamaan, etenkin sairaalassa, kun juuri mikään ei maistunut ja annoin itselleni luvan syödä si...

Nyt se on taas otettu, luuydinnäyte. Ensimmäisen kerran se otettiin minulta tämän vuoden alussa diagnosointia varten ja silloin pelkäsin sitä ihan hirveästi. Olin kuullut kaikenlaisia kauhukertomuksia. Sitten kävikin niin, että koko toimenpide olikin paljon kivuttomampi kuin olin luullut ja huomattavasti nopeammin ohi. Tällä kertaa en siis pelännyt niin paljon, mutta mielessä kyllä kävi, että josko se nyt onkin ihan kamalaa. Jos vaikka mieli tekee sellaiset tepposet. Mutta hyvin se meni taaskin. Ensin sain pienen annoksen rauhoittavaa lääkettä. Jos vielä joskus kolmas kerta tulee, niin luulen pärjääväni ilman tätä osiota. Sen jälkeen siirryttiin operaatiohuoneeseen, jossa oli lisäkseni hoitaja ja näytteiden "tallettaja" sekä näytteen ottava hematologi. Luuydinnäyte otetaan joko suoliluusta tai rintalastasta. Pyysin tälläkin kertaa, että näyte otetaan vasemmasta suoliluusta, koska oikeassa suoliluussa on minulla syövän syömää luustoaluetta ja se tuntuu muutenkin aralta. Tä...

Patikoin eilen Liesjärven Kansallispuistossa ennätyslukemat, siis kantasolusiirron jälkeisen ajanlaskun ennätyslukemat: 12 kilometriä taittui kivikautisen ihmisen jalanjäljissä samoillessa ja upeaa luontoa ihastellessa. Sammalten keskellä ja vetten välissä on helppo hengittää! Liesjärven Kansallispuisto Näiden pienten tavoitteiden saavuttaminen ja kunnon kohoaminen tuntuu hyvältä. Luottamus omaan kroppaan on ollut kovalla koetuksella, kun tämä keho minut niin katalasti petti, eikä torpännyt syöpäsoluja alkuunsa vaan antoi syöpyä salakavalasti luustoon asti. Vähitellen olen tässä löytänyt peruskuntoa ja kokeillut varovasti rajojani. Hyvänä apuna on ollut jooga. Noin puoli vuotta sitten aloittelin kotijoogaa ja olihan se kömpelöä. Haasteena olivat syövän aiheuttamat luustokivut, jotka onneksi hoituivat sädehoidolla ja muidenkin syöpähoitojen alettua purra (kirjoitin noista alkuvaiheista postauksessa  Kivut ja jooga  sekä  Sädetystä ). Tänään tein saman ohjel...

Olin ajatellut kirjoittaa ihan muista jutuista, kun kuulin, että tällä syöpä-matkalla kohtaamani minuun vaikutuksen tehnyt ihminen on kuollut. Heti perään sain tietää erään nuoren lahjakkaan ihmisen tehneen itsemurhan. Tuli hiljainen ilta ja surullinen yö. Miksi toinen elämänjanoinen ei saanut vielä elää? Miksi nuori, terve ihminen halusi kuolla? En ymmärrä sitä, mutta eipä varmaan kukaan muukaan. Joku selittää sen jumalansa tahtona, toinen luonnon valinnalla, kolmas jatkaa elämäänsä hyväksyen selittämättömän. Olen tässä oman sairauteni aikana ajatellut, että syvä masennus olisi pahempaa kuin tämä fyysinen sairaus. Se, että kaikki olisi muuten elämässä periaatteessa hyvin, mutta silti mikään ei tuntuisi miltään tai ahdistaisi vain. Että mä katsoisin mun lapsia ja silti haluaisin kuolla. Se syyllisyys olisi varmasti musertavaa. Syyllisyys siitä, että ei pysty nauttimaan elämästä, vaikka "pitäisi". Lähipiirissäni on ollut ja on masennusta. On minullakin huonoja het...

Joku virus on nyt villiintynyt minussa. Kävin tänään ihotautilääkärillä ja tämä oli diagnoosi kokovartaloihottumastani, joka kihisee kaikkialla muualla, paitsi kämmenissä ja jalkapohjissa. Sellaista pientä ryynimäistä, rokkomaista ja ärsyttävää näpyn näppyä. Tämä ei kai suoranaisesti liity kantasolusiirtoon eikä ole tyypillinen seuraus siitä. Rajujen hoitojen, vahvojen lääkkeiden jälkeen ja vastustuskyvyn ollessa alhaalla ei ole kuitenkaan ihme, jos kroppa on hieman sekaisin ja tulkitsee tavallisenkin viruksen vähän erikoisella tavalla. Lääkkeeksi sain paria erilaista voidetta. Vaikutusten pitäisi näkyä selkeästi muutamassa päivässä, mutta jos ei, niin sitten on otettava kortisonikuuri. Arvaatte varmaan, että en halua tuota kirottua kortisonia, enkä sen mukanaan tuomaa unettomuutta, kiukkuisuutta ja turpoamista! Joten rasvaan rasvaan, voitelen voitelen. Onneksi ei ole nostanut kuumetta kuitenkaan. Niveliä on kolottanut ja olen ollut älyttömän väsynyt, väsyneempi kuin yleensä. V...

Yritin jossakin vaiheessa tätä kantasolusiirtoon valmistautumista etsiä vinkkejä nimenomaan lapsiperheen "varotoimenpiteistä" infektioiden ehkäisyyn, mutta mitään yhtenäistä ohjeistoa en löytänyt. Lääkäreiltä sain tietysti perusohjeen: käsihygienia ennen kaikkea. Loput keräilin kyselemällä erilaisista Facebook-vertaistukiryhmistä. Ajattelin koota tähän joitakin näitä saamiani vinkkejä, jos se vaikka jonkun tarvitsevan silmiin osuu. Lasten kautta kuitenkin kulkeutuu kotiin iso osa liikkeellä olevista infektioista. Meillä on siis kaksi lasta, 3-luokkalainen Tinttis ja eskarilainen Poikanen. Molemmat ovat hoitaneet käsipesut todella hyvin, isompi tunnollisemmin kuin pienempi jota joutuu vähän muistuttelemaan. Joka tapauksessa, siirrosta on nyt noin 2 kuukautta ja hyvin on mennyt. Tinttiksellä oli joku flunssantyyppinenkin juuri kotiin palattuani, mutta se ei ihme kyllä tarttunut muihin perheenjäseniin. Päiväkoti Vien ja haen eskarilaisen päiväkodin ovelta. En mene sisää...

Tilauksessa 20 vuotta hyvää, tervettä elämää! Siis vähintään. Eilen oli ensimmäinen lääkärin vastaanotto autologisen kantasolusiirron jälkeen. Hyvinä uutisina se, että kaikki on tällä hetkellä niin hyvin kuin mahdollista! Jee!  Syöpämarkkereita ei ole havaittavissa veressä eikä virtsassa, mutta kun kohdallani nämä markkerit olivat verraten vähäiset alun alkaenkin, tarkistetaan vaste vielä ottamalla luuydinnäyte  parin viikon päästä. Tuo näyte on otettu minulta vain kerran aikaisemmin eli vuoden alussa, kun tätä koko rumbaa lähdettiin selvittämään. Silloin syöpäsoluja oli luuytimessä peräti 80-90%, melkoinen määrä siis. Oletettavasti tuo määrä nyt on siitä vähentynyt, toivon mukaan normalisoitunut täysin. Sitten voidaan puhua selkeästä remissiosta ja todeta, että syöpä on toistaiseksi häivytetty maisemista. Pelkäsin ensimmäisellä kerralla luuydinnäytteen ottamista, mutta se sattui onneksi paljon vähemmän kuin mitä olin luullut. Otin kyllä vastaan kaikki tarjotut turruttavat...

Syyskuu on täällä taas ja karvan verran vaille kuukauden olen nyt kantasolusiirron jälkeen ollut kotona. Kuntoutuminen etenee sellaisella yksi eteen, kaksi taakse -askelella: aina puuhapäivän jälkeen iskee julmettu väsymys ja saatan nukkua useamman tunnin päivänokoset. Jos kuukauden takaiseen kotiinpaluupäivään vertaa, niin enää ei kuitenkaan pitsapohjaa kaulitessa tarvitse käydä sohvalle lepäilemään, edistystä! Mieli on ihmeellinen juttu. Fyysisen olon vähitellen normalisoituessa ja kotona olon onnea eli perusarkea nauttiessa on älyllisten/ ammatillisten haasteiden kaipuu ja olemisen tylsyys alkanut nostaa päätään. Kun on kolmisen viikkoa maannut sairaalassa ja katsonut töllöä, tuntuu nyt siltä, että kiitos riittää tätä sorttia  (sanoo hän, vaikka juuri ahmi useamman kauden Game of Thronesia tallenteelta putkeen...). Niinpä selailin toiveikkaana useammankin eri yliopiston Avoimen puolen kurssitarjontaa. Löytyisikö sieltä ratkaisu? Ei löytynyt. Vaikka siellä oli jos jonki...