Laulava aurinko erämaassa

Täällä ollaan, unettomana sairaalassa! Kello on kohta 4 enkä nuku, koska sain edellisenä aamuna aiempaa suuremman satsin kortisonia. Mukanani täällä on lasten minulle antama vilkkusilmäinen Masa (ylhäällä kuvassa). Masa on jo kotona pitänyt minusta huolta ja nyt jatkaa samalla linjalla täällä sairaalassakin. Tämä oli lapsille etukäteen valtavan tärkeää, mutta olen täällä huomannut että niin se on minullekin. Kun Masa on kainalossa, tuntuu kuin olisin lähempänä perhettä. On ollut hyvä päivä tai oikeastaan 1 1/2 päivää, saavuin siis torstaina. Perhe saatteli minut osastolle ja minulle oli yllätys, että ryhmähuoneen sijaan minulle osoitettiin yksityishuone. Syynä se, että sytostaattien annon jälkeen alkaa aiempaa tiukempi matalasoluvaihe eli nyt on syytä vältellä ihmiskontakteja ja julkisia paikkoja. Pääsen täältä kyllä kotiin tänään päivemmällä, jos labra-arvot sallivat, mutta tästä kantasolujen keräykseen asti olen kotona eristyksissä. Ulkoilla saan voinnin mukaan ja perhee...

Tommi Kärkkäinen - Spring morning Tämä on minun voimatauluni. Se matka mikä minulla on edessä, maalauksena. Näin tämän taiteilijan seinällä tammikuussa, melko pian tämän syöpähässäkän alkuvaiheessa. Tuntui, että taulu puhui minulle rauhaa, voimaa, pimeyden läpi leviävää valoa. Mietin pari päivää ja sitten hain taulun kotiin. Synkän metsän takana kirkas, kutsuva kevätaurinko, kasvu, uusi elämä, terveys. Siihen minä tähtään. Jos voisin, ottaisin tämän mukaan eristykseen! Jännä, millaisista asioista on tullut tärkeitä nyt. Olisin kuvitellut, että luen pinokaupalla kirjoja ja kuuntelen tauotta musiikkia, kun kerrankin on aikaa. Olin nuorempana nimittäin oikea himolukija ja musiikki on ollut aina elämässä mukana, ensin harrastuksena, sitten työkuvioissakin. Mutta keskittymiskyky ei ole ainakaan vielä oikein riittänyt kirjojen lukemiseen ja hiljaisuus on ollut hyvä seuralainen. Paitsi kokkaillessa, silloin on kiva kuunnella jotakin. Menen tänään lääkärin vastaanotolle kuulemaan...

Meidän perheessä iso kysymys oli heti alusta asti, että mitä ja miten me kerromme syövästä lapsille? Ja missä vaiheessa? Nyt hoitojen edettyä olemme tyytyväisiä siihen, että emme heti alun shokkivaiheessa kertoneet kaikkea. Sanoimme, että olen nyt sairaslomalla selkäkipujen takia ja niitä hoidetaan, ja välillä hoidot ja lääkkeet väsyttävät. Saimme näin aikaa sulatella asiaa ensin miehen kanssa yhdessä ja totutella tilanteeseen, sekä etsiä materiaalia ja kysyä vinkkejä saman kokeneilta. Vanhemmat tuntevat lapsensa parhaiten ja jokainen perhe löytää varmasti omaan tilanteeseen sopivan tavan lähestyä vaikeaa aihetta lapsen kanssa. Tämä on ollut meidän tapamme, ja vasta pitkässä juoksussa nähdään, miten onnistumme lasten tukemisessa ja kuulemisessa. Meidän perheessä on siis yksi tokaluokkalainen ja toinen kohta eskarilainen eli ikäluokalle sopivaa tapaa kertoa vakavasta sairaudesta täytyi pohtia. Etenkin, kun toinen lapsista on herkkä ahdistumaan ja silloin koko perheeltä menee helpo...

Törmäsin tänään useissa erilaisissa yhteyksissä ajatuksiin peloista ja pahimpien pelkojen kohtaamisesta. Ei liene mikään ihme, että mieli poimii nämä aiheet joukosta, koska omien pelkojen kohtaaminen on nyt yhtä päivittäistä kuin peiliin katsominen. Olen aina ajatellut, niin kuin  Eva Wahlström: Tunnista ja tunnusta pelkosi, saat siitä voimaa  -blogissaan kirjoittaa, että rohkeutta ei ole se, että ei pelkää mitään: "Minusta rohkeus ei silti ole sitä, että uskaltaa tehdä mitä vaan. Sehän on silkkaa tyhmyyttä. Rohkeus on sitä, että tiedostaa mahdolliset vaarat, osaa minimoida riskit, ja sen jälkeen toimii harkitusti vaikka pelottaisikin." Pahimmissa tilanteissa ihminen ei tosin aina voi omilla tiedostamisillaan minimoida riskejä , vaan joutuu tilanteeseen tahtomattaan ja yllättäen. Ja koittaa selviytyä tehden edes jonkunlaisen suunnitelman, heti kun siihen kykenee.  Olen saanut kuulla nyt yllättävän paljon sen tyyppisiä kommentteja, että olet niin rohkea ....

Meidän piti viettää tämä pääsiäinen Roomassa miehen kanssa kahdestaan. Romanttinen loma yhdessä ensimmäistä kertaa lasten syntymän jälkeen. Rooma on ollut oikea unelmakohde, kun olemme vähän sellaisia historiafriikkejä. Lennot oli ostettu ja hotelli varattu. Mutta tulikin tämä syöpähomma tähän väliin ja niinpä lentokoneen sijasta matkasin myös pitkänä perjantaina sairaalalle pistokselle. Maanantaina aloitan vielä vuorokausivirtsankeräyksen. Se on sellainen erilainen virtsanäyte, josta en aiemmin ollut kuullutkaan, kerätään vuorokauden pissat kaikki yhteen tonkkaan. Kuinka romanttista... Illalla voidaankin nyt miehen kanssa katsoa Woody Allenin To Rome With Love ja jatkaa fiilistelyä pääsiäisen aikaan vaikkapa ihanalla klassikolla Loma Roomassa.  Nautitaan hyvää italialaista punaviiniä. Kierretään veistä haavassa. Eilen oli itsellä konkreettisesti pitkä perjantai, huono päivä. Niitä on ollut ihmeellisen harvoin, mutta eilen kyllä suoraan sanottuna vitutti ja ryvin itsesäälissä...

Tänään päräytin: leikkautin hiukset pirteään kevätmoodiin eli lyhyeksi! Mietin asiaa jo jonkun aikaa ja tänään sitten etsin random-kampaajan lähistöltä, sain ajan ja tukka läks! Oma vakikampaajani kun sijaitsee kaukana ja aika pitää varata ainakin kolme viikkoa aiemmin, niin siihen ei nyt kärsivällisyys riittänyt. Muutoksen piti tapahtua nyt, mieluiten heti! Ja hyvä tuli! Olen todella tyytyväinen, olo on kevyt, mieli hyvä ja muutos tervetullut. Ulkonäköasiat ovat jostain syystä olleet viime kuukausina taka-alalla, mutta viime viikkoina alkoi ärsyttää ylipitkä, ulos mallistaan jo ennen joulu tunkenut tukka ja juurikasvu. Lisää väriä en nyt todellakaan halunnut, ei enempää kemikaaleja kiitos, joten ajattelin sitten, että jos se tukka jossain vaiheessa kuitenkin lähtee, niin onpahan jo valmiiksi lähempänä kaljumallia. Kotona vastaanotto oli hieman yllättynyt. Lapset voivat olla melko konservatiivisia tällaisissa äkillisissä muutoksissa, mutta iltaa kohden reaktiot ovat tasoittunee...

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta...

Kaikki, mitä olin ajatellut syömisistä, menikin uusiksi! Olin ajatellut valmistautua kantasolusiirtoon pitämällä vastustuskykyä yllä runsaalla määrällä kasviksia, marjoja ja hedelmiä, syömällä mahdollisimman paljon tuoretta ja fressiä. Lähtökohtaisesti olen jo pitkään ollut kiinnostunut myös raakaravinnosta, mutta koska tiesin, että kantasolusiirron jälkeen ruokavaliossa on pysyteltävä kypsennetyissä kasviksissa, en halunnut tehdä niin suurta veivausta edes takaisin, joten olen nyt säilyttänyt ruokailussani yhden lämpimän aterian päivässä. Tällä viikolla sain kuitenkin ohjeistuksen suunnata kohti tuota ns. AVA-ruokavaliota (alhaisen vastustuskyvyn ajan ruokavalio) jo tässä vaiheessa, koska nyt on käynnissä 4. eli viimeinen sytostaatti-kortisoni-solumyrkky -hoitojakso. Kantasolusiirron ensimmäiset vaiheet alkavat muutaman viikon päästä ja kaikkia mahdollisia riskejä täytyy nyt välttää, että hoidot eivät siirry tai että en vie mukanani operaatioon jotakin piilevää infektiota, jo...

Tämä on ollut jännittävä viikko. Eilen oli hematologin kanssa ennen kantasolusiirtoa pidettävä keskustelu, jossa käytiin läpi autologiseen kantasolusiirtoon liittyvät vaiheet ja toimenpiteet kokonaisuudessaan, riskit, suunnitelma sekä jälkihoito ja muut huomioitavat asiat. On lääkäreitä, ja on lääkäreitä. Pienillä, kannustavilla sanavalinnoilla voi olla kuulijalle iso merkitys. Ja tämä lääkäri myös kuunteli. Lisäksi saimme kysellä ihan rauhassa kaikkea asiaan liittyvää, oli kiireetön tunnelma. Tärkeimmät ohjeet olivat: vältä infektioita, älä möyhi mullassa tänä kesänä, syö kasvikset kypsennettynä. Eli matalasoluvaiheen vuoksi on otettava alhaisen vastustuskyvyn ajan (AVA) ruokavalio, mikä tuli itselleni kyllä nyt shokkina, koska aika paljon salaatteja ja raakaravintoa olen syönyt. Tuoreesta luopuminen tulee olemaan todella, todella vaikeaa. Ja tämä tulee siis jatkumaan myös kantasolusiirron jälkeen - pitkään. Niin, uiminen uimahallissa on nyt myös kielletty. Kysyin lopuksi, voink...

Pixabay Mieheltäni on vedetty viisaudenhampaat pois hypnoosissa. Tyrehdytetty verenvuoto täysin. Siis ilman lääkkeitä ja kipuja tai jälkiongelmia. Ja ihan Suomessa. Ihmisen mieli on uskomaton voima. Urheiluvalmennuksessa tämä on tiedetty jo pitkään. Asenteen ja stressi nhallinan vaikutusta myös syöpään ja toipumiseenkin on tutkittu paljon. Stress DOES have an impact on cancer: Anxiety switches on a gene that speeds up the spread of the disease - Daily Mail UK Silti tavallisessa arjessa positiiviset voimalauseet, meditaatio, itsesuggestio, ym. leimataan helposti hörhöilyksi. Tai ehkä se riippuu siitä, mitä sanoja käyttää tai vielä enemmän, kenelle puhuu. Tässä uudessa syöpätodellisuudessani olen alusta asti hahmottanut kolme asiaa, joiden avulla voin edes jotenkin yrittää valmistautua kantasolusiirtoon ja sitä seuraavaan eristykseen, ylipäätään jaksaa tämä "oman elämäni ultramaraton". Ne kolme asiaa ovat oman mielen voimavarat , ruokavalio ja liikunta . Hoi...

Kolmas hoitojakso takana ja taukoviikko lääkkeistä menossa. Olo on ollut tällä kierroksella väsyneempi kuin aiemmilla, mutta sen verran hyvä kuitenkin, että pääsimme käymään pikavisiitillä mummilassa Itä-Suomessa. Kysyin varmuuden vuoksi ennen lähtöä hematologiselta sairaanhoitajalta, neuvoja, että mitä jos sairastun vieraalla paikkakunnalla? Ja vakuutin kiireesti, että mitään oireita ei kyllä ole. Samat ohjeet kuulemma kuin kotipaikkakunnallakin: jos kuume nousee yli 38 asteen, menen suoraan päivystykseen ja siitä ohjaavat sitten eteenpäin.  Matkaan päästiin ja kaikki meni hyvin. Rankinta oli autossa istuminen. Nyt kun kortisoni on tauolla, muistuu mieleen myös sen hyvä puoli: kivut pysyvät kuurin aikana poissa. Ja nyt ne välillä muistuttelevat itsestään, etenkin pitkään istuessa. Lasten mummila on minun entinen mummolani. Keltainen rintamamiestalo keskellä metsää, samanlaisia Suomi on pullollaan. On tilaa juosta ja leikkiä! Kesäisin piha vilisee sisiliskoja, n...