Siirry pääsisältöön

Mitä mieleen jää?




Mitäköhän meidän lapset muistaa tästä mun syöpä-ajasta kaikkine hoitoineen ja eristyskausineen? Jääkö tästä traumoja?

Haluaisin ajatella, että meidän elämä ei ole pyörinyt pelkästään tämän mun verisyövän ympärillä, mutta se ei ole totta. Sairaalasta on saneltu aikataulut ja niiden mukaan on tanssittu, ja monesta nuhanenäisen kuumepotilaan halauksesta olen joutunut kieltäytymään.

Sairaalassa eristyksissä olo oli loppujen lopuksi vain pieni osa lasten kannalta ajatellen, sen sijaan se, että kotona on jouduttu rajoittamaan elämää, on ollut varmasti lapsille raskaampaa. En ole infektioriskin takia lähes kahteen vuoteen osallistunut koulun tapahtumiin eikä meillä ole voinut käydä lasten kavereita, paitsi silloin kun veriarvot ovat olleet kohdillaan tai on ollut muuten sopiva hoidon vaihe menossa, puhumattakaan yhteisistä elokuva- tai konserttikäynneistä.

Ei nuo ole kuitenkaan koko aikana kovin usein puhuneet asiasta. Joskus yllättäen tulee joku kysymys:" Joudutko sä vielä käymään sairaalassa? Voitko sä vieläkin joutua sairaalaan? Oletko sä äiti jo terve? Voiko tohon sun sairauteen vieläkin kuolla?" 

Olin itse hieman esikoista vanhempi, kun oma äitini sairastui aivokasvaimen takia vakavasti ja kärsi sen aiheuttamista vaikeista ongelmista vuosia ennen oikean diagnoosin saamista ja suurta leikkausta. Muistan noista vuosista ja itse leikkauspäivästä yllättäviä yksityiskohtia, sen sijaan pari vuotta nuorempi veljeni ei muista juuri mitään.

Muistan esimerkiksi sen, että minulla oli tuona leikkauspäivänä biologian koe, jota sijaisopettaja ei antanut tehdä toisena päivänä, vaikka ujosti pyysin. Pelkäsin, että en pystyisi keskittymään. Jälkeenpäin olen ihmetellyt, miksi sijainen toimi niin. Eikö hän uskonut mitä kerroin vai luuliko ehkä, että yritän jotenkin päästä tekemästä koetta? Jälkeenpäin minulle on selvinnyt, että koulussa ei taidettu edes tietää meidän perheen tilanteesta. Se aiheutti minulle paljon epämääräistä ahdistusta. Toivoin, että ympäröivillä olevilla aikuisilla asiasta olisi ollut jonkunlainen käsitys ja ymmärrys, koska itse en osannut siitä puhua, en edes kavereille.

Ehkä juuri sen takia minulle on nyt ollut tärkeää olla avoin tämän oman sairastumisen aikana. Kerroimme asiasta paitsi kaikille läheisille, hyvin pian myös naapureille ja lasten opettajille, ja se oli meidän kannalta hyvä ratkaisu.

Olen varmasti ollut poissaoleva äiti, välillä konkreettisesti, mutta suurimmaksi osaksi henkisesti. On ollut tietoinen päätös, että lapsia ei ole kuormitettu tällä asialla. Itkut olen itkenyt miehelle, ystävälle tai metsän puille ihan paria kertaa lukuunottamatta. Ja silloin vastasin ihan rehellisesti lasten kysymyksiin: itken, koska pelottaa, itken, kun surettaa mennä sairaalaan, itken, koska on niin kova ikävä.

Mitään ei myöskään ole tapahtunut äkillisesti. Melkein kaikesta on voitu kertoa etukäteen ja valmistella lapsia tuleviin muutoksiin, oli sitten tulossa hiusten lähtö tai eristys sairaalassa. Toki jokaiseen vakavaan sairauteen liittyy omat arvaamattomuutensa, mutta niitä ei meillä lähdetty etukäteen lasten kuullen spekuloimaan.

Sain olla myös kotona paljon - silloin, kun en ollut sairaalassa, olin kotona, lähestulkoon puolitoista vuotta. Ja siis totaalisesti kotona, ei mitään pippalointia tai reissuja, vaan ihan vaan kotona ja kunnon salliessa metsässä.

Nyt olen töissä ja iltaisin niin väsynyt, että en juuri mitään jaksa touhuta. Viime yönä nukuin rankan viikon jälkeen 12 tuntia, se siitä perheen yhteisestä leffaillasta!

Jotkut asiat kuitenkin pysyvät. Muutamaa poikkeusta lukuunottamatta - ja niitä kahta kantasolusiirtojen aikaista sairaalakuukautta - käyn joka ilta ja yö katsomassa noita nukkuvia aarteita ja mittaamassa diabeetikkolapsen verensokerit. Ja joka ilta lapset varmistavat nukkumaan käydessä: "Äiti, valvothan sä vielä?"



Kommentit

  1. Ajattele, että olet varmasti tehnyt parhaasi, mihin olet pystynyt. Uskon, että tämän kokemuksen läpikäynti on vahvistanut lapsiasi sekä teitä perheenä. He näkevät, että vaikeistakin asioista selvitään.

    VastaaPoista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu