Siirry pääsisältöön

Mitäs nyt sitten?




Laittelin tänään aamupalaa ihan muina naisina, kun puhelin soi. Kantasolukoordinaattori täällä terve. Se sinulle joulukuulle suunniteltu allogeeninen siirto peruuntuukin nyt tällä erää kantasolujen luovuttajasta johtuvista syistä.

Ensireaktio oli helpottunut: jee, vähän enemmän aikaa ennen koitosta!
Toinen ajatus heti perään oli: mitäs nyt sitten?

Nyt lähdetään tutkimaan varaluovuttajaa ja rukataan aikataulut uusiksi. Kantasolukoordinaattori sanoi, että siirto saattaa onnistua kuitenkin jo tammikuulle, jolloin se olisi suositellun 6:n kuukauden sisällä autologisesta siirrosta.

Vähän on ollut hämmentynyt fiilis puhelun jälkeen. Nyt saan viettää joulun kotona, mikä on tietenkin aivan mahtavaa! Oltiin jo suunniteltu "etukäteisjoulu" läheisten kanssa tässä meillä marraskuun lopussa vietettäväksi, mutta nyt saadaankin se lasten toivoma ihan tavallinen joulu. Se tuntuu ihan kivalta, on jotenkin helpompi hengittää.

Mutta onko se varaluovuttaja yhtä hyvä? Ja mitä tälle ensisijaiselle luovuttajalle tapahtui? Tuliko toisiin ajatuksiin vai selvisikö testeissä jotakin hänen terveydentilastaan? Ajoituksen huomioon ottaen veikkaan jälkimmäistä. Toivottavasti ei mitään vakavaa kuitenkaan! (Asiat, jotka voivat estää kantasolujen luovuttamisen ovat mm. raskaus, diabetes, anemia, reuma, MS-tauti jne. Lähde: Kantasolurekisteri)

Kahden viikon päästä olisin jo ollut menossa osastolle, mutta näin ne tilanteet muuttuvat. Olin jo alkanut valmistautua sairaalajaksoon: led-kynttilöitä ja jouluvaloja on hankittuna, kirjapino valmiina odottamassa.

Hyvinä uutisina kuulin samaisessa puhelussa, että omassa terveydentilassa ei ole ilmennyt mitään häikkää (siis tämän olemassa olevan syövän lisäksi, ha-ha!) ja viime viikolla otetun luuydinnäytteenkin tulos oli aivan täydellinen!

Pientä flunssaa pukkaa, kurkku on kipeänä ja nenä valuu. Ehdinpähän toipua tästäkin taudista sitten kunnolla. Yritin eilen Liesjärven kansallispuistossa retkeilemällä karkottaa hivuttautuvaa tautia ja kiipesin Hyypiökalliolle ihailemaan maisemia. Ei tullut vastaan muita hyypiöitä. Ihana retki, mutta totesin jälleen, että marraskuu on kyllä ihan oma olotilansa ja sää oli niin marraskuuta että!

Olin kyllä jotenkin innostunut tuosta alkuperäisen siirron päivämäärästä 8.12, mikä on Sibeliuksen syntymäpäivä ja suomalaisen musiikin päivä. Aloitin jo tekemään soittolistaa tuon juhlavan hetken aikana kuunneltavasta musiikista. Siinä on tietenkin Sibeliusta, mutta myös Friggiä, Tsuumi Sound Systemiä, Ultra Brata, Kokko Quartettia, Five Corners Quintetia yms. ja ainoana ei-suomalaisena Arvo Pärtin Spiegel im Spiegel, koska se on vaan pakko kuulla siinä tilanteessa. Juhlavaa, mutta ei liian juhlavaa ja toiveikasta, valoisaa, minulle hyvän tuulen musiikkia, kuitenkin vähän myös käänteitä ja vaihteluita mitä onnistunut allosiirtokin vaatii. No, onpahan aikaa vielä hioa soittolista täydelliseksi! Ja uskokaa pois, hiominen on tarkkuutta vaativaa hommaa: se on just eikä melkein, että mikä biisi tulee minkäkin jälkeen!









Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu