Etsintäkuulutettuina rauha ja rohkeus

Luulisi, että päätöksenteon jälkeen mieli olisi rauhallinen, mutta ei. Ensin tulivat ne aikataulut Meilahdesta ja järkyttivät nopeudellaan, ja sitten en pystynyt estämään itseäni lukemasta allogeeniseen kantasolusiirtoon ja käänteishyljintään liittyviä tutkimuksia ja toisten kokemuksia. Nyt on rauha tiessään ja hyvät yöunet kadonneet! Kidutan itseäni kysymällä, teinkö sittenkään oikean ratkaisun?

Kuulun useampaankin vertaistukiryhmään Facebookissa, mm. tämän kyseisen verisyövän verkostoryhmään, Allogeeninen kantasolujensiirto verkostoon sekä englanninkielinen Allogeneic Transplant Group:iin. Noissa englanninkielisissä ryhmissä monet vaahtoavat nyt siitä CAR T-soluhoidosta, joka siis on vasta tutkimusvaiheessa, ja johon pääsyyn on hyvin tiukat kriteerit. Tällä hetkellä niihin kokeiluihin osallistuvat ovat sellaisia, joilla kaikki muut vaihtoehdot on jo kokeiltu ja todellisuudessa melko harva siihen pääsee mukaan. Ja ahdistaa sekin, kun ryhmissä niin monet varoittelevat elämänlaatua, ja myös itse elämää, uhkaavasta käänteishyljinnästä (suolisto-ongelmat, panssari-ihottuma, maksaongelmat, käänteishyljintä aivoissa...) tai kun hyvää tarkoittavat kanssasisaret laittavat yksityisviestillä tutkimuslinkkejä ja muuta yksityiskohtaista tietoa mahdollisista ongelmista.

Mitäs olen niin verkostoituva tapaus!

Tavallaan sitä haluaa tietää ja tavallaan ei. Osa ahdistuksesta on varmaan myös vastustusta tätä koko syöpää kohtaan. Olen tilanteessa, jossa en halua olla ja joudun tekemään päätöksiä, joita en halua tehdä. Haluaisin sen oman elämäni takaisin, sen, jossa ei tarvinnut pohtia tällaisia asioita.

Mietin jotain, mitä yksi ystävä oli sanonut. Että ei tässä oikein ole hyviä vaihtoehtoja. Että kahdesta huonosta vaihtoehdosta pitää valita se vähemmän huono.

Kuolemanpelko on taas läsnä. Vaikka olo on hyvä ja vahva, mielessä pyörii entäs jos. Aikamoista kehää tämä pää nyt pyörittää.

Oli pakko paeta näitä ajatuksia ulos. Flunssa alkaa olla menossa parempaan suuntaan, joten suuntasin tuttuun paikkaan Luukkiin. Melkein pakkanen, vähän kuuraa vielä nurmella ja jäätä lätäköissä. Kirkasta ja kuulasta, jäähelmiä kasvien lehdillä. Omassa rauhassa.

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa! Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin olisi joku rokko, vaikka ei ole. Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Lue lisää

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Lue lisää

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta." LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä Kun kuu

Lue lisää

Laulava aurinko erämaassa

Hae tästä blogista