Siirry pääsisältöön

Säälin synkeä silmä

Onko sun suhde uskontoon muuttunut sairastumisen myötä? Ja mitä sä ajattelet nyt kuolemasta? Ootko kohdannut sääliä? Miltä se tuntuu?

Jotkut ystävät kysyvät asioista hyvinkin suoraan. Se tuntuu hyvältä: minua ei varota tai pidetä särkyvänä ja kaikesta voidaan puhua. On syntynyt mielenkiintoisia, merkityksellisiä keskusteluja ja olen oppinut tuntemaan läheistenkin ihmisten ajatusmaailmaa ihan uudella tavalla.

Olemme mieheni kanssa valinneet avoimen linjan tämän sairauden suhteen ja saaneet todella paljon tukea sekä kannustusta. Yhteydenottoja on tullut yllättäviltäkin tahoilta. Olen monesti liikuttunut siitä, miten ihmiset ovat ottaneet minut ajatuksiinsa.

Varmasti tämä on järkyttänyt ihmisiä ympärillä. Jotkut eivät tiedä, mitä sanoa tai miten reagoida. Se on ihan ok. En minäkään vastaavissa tilanteissa ole tiennyt tai edelleenkään tiedä. Joskus, kun asia on tullut ilmi jossakin uudessa tilanteessa, saatan ikään kuin järkyttyä uudestaan toisen shokista. Muistan, että ai niin, kamalaa, olen sairas. Muutenhan olen tässä jo ehtinyt tottua syöpäarkeen.

Kerran olen epäsuorasti saanut kuulla, että meidän pitäisi vain hyväksyä tämä ja luopua kaikista kalliista hoidosta ja hyväksyä vääjäämätön kuolema. Kun ihmiset Afrikassa eivät saa näitä hoitoja, niin näiden vastaanottaminen on epäreilua. Ja vähän vielä ikävämmin ilmaistuna. Tyyppi paljastui trolliksi, joka häiriköi mieheni some-kanavalla. En ottanut henkilökohtaisesti enkä provosoitunut. Ehkä minussa asuu sen verran penttilinkolaa, että jaksan kyllä pohtia maailman tilaa ja ymmärrän olevani vain yksi kärpäsen kakka tässä kokonaisuudessa, mutta löydän muitakin ratkaisuja kuin luovuttamisen "luonnon nimissä". Ihmisen olemukseen kuuluu halu kehittyä ja etsiä keinoja selviytyä, siksi haluan olla toiveikas myös maapallon ja ihmiskunnan tulevaisuuden suhteen. Mutta eiköhän tällaisessa trollailussa ole kyse jostakin ihan muusta kuin halusta auttaa vähäosaisia tai filosofoinnista. Huoli maailmasta on siitä kaukana ja kommenttia laitetaan, kun halutaan satuttaa ja ärsyttää.

Sääli on kuitenkin kaikista vaikein asia kohdata. Se vie voimat ja saattaa kestää pitkäänkin siitä palautuessa. Se lamauttaa ja saa pelkäämään. Voi kuulostaa rajulta, mutta näin se on. Ymmärrän, että ihmiset tarkoittavat hyvää, haluavat osoittaa myötätuntoa, mutta sääli on eri asia kuin empatia.

Empatia on myötäelämistä, myötätuntoa ja rinnalla kulkemista, tasavertaisuutta. Se tuntuu, näyttää ja kuulostaa erilaiselta. Sääli tulee ylhäältä päin, se syntyy ehkä pelosta ja synnyttää pelkoa. Sääli tekee minusta kykenemättömän toimimaan. Se asettaa minut uhrin asemaan ja sitä en halua enkä jaksa. Uhrin asema on muuttumaton - kerran uhri, aina uhri. Parempi olisi jäädä peiton alle, pysyä siellä ja luovuttaa jo. Ja siltä säälivä katse tai kommentti saa minut tuntemaan, niin kuin peli olisi jo menetetty, kuolema on ovella. Vastustan ankarasti!

Eikä kyse ole kontrollin säilyttämisen halusta, vaan ihan puhtaasta elämän halusta. Minä olen edelleen oman elämäni päähenkilö ja aktiivinen vaikuttaja, ei tämä syöpä!



@pixabay

Kommentit

  1. Niin tutulta kuulostaa.
    Jotenkin tuntuu, että osa ihmisistä kuvittelee empatian ja säälin olevan samaa. Niin monta kertaa noita sääliä kylvämiä ihmisiä tullut tavattua. Saavat kyllä pahaa aikaan omaan mieleen. Ja pelot ponnahtaa taas takasin jostain aivojen peräkammarista kun ne on sinne kovalla työllä saanut raahattua..
    Onneks on niitä uskomattomia ihania ihmisiä, jotka osaavat oikean empatiataidon <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se on monelle vaikea taito, varmaan itsellekin. On tullut tässä oman sairastumisen myötä mietittyä, että mitenköhän sitä on itse osannut kohdata. Kasvun paikka. En ota sitä mitenkään pahalla, mutta jonkun aikaa menee tosiaan itseä kasaillessa joistakin kohtaamisista, onneksi sellaisia on kuitenkin aika harvassa ollut!

      Poista
  2. Minäkin olen valinnut avoimen linjan ja siksi tuntuu, että ihmiset suhtautuvat hyvin luontevasti ja kannustavasti. Tuntuu aina hurjalta kuulla, kun aviomies puhelimessa kertoo tilanteestani. Ajattelen kaiken kuulostavan hurjalta ja että se olen minä. Olen niin tottunut, että pidän tyhmästi itseäni terveenä sairaana. Siellä se paha luuraa jossain. Eniten ihmiset kommentoivat, että en näytä sairaalta.
    Sääliä en onneksi ole tunnistanut ja tuo trollaus on kyllä ihan järkkyä

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tuo terve sairas kuulostaa jotenkin niin tutulta! Ehkä minulla on vielä tilanteen kieltäminen päällä, diagnoosi vasta tänä vuonna, mutta välillä kuvittelen olevani ihan ok...
      Trollaus on kyllä ikävä juttu. Mietin esimerkiksi nuorempia ihmisiä sekä itsetunnoltaan hauraampia ihmisiä, niin tällaiset ihmiset voivat aiheuttaa todella pahaa jälkeä sellaisessa tilanteessa.

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu