Siirry pääsisältöön

Tulkaa kotiin, omat solut!



Aamulla oli sitten se juhlallinen hetki, kun kaksi pussia minulta kerättyjä puhdistettuja soluja palautettiin takaisin verenkiertooni! Tervetuloa kotiin, pikkuiset miljoonat soluni! Tehkää hyvin ja rakentakaa entistä ehjempi luuydin ja terveempi systeemi, siinä pieni rukous sinne jonnekin.


Kantasolut palaavat kotiin


Olo on melkoisen hyvä, olen jopa yllättynyt. Kyseessä on siis autologinen kantasolusiirto eli omilla soluilla tehtävä siirto, luovuttajan soluilla tehtävää kutsutaan allogeeniseksi kantasolusiirroksi. Kun nyt omat solut palaavat tuttuun elinympäristöönsä, ne etsivät paikkansa ja asettuvat sinne luonnollisesti. Luovuttajan soluilla tehtävässä siirrossa on enemmän riskejä, kun kudosaines on kuitenkin vieras. Tuolloin voi tulla hyljintäreaktioita, jotka voivat olla rajujakin. Tässä autologisessa siirrossa tuota riskiä ei ole.

Eilen laitettiin sytostaatti, mutta lievää etovuutta sekä sydämen rytmihäiriöitä lukuunottamatta ei tullut suurempia oireita. Nestekään ei ole nyt kertynyt ikävästi mihinkään, vaikka sitä koko ajan minuun tankataan, 3l/vrk menee suoraan suoneen. Ja sen lisäksi juon itsekin paljon, kun täällä tuo ilmastointi kuivattaa.

Tippapullon kanssa ei kovin paljon pysty hääräilemään, mutta ei nyt heti kuulemma kannatakaan. Eilen kävi fysioterapeutti täällä juttelemassa ja korosti kovasti sitä, että tämän hoidon yhteydessä ylläpidetään olemassa olevaa kuntoa, mutta ei kohoteta sitä. Varsinkin sytostaatti- sekä kantasolusiirtopäivät täytyy rauhoittaa ja antaa kehon levätä, perusliikuskelu vessaan ja pöydän ääreen riittää. Vähän hengitysharjoituksia olen kyllä tehnyt ja laulanutkin jonkun verran. Amazing Grace tuntui hyvältä vetäistä tässä yhteydessä.

Huomenna minut siirretäänkin jo Hyvinkään sairaalaan ambulanssikuljetuksella - jee, pääsen matkalle! - jatkoa eli matalasoluvaihetta odottelemaan, arvioitu laskeutumisaika ensi viikon alussa. Silloin luvassa muutoksia olotilaan, mutta minkälaisia, sitä ei vielä tiedä. Hyvän tarkkailun alla ole kuitenkin ja verikokeita otetaan jatkuvasti.

Ohjelmasta ei ole vielä tullut pulaa. Aamupäivät näiden hoitojen kanssa ovat olleet varsin kiireisiä, on lääkärikäyntejä, labra-tätejä, ruokaa, siivoojan käyntiä, hoitajan tarkistuksia. Iltapäivällä sitten tahti rauhoittuu, mutta telkkaria tai Netflix-sarjoja en ole vielä jaksanut katsella. Paitsi aamupäivällä on pakko katsoa Casualty, kun Aki Kaurismäen ja minun yhteinen lempparisarja Holby City jäi tauolle.


VAIKKA KAURISMÄEN elokuvat kuvaavat ankaraa maailmaa, ohjaaja ei halua niihin väkivaltaa. ”En halua katsoa väkivaltaa elokuvissa, etenkään, jos se on koomisessa valossa. Sunnuntaikrapulassa katselen kyllä Marvel-elokuvia, mutta en mitään hurjempaa. Silloin Holby Cityn sairaala -televisiosarjakin on liian pelottava.”
Kaurismäki tunnustautuu liki kaksikymmentä vuotta esitetyn brittiläisen sairaalasarjan faniksi. ”Olen ihan koukussa. Sen henkilöt on käsikirjoitettu hyvin. Vain silloin, kun he tekevät leikkauksia, on katsottava muualle”, Kaurismäki sanoo The Guardianissa. 
HS 27.5.2017 

Illalla olen katsonut Remppa ja muutto sekä Huvila ja huussi. Harmittomia, hyväntuulisia kesäohjelmia siis. Muuten olen kirjoittanut päiväkirjaa ja tajunnanvirtatekstejä, yrittänyt täyttää ristikoita. Meditoinut ja lukenut vähän.

Joku pahoinvoinnin estolääke on väsyttänyt tänään niin, että olen nukkunut jo kahdet päiväunet. Asiaan saattaa myös vaikuttaa jännityksen purkautuminen ja se, että kuuntelin äänikirjaa (Lianne Moriarty: Nainen joka unohti) - ja hups vaan, olinkin torkahtanut. Ensimmäinen äänikirjani, en ole moisia tottunut kuuntelemaan, en ole vielä varma onko tämä minun juttuni vai pysyttelenkö kuitenkin jatkossa mieluummin kirjamaisen kirjan parissa.

Puhelin on soinut ja viestit piippaavat, yksinäistä ei ole ehtinyt tulla. Pari vierastakin täällä on käynyt. Eilen hyvä ystäväni, ja olipa ihanaa kuulla matkoista ja maisemista, höpötellä jostain muustakin kuin näistä sairaalajutuista, vaikka nyt tässä omassa elämässä aika konkreettisesti nyt läsnä onkin. Ja tänään mun mies kävi myös naureskelemassa kantasolujen säilöntäaineen hajulle ja minulle tanssahtelemassa tämän tippatelineen kanssa.

Olen ottanut sellaisen sisäisen soturiasenteen: nyt tämä homma mennään läpi, tuli mitä tuli. Loppupeleissä muutama viikko ihmisen elämästä on lyhyt aika. Onnekseni olen myös sellaista ihmistyyppiä, joka viihtyy hyvin itsensä kanssa. Ja kirjojen ja musiikin kanssa. Tästä luonteen puolesta on nyt apua. Ajattelen tätä eristystä ikään kuin omana retriittinä, matkana hiljaisuuteen ja toivottavasti osana paranemista.

Mutta luulenpa vähän, että tämän jälkeen en ihan heti haikaile oman ajan perään. Eiköhän tässä tule riittävästi tätä omaa aikaa, vaikkakin vähän eri tavalla kuin mitä kukaan itselleen toivoisi. Extreme-lomasta tämä kyllä käy!



Kommentit

  1. Kuulostaa niin tutulta jokainen sana. Asenteesi on loistava.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, seurasin sinunkin matkaasi suurella mielenkiinnolla, antoi paljon vinkkejä ja helpotti vähän jännitystä!

      Poista
  2. Kuulostaa kanssa tutulta: huhtikuussa käyty sama läpi ja nyt mennään 2-3 kuukauden päästä uudestaan kantasolusiirto omilla soluilla. Kovasti sulle tsemppiä ja voimia :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Johan nopealla tahdilla tulee toinen. Oletko ehtinyt huhtikuisesta jo miten toipua? Tsemppiä ja voimia sullekin! :)

      Poista
    2. TYKSistä ilmoitettiin juuri että uus siirto tehdään syyskuun lopulla. Silloin tulee edellisestä siirrosta 5 kuukautta. Oon kyllä hyvin toipunut, alan olla jo vanhassa hyvässä kunnossa. En olis ikinä uskonut että toivun näin nopeasti. Ei ole ollut mitään infektioita , lämmönsäätelykyky on vähän hakusessa. Viluttaa ja hikoiluttaa vuorotellen, mutta kuulemma normaalia. Ja alkanut jo tasaantumaan. En kyllä ilosta hyppinyt kun lääkäri sano että mennään uusiksi. No, mun parhaaksi se tehdään että jäännöstauti saataisiin mahdollisimman pieneksi. Ja samalla syöpä uinumaan toivottavasti pitkäksi aikaa. Jännittää kyllä hirmuisesti, mutta tällä kertaa olen paremmassa kunnossa kuin viimeksi. Viimeksi jaksoin just osastolle kävellä kun olin niin sekasin vielä muista hoidoista. Nyt en saa tässä muita hoitoja välissä ennen kantasolusiirtoa. Kovasti yritän nyt saada kuntoa vielä paremmaksi ja ruokavaliotakin muokata. Kiitos tsempeistä:).

      Poista
    3. Ohhoh! Tehdäänkö sulle siis toinen autologinen vai onko kyseessä nyt allogeeninen siirto? Onpa hyvä, että olet nyt ehtinyt toipua noin hyvin! Minulla edessä jossakin vaiheessa tuo allogeeninen siirto myös, mutta sitä varten täytyy tästä nyt ehtiä ensin toipua. Kovasti tsemppiä kunnon kohotukseen ja valmistautumiseen! Hyvä, kun saat olla ilman hoitoja. Nauti jokaisesta päivästä ja uinukoon syöpä ikuisesti... :)

      Poista
    4. Tehdään toinen autologinen siirto nyt heti perään . Lääkäri sanoi etten saisi ottaa tätä takapakkina vaan että saadaan syöpäläinen pidemmäksi aikaa pois. Turussa ne kyllä vihjaisi jo huhtikuussa, että joskus tehdään heti perään puolen vuoden sisään siirto uudestaan jos tulos ei oo ollu ekan siirron jälkeen toivottu. Mut en mä kyl sillon ottanut vakavasti, että ihan oikeesti niin tehdään. Allogeeninen siirto voi tulla myöhemmin kysymykseen.

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu