Siirry pääsisältöön

Lapsille kertominen

Meidän perheessä iso kysymys oli heti alusta asti, että mitä ja miten me kerromme syövästä lapsille? Ja missä vaiheessa?

Nyt hoitojen edettyä olemme tyytyväisiä siihen, että emme heti alun shokkivaiheessa kertoneet kaikkea. Sanoimme, että olen nyt sairaslomalla selkäkipujen takia ja niitä hoidetaan, ja välillä hoidot ja lääkkeet väsyttävät. Saimme näin aikaa sulatella asiaa ensin miehen kanssa yhdessä ja totutella tilanteeseen, sekä etsiä materiaalia ja kysyä vinkkejä saman kokeneilta.

Vanhemmat tuntevat lapsensa parhaiten ja jokainen perhe löytää varmasti omaan tilanteeseen sopivan tavan lähestyä vaikeaa aihetta lapsen kanssa. Tämä on ollut meidän tapamme, ja vasta pitkässä juoksussa nähdään, miten onnistumme lasten tukemisessa ja kuulemisessa.

Meidän perheessä on siis yksi tokaluokkalainen ja toinen kohta eskarilainen eli ikäluokalle sopivaa tapaa kertoa vakavasta sairaudesta täytyi pohtia. Etenkin, kun toinen lapsista on herkkä ahdistumaan ja silloin koko perheeltä menee helposti yöunet, pitkiksi ajoiksi. Tällä hetkellä tärkeintä onkin ollut pitää lasten elämä mahdollisimman normaalina, rutiinit ja harrastukset pyörivät ja ystävien kanssa peuhataan entiseen malliin.

Heti, kun saimme konkreettisia päivämääriä kantasolusiirron valmisteluvaiheista, kerroimme lapsillekin lisää: että minulla on sellainen verisairaus, jossa veri ei toimi niin kuin sen pitäisi ja parantuakseni tästä vaaditaan erilaisia hoitoja sekä 3 sairaalajaksoa. Sairauden nimeä emme kertoneet, koska emme halua, että jo sujuvasti googlaileva esikoinen lähtee hakemaan tietoa itsekseen.

Kerroimme myös hoitojen sivuvaikutuksista eli tukka saattaa lähteä ja saatan olla pitkän aikaa todella väsynyt ja voida huonosti. Esikoiselle tukan lähteminen oli järkyttävä juttu ja muutenkin tuleva sairaalaan menoni herätti vahvoja tunteita ensimmäisenä päivänä. Mutta kaikkea saa tulla juttelemaan ja kysymään - ja kysymyksiin vastataan varmasti!

Hyviä kysymyksiä on tullutkin erityisesti esikoiselta, nuorempi on selvästikin ottanut päivän kerrallaan, ja prosessoi vielä omalla tavallaan.

Tokaluokkalaisen kysymyksiä:

mitä sinulle siellä sairaalassa tehdään? sattuuko se? kasvavatko hiukset takaisin ja miten nopeasti? ovatko ne sinun omia soluja, mitä sinuun siirretään? voiko sairaalaan soittaa ja skypettää kun haluaa? kuka meitä hoitaa, jos iskä on työmatkalla? tuleeko äiti varmasti takaisin sairaalasta?

Ensimmäisen päivän jälkeen lasten tunnekuohu rahoittui melko pian. Oma rauhallisuus asiassa (no itkun kyllä tirautin lasten kanssa) ja se, että voin tällä hetkellä silmin nähden hyvin, on varmasti auttanut, mutta prosessi jatkuu. Onneksi nuo kaksi ensimmäistä sairaalakäyntiä ovat vain muutaman yön pituisia, joten käyvät harjoittelusta varsinaista eristyssettiä varten.

Lapset ovat olleet hirmuisen huomaavaisia! Ovat ottaneet käsien pesut kunnia-asiana, mikä onkin nyt erityisen tärkeä juttu. Ja ovat tehneet ihania parane pian -kortteja ja piirustuksia, halaavat ja suukottavat, hellivät! Se on sitä parasta infektion ehkäisyä, nimittäin rakkaus - oikea rakkauden suojakupla minun ympärilleni näistä hellyyksistä! Ja tätä kaikkea tankkaan nyt varastoon, otan sitten mukaan sairaalaan ja kiinnitän kuvina seinälle ja sydämeen!


Tässä löytämääni materiaalia, jossa käsitellään vanhemman syöpää ja kantasolusiirtoa lasten näkökulmasta:


Yksi tuttava antoi vinkin englanninkielisestä verkkokirjasta, jossa pienen Lucy-tytön isä sairastuu leukemiaan ja hänelle tehdään kantasolusiirto:

Lucy and the small soldiers - a small person´s guide to transplant (www.anthonynolan.org)

Tämä on kullan arvoinen löytö, koska verisyöpä hoitoineen, puhumattakaan kantasolusiirrosta, on hieman abstraktimpi itsellekin hahmottaa kuin joku toisentyyppinen, esimerkiksi kasvaimellinen syöpä. Ja suomenkielistä materiaalia aiheesta on hyvin vähän, ainakin lapsille suunnattua. Muutenkin tuo anthonynolan.org -sivusto sisältää paljon tietoa ja materiaalia kantasolusiirrosta sekä potilaalle, että hänen läheisilleen.

MML:n sivuilla Vanhempainnetissä (Vanhemman vakava sairaus) on myös keskustelua ja alustusta aiheesta. Kansainvälisen lääkeyhtiö Sanofin Suomen verkkojulkaisu Lapsi ja vanhemman syöpä - Opas vanhemmille lapsen tukemiseen, kun toinen vanhemmista sairastaa syöpää on erittäin kattava ja monipuolinen opas aiheeseen:


Kerro lapselle, että vaikka syöpä on vakava sairaus, useimmat kuitenkin selviävät. Näin annat lapselle toivoa. Kerro, että aiot elää ja hoidat itseäsi. Kerro, että hänestä pidetään huolta, vaikka sairaus verottaa vanhempien jaksamista. Sano, että olet kotona, kun hän tulee koulusta...

Yksi erittäin hyvä väline asian käsittelyyn lasten kanssa löytyi yllättäen ihan omasta DVD-varastosta: Olipa kerran elämä! Se ranskalainen lastensarja, jota minä ja mies molemmat joskus 80-luvulla ihastuksella seurasimme! Nyt meidän lapset innostuivat yhtäkkiä siitä ja olemmekin katsoneet jo puolet sarjasta koko perhe yhdessä.

Enpä muistanut ollenkaan, että siinä on jopa Luuydin-jakso, jossa pieni tyttö sairastuu leukemiaan ja hänelle tehdään kantasolusiirto veljen kantasoluilla! Oli kyllä hyvin näppärä ja nopea toimitus tässä versiossa, olisipa se oikeastikin... Lapsista tämä oli erityisen jännittävä, kun jo aiemmista jaksoista tutut "hyvikset" eli valkosolut muuttuivatkin uhkaaviksi ja riehaantuivat kapinallisiksi. Onneksi kaikki meni kuitenkin hyvin ja pieni tyttö parani!



Kommentit

  1. Kovasti tsemppiä vaan sinnepäin! Luin kertaistumalla blogisi ja aiheen vakavuudesta huolimatta mainio kirjoitustyylisi pitää otteessaan. Aurinkoinen elämänasenne on varmasti parasta lääkettä vaivaan kuin vaivaan!
    T: Pekka Partanen

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos tsempeistä ja palautteesta, Pekka! Tällaisena aurinkoisena kevätpäivänä onkin helppoa hymyillä ja odotella vihreyden roihahtamista raekuurojen jälkeen.

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu