Laulava aurinko erämaassa

  "Pystytkö sinä nyt elämään ihan normaalia elämää vai ajatteletko sairautta vielä joka päivä?"  kysyi hematologi kesäisen kontrollipuhelun yhteydessä. Tällä hetkellä elän ihan normaalia elämää. Jos ajattelen syöpää, ajattelen sitä niin kuin menneitä ajatellaan. Että ohhoh, olipas se ja mitä kaikkea siihen liittyi, mistä oikein olenkaan selvinnyt. Ajatukset pompsahtelevat mieleeni, silloin kun joku puhuu jotain aiheeseen liittyvää, tai lehdessä on artikkeli tai muuten jokin yllättävä tekijä muistuttaa noista kolmesta elämäni raskaimmasta vuodesta.  Harva tuttu enää kysyy mitään asiasta. Korkeintaan joskus joku kommentoi, että näytän niin terveeltä nyt. Se tietysti tarkoittaa, että olen joskus näyttänyt ...noh, sairaalta. Nyt on tukkaa päässä, iho on kunnossa ja liikun suht normaalisti, pääkin on palautunut normaaliin mittoihinsa eikä ole enää kortisonin turvottama. On kivempi ajatella, että ihminen, joka oli sairas, on nyt terve ja siinä se. Ja kyllä se minullekin kelpaa! En

Yhtäkkiä olen onnellinen. Tämä tuli jotenkin puskista. Odotin, että kesän koitettua iskee taas perinteinen angsti työstressin vähitellen purkautuessa. Että työstressi vaihtuisi elämän muihin huoliin, kun on kerrankin aikaa niitäkin huomioida ja miettisin terveyttä, mahdollista terveyden puutetta ja spekuloisin tulevaa kontrollia. Mutta olenkin ihan puhtaasti onnellinen. Katson ympäröivää vihreyttä ja vehreyttä, kukkivia puita ja pihoja. Kun palaan retkiltäni kotiin, minua hymyilyttää. Olen lukenut kuusi kirjaa, pitkästä aikaa jaksan keskittyä johonkin. Olen viettänyt aikaa lasten kanssa ja kuunnellut, todella kuunnellut heitä. Olen viettänyt äiti-lapsi - päivän molempien kanssa erikseen ja meillä on ollut niin hauskaa, ihan omat höntsä-jutut, nauraa kikatetaan milloin millekin! Olen kuunnellut musiikkia. Olen tehnyt musiikkia. Olen soittanut rumpuja ja laulanut ihan vaan omaksi huvikseni. Olen pitänyt rötväpäivää. Olen makoillut iltasella terassilla ja kuunnellut sateen ro

En ole koskaan ollut mikään viherpeukalo, joten en kärsinyt yli kolmen vuoden kiellosta olla möyrimättä multaa. Enemmän harmitti se, kun kotiin ei syöpähoitojen aikana saanut tuoda leikkokukkia. Nyt noiden rajoitusten poistuttua olen yhtäkkiä löytänyt itseni kaapimasta sammaloitunutta, pientä kasvilaatikkoani innolla, istuttanut uutta nurmikkoa, kesäkukkia ja hoitanut muutenkin pihaa. Mitä ihmettä minulle on tapahtunut? Onko tämä pitkä koronakevät ja loputtomalta tuntunut läppärin äärellä nyhvääminen herättänyt halun saada jotakin uutta kasvamaan? Jotakin konkreettista ja näkyvää. Ehkä se on eräänlainen toivon versomisen merkki. Halu kasvattaa ja hoitaa, ympäröidä itsensä kauneudella. Ja luonto on kauneinta, mitä tiedän. Nyt on ensimmäinen päivä kesäkuuta. Juhlistin sitä käymällä pitkällä metsälenkillä. Ajoin vahingossa ohi aikomani tienristeyksen ja löysin sattumalta aivan uusia polkuja. Joka mutkan takana oli hieno harju, pieni lampi tai kimmeltelevä järvi. Uhkun intoa pääs

Voin olla elämän neulatyyny ja universumin nyrkkeilysäkki, kunhan läheisille ei käy mitään. Sehän oli se diili. Diili kenen kanssa? Sitä en tiedä, ehkä elämän. Pärjään sairauden ja hoitojen kanssa, käsittelen ongelmat ja selviydyn, jotenkin. Mutta lapsiin ei kosketa! Muu perhe saa olla turvassa. Siinä menee mun sietämisen raja. Ei se mennyt ihan niin. Ensin oma sairastuminen ja siitä yhä jatkuva kuntoutuminen. Samoihin vuosiin esikoisen sairastuminen ykköstyypin diabetekseen ja oman äidin voinnin hurja huononeminen, lopulta neliraajahalvaus. Kaiken lomassa oma paluu työelämään ja toivo normaalista elämästä. Elämän  piti  vihdoin kaiken olla ihan tavallista, mutta tulikin tämä pandemia, tuntematon ja pelottava covid-19 koronavirus, joka mullisti koko tuntemamme maailman. Oltaisiin tänä keväänä vietetty pääsiäinen unelmamatkalla Islannissa. Nyt kökittiin pääsiäinen, vappu ja kaikki sillä välillä, muutaman muun tavoin,   kotona.  Kolme vuotta sitten meidän piti lähteä ensi

Valvon lapsen verensokereita. Kaikki muut jo nukkuvat. D1-tyypin lapsi kysyy joka ilta, että äiti, valvothan sä? Aina valvon. Tarkistan sokrut,  kun lapsi jo itse tuhisee syvää unta, ja korjaan insuliinipumpulla tarvittaessa eli syötän laitteeseen lisää insuliinia, että verensokeri laskee. Jos vs taas on matalalla, uhka on pahin, hypoglykemia on hengenvaarallinen tila. Silloin juotan lapselle mehua, se on nopein sokrujen  nostattaja. Jos itse olenkin jo nukkumassa, niin pumppu huutaa niin kauan ja lujaa, että varmasti herään. Lapsi itse ei herää. Tai no, kerran on herännyt, kun verensokeri oli jo reilusti alle 3 ja olo oli huono. "Ootteks te onnellisia?"  kysyi lapsi eräänä iltana, tarkoittaen minua ja isäänsä. Tässä keskellä korona-arkea, kesken keittiö askareiden ja kaiken säädön lomassa, lapsi pohtii tällaista. Pari päivää aikaisemmin hän kysyi, että ette kai te eroo. Olemmeko olleet liian kiireisiä, liian kireitä? Neljän ihmisen elo eristyksissä, etätöissä, etä

Hirveä viikko. Töitä tauotta, lähes kaikki 20 vuoden aikana kehitetty mennyt uusiksi, monenlaista säätöä, yhtä sun toista yllätystä. Lapset, koti ja mies heitteillä (huom! koira ei) . Olen saattanut myös unohtaa käydä suihkussa. Mutta eihän se haittaa, kun olen etätöissä...  Yritän ja epäonnistun. Juuri, kun luulen, että alan päästä jyvälle tästä etähommelista ja tuhannesta eri ohjelmasta ja sovelluksesta, lävähtää kesken tunnin screenille törkeän sopimaton kuva (ainakin K40, säästän teidät siltä). Kiitos 8-vuotiaalle ja soittolistojen perhejaolle.  Siitä saatiin aikaan hyvät kasvatukselliset   keskustelut.  Taidan olla koukussa työhön. Luulen, että se on pakopaikkani tässä hulluksi menneessä maailmassa.  Sitten se, että tämä on niin epäreilua. Toisilla on töitä aivan liikaa ja toisilta työt loppuivat kuin seinään koronaeristyksen alettua. Oman - ja varmaan perheenkin - mielenterveyden kannalta on parempi olla nyt runsaasti työllistetty: en ehdi miettiä koronaa, en k

"En tajua, miten oikeesti selvisit sun sairauden aikana kuolemanpelosta."   Ystävä laittoi tällaisen viestin eilen. Olen elänyt monta vuotta kuolemanpelon kanssa, mutta en tiedä olenko vieläkään selvinnyt  siitä. Elän sen kanssa edelleen, mutta nykyään jo aika sopuisasti. Elin pari vuotta lähes totaalisessa eristyksessä ja monenlaisten ruokarajoitusten kanssa. Kotieristyksessä ja kuukausia sairaalassakin. Olen pelännyt tauteja, mikä tahansa tavallinen flunssa olisi voinut viedä minut hautaan allogeenisen siirron jälkeen. Kuljin maski naamalla ja hanskat käsissä kaupassa juuri sillä kellon lyömällä, kun kaupat avattiin, ettei vain ruuhka-aikaan. Raivostuin nurkan takaa ilmestyville yskijöille:  etkö ymmärrä, että olen kuolemansairas, saatat tappaa minut tällä?   Kyllä. Raivostuin, koska pelkäsin. Kiukkuinen syöpäakka. Saatoin jäädä miettimään tuntitolkulla tilanteita, joissa  ehkä  altistuin. Näin oli pitkään. Koskaan en tainnut sanoa mitään kenellekään liian lähelle

Ryteikkö. Tuosta päätin mennä, ja tuosta menin. Vähän niin kuin elämässäkin. Tai ainakin sellainen illuusio on: tämän kaiken päätin kestää ja tämän kaiken kestin. Todellisuudessahan minä en sitä ole voinut päättää. Selviytymistä syövästä siis. Tuonne ryteikköön lähtemisestä sen sijaan päätin ihan itse.  Viimeksi pari viikko sitten eksyin retkelläni ja tuolloin vannoin, etten enää ikinä oikaise. Suuntasin kohti suoaluetta, vaikka polkua ei näkynyt, mutta kotiin oli päästävä ja auringonlasku oli lähellä, niin oikaistava oli. Täytyy sanoa, että minulla on todella hyvät kengät! Eivät kastuneet, vaikka kaikkeni yritin loikkiessani rämeellä. Koira sen sijaan kastui. Se tuntuu nyt olevan tottunut näihin ryteikköreissuihin. Hyppää suoraan pahimpaan jorpakkoon silloin, kun polkujakin olisi tarjolla. Millainen emäntä, sellanen koira... Olen tervehtynyt viime aikaisesta flunssasta. Olen päässyt seikkailemaan suolle, kuljeskelemaan pitkospuille ja myös etsimässä mysteerilaavua, jot

Tämä on historiallinen päivä. Suomeen on julistettu valmiustila. Koulut suljetaan, lentoliikennettä rajoitetaan, kokoontumisia rajoitetaan ja ulkonaliikkumiskielto on myös mainittu. Kaikki tämä on tehty suojellakseen meitä, erilaisiin riskiryhmiin kuuluvia. Ja meitä on paljon. En olisi ikinä uskonut tällaisen tilanteen olevan mahdollinen. En ikinä! Olen elänyt hyvin rajoitetusti myelooman ja allogeenisen kantasolusiirron kanssa, useita vuosia. Kaikki samat säännöt pätivät silloinkin ja muutama muu vielä päälle: oli vältettävä läheistä kontaktia, ei halauksia tai kättelyitä, ei tapahtumia sisätiloissa, ei bioroskiksia, multahommia, ruokarajoituksia jne jne. Nyt saa sentään syödä mitä haluaa, jos kaupasta sattuu löytämään. Tänään nimittäin hallituksen tiedonannon jälkeen oli kaupasta loppu melkein kaikki ns. tarpeellinen. Taas. Jo viime viikolla loppui vessapaperi. Kieltämättä Tapaus vessapaperista kiertäneet meemit  naurattivat aluksi, mutta sitten vakavoiduin. Ihmisen turvallis